Senát Parlamentu České republiky
Valdštejnské náměstí 17/4
118 01 Praha Malá Strana
Praha, dne 18. srpna 2019
Otevřený dopis místopředsedkyni Senátu Mgr. Miluši Horské a senátorce MUDr. Aleně Dernerové k jejich výrokům v průběhu projednávání Senátního tisku č. 225 na 11. schůzi Senátu dne 14. 8. 2019
Paní místopředsedkyně senátu Horská, paní senátorko Dernerová,
dosud jsem vnímala a obhajovala Senát jako pojistku demokracie této země, místo objektivních korektních diskuzí a kultivovaného projevu. Proto mnou otřásla míra nepravd a pomluv, které zazněly ve vašich příspěvcích v rámci projednávání Senátního tisku 225. Věnuji se zde jen těm, které se bezprostředně dotkly mé osoby.
Místopředsedkyně Senátu ve své promluvě uvedla: „ Víte, jak to zoufalství vypadalo? Nějaká maminka, která buď měla možnost pracovat venku, nebo měla manžela diplomata, a narodilo se to nešťastné nebohé postižené dítě, a ona měla možnost se potkat s tou metodou v zahraničí, tak se jí vyučila. Legálně, nelegálně, za nějaké peníze. A přijede k nám, a co se děje? Co s tím může dělat? Může to učit? Nemůže. Může to prodat na univerzitu, aby se to učilo? Nemůže. No tak to střílí dalším nešťastníkům za dalších osmdesát tisíc. Tak to je, to je realita.“ (Stenozáznam 11. schůze Senátu)
Ano, jsem exmanželka dnes již bývalého politika a posléze diplomata Petra Gandaloviče, kterého jsem následovala i na jeho první post v USA. Tam jsem se nadále věnovala kardiologii a o existenci ABA neměla ani tušení. Vaše tvrzení, že …“to střílí dalším nešťastníkům za dalších osmdesát tisíc.“… je žalovatelné.
Můj syn se narodil v ČR ze vztahu se současným partnerem a diagnózu autismu dostal po více než ročním čekání na diagnostiku po 4. roce věku. Nemohla jsem se vrátit na antiarytmickou jednotku fakultní nemocnice, protože syn nebyl umístitelný v žádné školce, poradce rané péče jsme z důvodu jejich absolutního nedostatku nedostali. Tak jsem začala pátrat ve světové odborné literatuře a velmi brzo byla naprosto konsternována. To, na co jsem zvyklá v české kardiologii, která je na světové úrovni, tak to v problematice neurovývojových poruch neplatí. Někde se zaspalo a to tragicky. Když dostanete infarkt v USA nebo v ČR, je to jedno, dostanete stejně kvalitní intervenci, dokonce v ČR možná lepší, protože dojezdové vzdálenosti do kardiocenter jsou zde kratší.
Nic takového však neplatí pro oblast autismu a jiných neurovývojových poruch. Sama jsem pročítala doporučení amerických odborných společností a nestačila se divit – všude bylo odkazováno na ABA, navíc hrazenou ze zdravotního pojištění včetně federálního programu Medicaid.
A situace v ČR v roce 2014? NIC, NIKDO, ŽÁDNÉ STUDIUM. I země jako Moldávie, Rumunsko, Rusko, Nigérie, Kazachstán na tom byly lépe, měly mezinárodně certifikované behaviorální analytiky.
A tady se dostávám malou oklikou k příspěvku senátorky Dernerové. Opět reaguji pouze na pasáž týkající se mne osobně – výrazu politikum a výroků na adresu ČSABA. Nikdo ze 4 zakládajících členů (prim. MUDr. Kasal, já, doc. PhDr. Pančocha Ph.D., Ing. Němcová) ani nikdo jiný zde nemohl být v době jejího založení regulérně vzdělán v ABA. Jak by také prosím mohl, když v ČR nebylo téměř žádné povědomí o pojmu aplikované behaviorální analýzy, efektivní zdravotní intervenci, kterou již v r. 1999 nejvyšší lékařská autorita USA Surgeon General podpořil ve své roční zprávě Mental Health Report!!!. Chybějící vzdělání zakladatelů společnosti v ABA je od počátku kompenzováno intenzivní spoluprací a garancí její činnosti světovými kapacitami v oboru jako jsou prof. Karola Dillenburger, BCBA-D, prof. Mickey Keenan, BCBA – D, prof. Neil Martin, BCBA-D a prof. Lorri Unumb.
V listopadu 2014 proběhl v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR seminář, kde jsme poprvé rodiče poté, co část z nás oslovila obě komory parlamentu, vládu, prezidenta ČR, VVZPO, hejtmany krajů, zástupce lidsko-právních organizací a veřejnou ochránkyni práv s dokumentem „Popis situace osob s PAS v České republice“ (tento byl zpracován jako příloha podkladů k posouzení naplňování Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením Českou republikou před Výborem OSN v Ženevě), měli šanci oslovit naše zákonodárce. Celý seminář bedlivě poslouchal také poslanec Kasal. Odchytla jsem ho a pamatuji si, jak jsem na něj vysypala: „Vy jste pediatr, musíte nám pomoci!“ A on kývl.
„Podnět k řešení situace života osob s poruchou autistického spektra a jejich rodin“ vypracovala Odborná skupina pro koncepční řešení situace života osob s PAS při VVOZP, jejímiž jsme členy. Byl schválen usnesením vlády ČR č. 101 z února 2016. Obsahuje mimo jiné také zajištění včasného záchytu a dostupnosti ABA (ihned po pozitivním záchytu) a KBT – oba v oblasti PAS prokazatelně funkční přístupy. Vláda schválilado ČR etablovat fungující osvědčený systém z USA, protože evropské studie (účastnila se jich také česká odborná obec pedopsychiatrická) konstatovaly, že Evropa bohužel celá (včetně Německa) se zatím nemůže stran autismu srovnávat s úrovní zkušeností, odbornosti a financování, jaké je dostupné v USA. Záhy se však začali objevovat „terapeuti“, kteří tvrdili a tvrdí, že jsou vzděláni v ABA, praktikují ji však pouze na základě krátkých školení (např. v Polsku). Bylo nezbytné nastavit kritéria ke studiu, certifikaci, praxi a výkonu povolání behaviorálního analytika, asistenta behaviorálního analytika a behaviorálního technika tak, aby ve všech směrech splňoval mezinárodně uznávaný standard. Neodborně praktikované behaviorální intervence mohou stav dítěte zhoršit, a to i nenávratně. Proto vznikla ČS ABA a následně i Pracovní skupina pro oblast ABA při ČLS JEP.
Opakovaně čelíme skutečnosti, že na IPVZ pod záštitou garanta oboru pedopsychiatrie přednáší o ABA lektorka bez vzdělání v oboru (spoluautorka důvodové zprávy k Senátnímu tisku 225) navzdory tomu, že jsme nabízeli slovenskou mezinárodně certifikovanou behaviorální analytičku.
Je náš postup „politikum“, nebo naplňování vládou schváleného dokumentu k řešení zanedbané situace těchto dětí i dospělých? Autismus, děti a jejich rodiny se staly lukrativní modalitou obchodu s lidským neštěstím.
Zavádějící informace …„Není náhodou, že v této novele se explicitně bezprecedentně zákonem dává monopol pro tyto postupy do rukou nedávno účelově založené „odborné společnosti“ na roky do budoucna.
Přitom v této „odborné společnosti“ není jediný reálně kvalifikovaný člen v ABA postupech.“ (viz Vyjádření MUDr. Jaroslava Matýse, předsedy Asociace dětské a dorostové psychiatrie a místopředsedy Výboru sekce dětské a dorostové psychiatrie PS ČLS JEP – na předmětném Senátním tisku 225 se také podílí) – ve svém příspěvku uvádíte i Vy: „..není to žádná odborná společnost, prostě není….Jsem behaviorální terapeut, tak si to oddiagnostikuji, budu indikovat a budu to dítě donekonečna brát na terapie, abych z toho měl peníze?…“
(Stenozáznam 11. schůze Senátu)
Všichni v ČSABA pracujeme bez nároku na odměnu.
Deklarovali jsme, že jakmile zde budou čeští odborníci a vědci v ABA, naše posty opustíme.
BEHAVIORÁLNÍ ANALYTIK PROVÁDÍ A N A L Ý Z U chování a na jejím základě vytváří přísně individuální plán intervence.
BEHAVIORÁLNÍ ANALYTIK DIAGNÓZU N E S T A N O V U J E .
Nastalá situace mne mrzí o to více, že jsem se dva dny před projednáváním Senátního tisku 225 osobně setkala s Vámi, paní místopředsedkyně Senátu, a to na Vaše osobní pozvání.
Vzhledem ke složitosti tématu a hluboké nekorektnosti uvedených výroků považuji za nezbytné se vůči nim takto vymezit.
S pozdravem
MUDr. Jana Gandalovičová
Máma 3 dcer a syna s autismem
Členka Odborné skupiny pro koncepční řešení situace života osob s PAS a jejich rodin
Místopředsedkyně ČSABA, členka Pracovní skupiny při ČSL JEP pro oblast ABA
Držitelka ocenění:
International Award Autism speaks 2017
Michael Hemingway Award ( Behavior Analyst Certification Board )2018
