Můj první kontakt s Aspergerovým syndromem nastal v době, kdy jsem byl prvňáček. Tehdy se mnou chodil do třídy spolužák Kamil. Kamil se projevoval tím, že házel penál na zem a následně do toho penálu kopal a křičel na paní učitelku. Pamatuji si, že když jsme měli jako třída něco udělat a Kamilovi se to nelíbilo, začal sebou házet o zem a shazovat věci z lavice. Nakonec to dopadlo tak, že po nějakém čase ze třídy odešel na jinou školu a již jsem s ním nikdy nepřišel do kontaktu. Kam odešel na školu, to netuším. Vzhledem k tomu, že se psal rok 1992 a Aspergerův syndrom byl v našich končinách neznámý pojem, mohu se domnívat, že byl přeřazen do speciální, tehdy ještě zvláštní školy. Po více jak dvaceti letech již vím, že Kamil trpěl Aspergerovým syndromem.
Slovní lynčování rodičů dětí s autismem
Nyní je naštěstí doba, kdy Aspergerův syndromem dokážeme diagnostikovat. Avšak jako by naše společnost pořád nechápala, nebo nechtěla chápat, že i tací lidé, ať již dospělí nebo děti, jsou součástí našeho společenského spektra. Pamatuji si, že jako 21letý mladík jsem cestoval autobusem. V tom jsem opodál slyšel asi 9letého chlapce, který měl amok a křičel na celý autobus, že on cestovat autobusem nebude, že autobus je na nic, že on chce jet vlakem. Ječel a mlátil sebou o zem. Jeho maminka byla v obličeji celá červená a evidentně celou situaci nezvládala, protože musela ještě obstarávat další mladší dítě, které měla s sebou a které začalo plakat. Vztekání dítěte jsem nevydržel a obořil jsem se na matku slovy, zda by byla tak laskavá a svého syna si uklidnila, protože jeho křik mi leze na nervy. Do toho se začali přidávat další cestující a maminku s dětmi začali slovně lynčovat. K tomu se přidal i řidič autobusu, který pohrozil, pokud se dítě okamžitě neuklidní, tak že je vykáže z dopravního prostředku. Nakonec to dopadlo tak, že matka i s dětmi na další zastávce vystoupila. Jakmile s dětmi opustila autobus, cestující si začali mezi sebou povídat, jakého nevychovaného jedince to má za syna a že kdyby to bylo jejich dítě, tak že by ho ztřískali tak, že by si týden nesedl na zadek apod. Samozřejmě nezapomněli dodat, jak je dotyčná žena špatná matka, co si umí jenom udělat děti, ale už si je neumí vychovat. Nyní již vím, že dítě nebylo nevychované, ale mělo Aspergerův syndrom. Kdybych se tak mohl vrátit zpátky v čase do toho autobusu a zastat se dotyčné maminky před lynčujícím davem. Nebo alespoň potkat znovu tu maminku a omluvit se jí za své ošklivé chování.
Vzdělání a praxe pomáhají k pochopení jinakosti
Tehdy jsem neměl o poruše autistického spektra ani ponětí. Změnilo se to vzděláním a praxí. Dnes už mám k teoretickým znalostem ještě téměř pětileté praktické zkušenosti jako asistent pedagoga, a tak mohu s klidem hlásat, že tyto děti nejsou nevychované, že jejich rodiče nejsou špatní rodiče, ale že prostě má jejich potomek Aspergerův syndrom. Snažím se lidem vysvětlovat, ať již psaním článků nebo osobním kontaktem, co všechno obnáší tento syndrom a proč tyto děti reagují tak, jak reagují. Ze své pozice mohu konstatovat, že mám občas pocit, že narážím hlavou proti zdi. Reakce lidí mě nepřestávají překvapovat. Na jednu stranu je chápu, já sám jsem v onom autobuse reagoval jako buran, a kdyby mi tehdy někdo v tom autobuse vysvětloval význam Aspergerova syndromu, asi bych na něj koukal jako na zjevení a měl bych ho za vyšinutého blázna. Za stejného blázna, za kterého mě považují dnes někteří lidé, když se snažím vysvětlit, že děti nejsou nevychované, ale že mají Aspergerův syndrom. Podobné zkušenosti mají i rodiče dětí třeba s ADHD. I ti si často vyslechnou, jak své dítě nezvládají a že ho nevychovávají důsledně. Mnohdy je to naopak, tito rodiče a ostatní pečující o takové děti, jsou důslední celé dny, vysvětlují, navigují, napomáhají, že si rodiče běžného dítěte neumí ani představit, že by toto vše museli podnikat a říkat. Pedagogický personál to srovnání má a vnímá, jak běžnému dítěti něco řekne, to sociálně zafunguje, kdežto dítě s ADHD nebo autismem musí mít větší dopomoc.
Potřebujeme osvětovou kampaň o autismu
Pevně věřím, že v této osvětě nejsem sám, že takových lidí jako jsem já, je spousta. Ať již ze strany rodičů dětí s Aspergerovým syndromem, nebo ze strany asistentů pedagoga, speciálních pedagogů a dalších jedinců či skupin, kteří se aktivně věnují poruše autistického spektra. Kdo ovšem musí zásadně osvětu v PAS dělat, je stát. Když už zavedl inkluzivní vzdělávání, měl zajistit takové podmínky, aby inkluze fungovala tak, jak má. Stát by měl pomoci právě v oblasti kampaně, kde by se české společnosti přiblížilo, kdo jsou autisté a co všechno obnáší život s autistou včetně jeho sociálního chování. Tak by se předešlo konfliktům, které nastávají jako třeba v onom autobusu. Dle mého názoru, by měl stát finančně podporovat neziskové organizace, které se zaměřují na tuto oblast. Tyto neziskovky by pak měly prostor k tomu, aby mohly vést propagační akce a seznamovat českou společnost s životem autistů.
Pomozte ke kvalitním asistentům pedagoga
Inkluze je krásná myšlenka, ovšem pokud k tomu nebudou i prostředky, aby se mohla inkluze plně realizovat, tak to bude jenom brblání od stolu a střílení naslepo. A takové prostředky stojí peníze. Když chci například stavět dům, tak k tomu nestačí jen to, že vlastním pozemek, kde mohu dům postavit, ale musím k tomu mít peníze, abych si mohl nakoupit vhodný materiál, zaplatit řemeslníky a stavitele. Pokud bych toto neměl, nemohu začít nic stavět. Stejné to je i s inkluzivním vzděláváním. Takový asistent pedagoga, který je přidělen k žákovi s Aspergerovým syndromem, a nejen k němu, má žalostný plat, který v žádném případě nestačí na pokrytí živobytí. Proto na tuto funkci mají tendenci nastupovat lidé, kteří mají již jiný úvazek a post asistenta pedagoga berou jako přivýdělek. Nebo na pozici asistenta nastupují jedinci v důchodovém věku, kteří si chtějí k starobnímu důchodu přivydělat nějakou tu korunu. Pokud to bude fungovat takto, že asistent bude mít mizerný plat, tak myšlenka inkluzivního vzdělávání bude jenom čistě myšlenka a zbožné přání. Proto chci apelovat na státní sektor, aby finančně pomohl příslušnou inkluzi začleňovat do společnosti, čímž se pak dosáhne kýženého výsledku a cíl inkluzivního vzdělávání tak bude postupně naplňován.
________________________________
text Josef Tomáš, asistent pedagoga / foto Pixabay.com
9 Responses
Zažívám něco podobného, ne sice veřejný lynč nebo explicitní hodnocení rodičovských kompetencí, ale různá okřiknutí, žalování, poznámky v notýsku svědčí o tom, že okolí synovo nevhodné chování odsuzuje. Nemá (nejspíš) PAS ani ADHD, to leda na úrovni podezření nebo je nález hraniční. Myslím si, že s těmito diagnózami už by okolí (nebo jeho informovanější část) trochu pochopení mělo, možná i snahu excesům předcházet. Jenže synova „diagnóza“ se jmenuje Nadání. Jakkoliv je osvěta ohledně ADHD a PAS nedostatečná, ohledně Nadání je nulová, přitom jsou některé problémy a projevy stejné. Začíná se diskutovat o vhodnějším názvu, z nějž by bylo zřejmé, že osoby s mimořádným intelektovým nadáním mohou mít problémy a mohou potřebovat pomoc. Nadání je neuroatypie a jako takové by mohlo mít v tomto magazínu své místo 😉
Jano, jsem rovněž „hrdým vlastníkem“ nadaného dítěte. Diagnostikované to nemáme, ale vidím i určité rysy PAS. Nikdy nebyl klidné, tiché a poslušné dítě. Základní škola i gymnázium bylo peklo. Srovnalo se to až na vysoké škole. Takže si teprve po 20 letech mohu trochu oddychnout.
Hodně dětí má k nadání diagnostikovánu i PAS (nebo ADHD, SPU,…). U velké části z nich je to důsledkem nepochopení toho, že fungování nervové soustavy se u intelektově nadaných kvantitativně, ale i kvalitativně liší. To znamená, že projevy, které jsou přičítány poruše, mohou být stejně dobře projevem intenzivněji a citlivěji pracujícího mozku, případně (sekundárně) důsledkem nevhodného přístupu k dítěti s odlišností. Existují případy, kdy psychologové dávají nadaným dětem dg. Aspergerův syndrom záměrně, i když vědí, že jsou „jen“ nadané. Vědí, že okolí (učitelé, školy,…) o potížích spojených s nadáním netuší a že s AS mají nadaní větší šanci na zvýšenou míru tolerance a podpory. Není to optimální, já sama volím raději cestu osvěty, ale uznávám, že ta cesta potrvá dlouho, zatímco ty děti potřebují pomoc hned.
Doufám, že Josef Tomáš sám bude jednou lynčován!!!
Martin očividně nepochopil text článku. Doufám, že lynčován už nebude nikdy nikdo. I když vím, že se to bohužel nesplní.
Dcera před měsícem oslavila své 11-té narozeniny, navštěvuje 5.třídu ZŠ, a v lednu ji byl Klinickou psycholožkou diagnostikován Aspergerův syndrom. Lynčování nás doprovází od školky, tedy od jejích 3 let. To zoufalství, které rodič zažívá, protože sám neví co se děje je strašné, před nedávnem jsem ale pochopila, že pro samotné dítě, které má AS a doprovází jej afekty vzteku, je na tom úplně nejhůř. Samo nerizumí okolnímu svět, svět nerozumí jemu a navíc je neustále trestáno za své chování, které nedokáže ovlivnit. Nebudu tady ani popisovat konkrétní příklady přístupu okolí a hlavně pedagogů a ředitelů škol, které dcera navštěvovala, kvůli diagnostice jsem málem svolila s pobytem mé dcery v psychiatrické léčebně, která by ji ale totálně zničila. Nehledě na to, že psychology a psychiatra jsem od dceřiných 4 let neustále upozorňovala na to, že něco je jinak, než by mělo být, sama jsem hledala na internetu až jsem se dočetla k AS. Pokusila jsem se podezření na AS vyřknout několikrát před různými odborníky (již zmíněnými psychology a psychiatry), vždycky mi mé podezření vyvrátili. Byla jsem zmatená, říkala jsem si, že to snad nemůže být pravda, že bych měla tak hrozné a problémové dítě. A stačilo jen změnit přístup. Před rokem a něco jsem měla tu možnost potkat pana Mgr. Přemysla Mikoláše a paní Magdu Holubovou. Tito lidé nám zachránili život, pan Mikoláš mi potvrdil mé doměnky o případné poruše a podořil mě, hlavně mi řekl, že dcera není v žádném případě dítě, které patří do léčebny. Já jsem dceru přijala takovou jaká je, miluju ji z celého srdce, přestala jsem se snažit ji převychovat (jak mi neustále škola dávala najevo, že je jen nevychovaná a potřebuje tvrdší ruku) a začala jsem ji podporovat ve všem co miluje a hlavně v životě kráčet vedle ní a ne proti ní. Pozitivní motivace, přijetí a pocit bezpečí, který dávám Terezce najevo, nám změnil život. Pochopitelně není „vyléčená“, ale ubylo afektů, já už ve většině případech vím, jak postupovat, případně dokážu předvídat její reakce a obě jsme šťastnější. Teď už si jen přeju, aby od září měla možnost nastoupit do jediné ZŠ v okolí, která s těmito dětmi umí pracovat a že už nebudeme poslouchat věty typu: „přijeďte si pro dceru, má afekt“, „neposílejte dceru do školy, zamezíme ji vstup do budovy“, případně“ zavoláme záchranku, aby ji píchli injekci“.
Dobrý den, paní Bohumilo,
rozhodl jsem se, že na Váš komentář musím zareagovat, i když jsem si dal závazek, že na komentáře ke svému článku nebudu nikterak participovat. Při přečtení Vašeho komentu jsem však svůj závazek musel porušit. Moc mě zaujalo, co jste napsala. Přeji Vám i Vaší dceři, abyste v životě co nejméně naráželi na hloupé předsudky a pevně věřím, že se Vám blýská na lepší časy. Pana Mgr. Mikoláše jsem měl tu čest poznat a mohu jenom potvrdit, že je to skvělá osobnost. Přeji Vaší dceři, aby její život byl jenom samá radost, štěstí a úsměv a již nemusela snášet hloupé xenofobní předsudky ze strany okolí. Josef Tomáš, autor článku.
Dobrý den pane Josefe, nebo Tomáši? (omlouvám se, nevím co je jméno a co příjmení 🙂 ). Moc děkuji za Vaši odpověď, dojala mě, stejně jako mě dojmou slova podpory od lidí, kteří vá, s čím mají tu čest. To co jsme si prožívaly obě několik let bylo hrozné…..slovy opravdu hrozné, nechce se mi už k tomu ani vracet, navíc, když předsudky nadále přetrvávají, např ve škole jsem musela ještě minulý týden řešit věci, které s AS souvisí a pedagogové je prostě necítí 🙁 Je to strašně smutné, navíc pokud ZŠ hlásá na svých webovkách „Individuální přístup ke každému“ a pod. Společnost není zdaleka připravená na děti s jinakostí, ona za to vpodstatě ani nemůže, protože konzumní společnost vidí svět úplně jinýma očima. Možná bych byla stejná, nebýt mé úžasné, a zároveň i protivné dcery, která mě každodenně drží na pozoru, protože během vteřiny se z anděla umí změnit na ďábla a na mě je, abych ji opět pomohla obléknout andělská křídla a z toho pekla ji vyvést 🙂 Je to každodenní boj, ale neměnila bych, miluju ji takovou, jaká je, je prostě moje a celá já 🙂
Toto zazivala moja mama od mojich ucitelov na ZDS. Vzdy prisla zo ZRPS velmi nahnevana alebo z placom. Neviem ako si to mohli ti tipci na tej skole dovolit.