Petr Třešňák: Nehonit zázrak

Volné pokračování rozhovoru s novinářem Petrem Třešňákem, který je otec Dorotky s těžkým autismem. Inicioval dokument Děti úplňku a rozjíždí se svou ženou Petrou osvětovou kampaň Hlavou zeď prorazíš za dostupnější a lepší služby pro děti a dospělé s autismem. Co všechno pro ně pořád chybí, se dozvíte z jeho povídání.

Jak jste vlastně poznali, že s Dorotkou není něco v pořádku?

Měla horší motoriku a docela velké zpoždění s chozením. Moje žena měla podezření dřív než já, já jsem byl klidnější. Dorka v té době říkala slabiky jako zárodky slov, ukazovala na věci, ale najednou to začalo mizet. Tak jsme se pustili do obíhání doktorů, trvalo to asi tři čtvrtě roku a končilo to diagnostickým pobytem na neurologii v Motole, po němž dostala diagnózu atypický autismus.

Jak se dá s takovou věcí vyrovnat?

Trvá to… Nejtěžší je přijmout vyhlídku, že její budoucnost nebude samostatná. Musíte spoléhat na to, že až tu nebudete, někdo se o ni postará. Myslím, že významnou část vyrovnávání mám za sebou, ale zároveň je mi jasné, že ten proces nikdy není hotový… Nemám problém o tom mluvit, nebudí mě to ze spaní. Ale přiznám, že jsem míval problém být v kontaktu se stejně starými dětmi kamarádů, které jsou zdravé. A úplně reálně jsem cítil bolest, když se někomu narodilo zdravé dítě, i když jsem mu to přál. Pak se jednou narodilo nějaké dítě a já jsem z toho měl úplně čistou radost, bez příměsi té své bolesti. Tak to se člověk nadechne a řekne si „aha, tak už je to asi dobrý“. Je to proces, kterým je potřeba projít a ze kterého se člověk naučí, jak neviset na svých představách o tom, jak má život vypadat.

Co to udělá s partnerským vztahem?

Podle nějaké studie, kterou jsem na vlastní oči neviděl, ale věřím tomu, je rozchodovost dost vysoká. Nás to naopak nesmírně propojilo a prohloubilo to náš vztah. Občas máte na věci různý pohled a občas nereagujete zrovna v klidu, ale když se to celé dobře prokomunikuje a když v tom vztahu zůstane něco jiného, co sbližuje, než jen to neštěstí, může to nesmírně obohatit. Ale musí k tomu ti lidé mít podmínky, což ty rodiny, které dvacet let nebyly na dovolené, úplně nemají.

Vy na dovolenou jezdíte?

Teď jsme řešili, jestli nevzít Dorku po osmi letech k moři. Nakonec jsme to odpískali, protože ona prostě jde, kam chce, což vypadá banálně oproti třískání hlavou o zeď, ale znemožňuje to normální existenci kdekoliv, kde není plot. Ona by si to užila, protože má ráda vodu, ale my bychom se vrátili úplně vyřízený. Takže jezdíme na dovolenou tak, že si půjčíme od známých chalupu, která má plot a nedá se tam nic moc zničit. Chodíme na procházky, vezmeme Dorku na koupaliště, uděláme si oheň…

Jak si vysvětlujete to zklidnění, které přišlo v posledních letech?

Myslím, že v tom sehrálo roli to, že se mozek jakoby dovyvinul do další fáze. A určitě pomohla ABA terapie (aplikovaná behaviorální analýza), která je tady strašlivě nedostupná, ale my jsme měli štěstí, že jsme narazili na AutCentrum, když tady začínalo, a na Lucii Kolíbalovou, která ABA terapii dělá na přímou platbu. Má s ní desetiletou zkušenost z Kalifornie. Dorku vzala, i když věkově neodpovídala, je starší než většina Lucčiných klientů.

Jak fungujete prakticky? Chodí Dorotka do školy?

Fungujeme jako taková střední firma, která momentálně není ve ztrátě. Dorka chodí do speciální školy Zahrada. Když nastoupila do první třídy, tak zrovna nastalo to poslední velké období rozkladu, takže to vypadalo, že tam nebude moct být. Jako jediné místo, kde by být mohla, se v tu chvíli jevila psychiatrická léčebna v Opařanech, což nás totálně děsilo. Ve škole jí naštěstí udělali individuální režim – měla místnost jen pro sebe a střídaly se u ní dvě asistentky. Dneska je v autistické třídě s pěti dětmi. Jednou týdně chodí na ABA terapii, jednou měsíčně jezdí s NAUTISem na respitní pobyty. Jinak fungujeme tak, že se kolem nás neustále točí asistentky a asistenti…

Jak je zvládáte zaplatit?

Někteří z nich jsou kamarádi, kteří nám pomáhají bezplatně. Jedna úžasná mladá žena si bere Dorku jednou měsíčně domů na víkend. I tak nás stojí výdaje na Dorotku pětadvacet až třicet tisíc měsíčně. Máme příspěvek na péči, máme nějaké granty, ale ten tok peněz musíte neustále obhospodařovávat, což samo o sobě je pracné. Já vždycky říkám: máme velké štěstí, že jsme bílá rodina z Prahy s docela dobrými kontakty. Když se vám něco podobného stane ve vesnici na Karlovarsku, tak je to hroznej průser. Nejenom z hlediska dostupnosti služeb, ale i finančně, informačně, po všech stránkách.

Jakou část výdajů pokryje příspěvek na péči?

Mívali jsme ten nejvyšší, takzvanou čtyřku, což bývalo dvanáct tisíc a pak to zvýšili na třináct a chlup. Pak nám ho snížili na trojku, což je asi o tři tisíce míň. Jedna z věcí, která funguje docela blbě, je to, že metodika posuzování je společná pro všechny zdravotní problémy a na autismus se dá zrovna napasovat dost špatně. Jedna z věcí, kvůli které nám příspěvek snížili, je mobilita, protože Dorotka chodí. Jenže ona právě proto, že chodí, tak vyžaduje mnohem větší péči. Dokáže sice vstát z postele, když si má jít vyčistit zuby, ale neudělá to, protože nechce, takže vy nezvedáte bezvládné tělo, ale tělo, které se brání, což je na kilojouly ještě o třetinu víc. Fakt, že dítě tříská hlavou o zeď, se v tom posuzování taky neodrazí, i když z hlediska péče je to mimořádně náročné, protože krom fyzické péče je to taky o obrovském emočním vkladu a psychickém vyčerpání. U rodin, které mají dítě s autismem, se často stává, že dostanou skandálně nízký příspěvek, ačkoli jsou úplně vyřízení. Ale u nás to dopadlo dobře – odvolali jsme se a vrátili nám nejvyšší stupeň.

Dopovězme ještě, jak vypadá běžný život s Dorotkou?

Ve škole je tak do dvou, do tří, v pondělí ji vyzvedávám já, jedeme nakoupit, to má docela ráda. Ale jenom malý nákup. Když je s ní člověk sám, tak nic zvláštního nestihne, maximálně si na chvíli pohrát, zahrát jí něco, zazpívat… Nebo si zaleze do pokoje, s něčím si hraje, pak se třeba vyčůrá do postele a baví se tím, že to musíme převlékat. Chodíme s ní na procházky, což je důležitý, protože nemá tělocvik a ráda jí. Nadváha je koneckonců problém velké části autistů. Asistenti s ní trénují komunikaci nebo hrají hry na jemnou motoriku. Některé děti se pak doslova posouvají před očima, to ona ne.

ABA terapie ale zlepšení přinesla?

Myslím, že ABA je úplný základ. Dává mi velký smysl to, co se děje třeba v Kalifornii – že napálí 40 hodin terapie týdně hned, jakmile se ukáže odchylka od vývoje. Stanovení diagnózy je na dlouho a zbytečně se ten čas propásne. Oni toho do dítěte do pěti let naperou co nejvíc a existují třicet let trvající srovnávací studie, které ukazují, že to funguje. Nám ABA pomohla hodně, a to neměla 40 hodin týdně, ale jen hodinu nebo dvě.

V čem konkrétně?

Chození na záchod, komunikační gesta, to se předtím vůbec nedařilo. Teď umí asi pět gest: jídlo, pití, ještě, ano, čůrat. Zlepšila se jí i motorika. ABA navíc pracuje se systémem celé rodiny, což dává smysl, protože Dorka reaguje na náladu, kterou má kolem sebe. Na druhou stranu terapeuti, kteří mluví o tom, že rodiče by něco měli, by si měli uvědomit, že rodiče, aby něco mohli, tak nejdřív potřebují takovou podporu, aby to všechno vůbec zvládli.

Vy pro ně máte nějakou radu, jak to zvládnout?

Moje rada je, že separace je přirozená a zdravá vývojová tendence a že je dobré na ni myslet a podporovat ji. A že je potřeba si život zařídit tak, abych mohl odpočívat a abych nežil jen tím. Protože ta tendence k sebeobětování a plnému nasazení tam je, a i když si člověk myslí, že to zvládne, tak ho to někde vykrádá. Vnímat vlastní kapacity, vědět, že nejsou neomezené, myslet na sebe. Myslet úplně sobecky na sebe dřív, než se přihlásí to zvíře ve vás, a já mám zkušenost, že minimálně při spánkové deprivaci se přihlásí. Ne, že bych Dorce někdy ublížil, ale pochopil jsem, proč bolševici z lidí vždycky všechno dostali tím, že je nenechali spát. Je důležité, aby ten pečující žil ještě něčím jiným. To je taková blbá rada, která navíc nejde vždycky naplnit. Ale je naprosto klíčová. Víc než výživové doplňky…

Ty jsou k ničemu? Dost lidí věří, že autismus se dá zmírnit vhodnou stravou…

Samozřejmě i my jsme vyzkoušeli x diet a x drahých potravinových doplňků ze Spojených států. Do úplných kravin jsme nešli, ale dva roky zkoušíte bezlepkovou, bezlaktózovou, bezcukrovou dietu, nemůžete se s ní nikde normálně najíst, a pak zjistíte, že to má jediný efekt: byla hubenější. Fakt je ten, že za každou metodou je deset svědectví o zázraku, což já přisuzuju tomu, že autismus se někdy skokově zlepší a lidi mají tendenci to přičítat tomu, co zrovna zkoušejí. Stejně jako když se jeho propuknutí časově propojí s očkováním, vidí v tom kauzální souvislost.

Dorotka očkování měla?

Měla.

A souviselo to časově s poruchou vývoje?

Souviselo, ale ono to souvisí u 90 procent dětí. Nejsem fanoušek očkování, své další dítě už bych očkovat nenechal, ale paranoidní taky nejsem. Ty populační metastudie, které zjistily stejnou míru autismu v očkované a neočkované populaci, byly seriózní. A v mém obrazu světa si nemůže farmaprůmysl koupit všechny a všechno, tomu prostě nevěřím. Myslím, že očkování je silná a náročná intervence do organismu, která může sehrát roli spouštěče, bude tam ale určitě víc faktorů, genetika, vliv životního prostředí, možná něco v těhotenství… Mám pocit, že téma očkování strhává v případě autismu zbytečně příliš pozornosti a energie, které se pak nedostává na jiné věci.

Problém autismu totiž je v tom, že je šíleně projektivní – nastane drobné zlepšení a frustrovaní rodiče v tom hned vidí zázrak. Když někomu řeknete, že máte dítě s autismem, tak dřív, než řekne „to musí být těžký“, tak řekne „a vyzkoušel jsi jí dát ředidlo na bazén? Já mám známou a ta má známou, která má švagra, a ten svoje dítě takhle vyléčil.“ Je hrozně snadný být v permanentní vibraci a furt něco zkoušet. Ale je to zároveň strašně vysilující. Samozřejmě pořád zkoušíme Dorce pomoct a děláme věci, které dávají smysl, ale přestali jsme honit zázrak a je nám mnohem líp.

Pořád pozorujete, že by Dorotčiny stavy souvisely s úplňkem?

Teď už míň, ale jednu dobu to bylo docela výrazné. Při některých úplňcích pozoruju její větší živost, ale nepohodu ne. Mezitím se to vžilo jako takový symbol, takže s tím dál pracujeme. A v reakci na ten můj článek a na název našeho projektu to někteří rodiče potvrzovali.

Jaký je váš hlavní poznatek z natáčení filmu Děti úplňku?

Že je tady něco, čemu říkám generace nula neboli děti dvacet plus, které vyrostly v absenci jakékoliv pomoci, a ty rodiny jsou fakt v blbým stavu a nikdo to neřeší. Měl jsem pocit, že tuším, co je možné, ale realita to předčila. Byli jsme třeba v rodině, která má syna permanentně v klecovém lůžku, je tak agresivní, že se nedá vůbec pustit. Bere 20 léků denně a oni nemají žádnou pomoc, stacionář si ho vezme dvakrát měsíčně na tři hodiny. Přitom sociálka o nich ví. Ten systém vážně někdy funguje hrozně špatně.

Zjišťoval jste, kolik z těch, kteří vám přispěli na HitHitu, jsou sami rodiče autistických dětí?

Pár jich tam bylo, ale mám pocit, že ne úplně moc. Myslím, že se zapojili hlavně lidé, kteří četli ten můj článek.

Jako by autismus byl něčím tak zajímavá a tajemná diagnóza, že přitahuje i lidi, kteří s ním nemají přímou zkušenost. Vnímáte sám u Dorotky něco takového…

… tajemného? Tam je takových věcí… Celý je to hrozně tajemný! I proto píšu o autismu knížku – zajímá mě na tom, že ta nemoc podle mě nastavuje zrcadlo jak jednotlivci, tak širšímu společenskému systému. V jejím jádru je přecitlivělost na podněty – v tom jako by odrážela symptomy doby, jejího zřetelného neklidu, nekoncentrovanosti, přestimulovanosti… Zároveň jako by – když se to dobře uchopí – sama přinášela lék. Není totiž zvládnutelná ani pro jedince, ani v základní rodině, takže nutně aktivuje širší okolí. Autismus má pro lidi, ve kterých to rezonuje, transformační potenciál. Potenciál dávat něco dobrého do života. Myslím, že to není jen náhodná odchylka DNA, že to má hlubší smysl, akorát že ten vstup je často tak radikální, že se to snadno změní v katastrofu. Obzvlášť, pokud na to společnost není připravená, což se tady hodně často děje. Nevím, jestli to nezní moc ezotericky?

Já zas doufám, že nebude znít moc ezotericky, když se zeptám, jak Dorotčin autismus transformoval vás?

Na praktické rovině vás to hodně omezí, přijdete o sociální kontakty, o přirozenou socializaci s kamarádama, kteří mají stejně staré děti. Je s tím spojená docela velká izolace, kterou se člověk snaží kompenzovat, jak to jde. A zároveň omezenost podnikat něco sami s partnerem. Učíte se jinak zacházet s časem, užívat si ty malé chvilky kondenzovaněji. Jako setkání se smrtí přináší uvědomění, že věci jsou dočasné, tak autismus funguje podobně. Zintenzivňuje to negativní i to pozitivní. Takže když vám vzdálení známí řeknou, že vám budou každou středu zadarmo hlídat dítě – to dítě, které nechce nikdo hlídat ani za stovku na hodinu – máte problém se nerozbrečet dojetím. Jak je život v dnešní době něčím nereálný, tak tahle nemoc ho zreálňuje. Ale to asi dělá každá extrémní situace a autismus je prostě extrémní.

 

Rozhovor vedla Lucie Fialová / foto pro ATYP magazín Dana Kriso

První díl rozhovoru Úplně ztracené oči.

Petr Třešňák se svou ženou Petrou filmem Děti úplňku, který měl jedinou kinopremiéru a 2. 5. ho můžete vidět na ČT (poté bude on-line ke stažení), rozjíždí osvětovou kampaň HLAVOU ZEĎ PRORAZÍŠ. Můžete pomoci svým podpisem pod E-PETICÍ na pomoc dětem a dospělým s autismem.

_________________________