Lepší špatná osvěta o autismu než žádná?

Duben je měsíc, který se věnuje osvětě poruch autistického spektra. 2. dubna je Světový den porozumění autismu. ATYP magazín má za cíl pomoci destigmatizovat lidi s poruchami autistického spektra, ADHD a dalšími neurovývojovými poruchami. Proto jsme se rozhodli vzhledem k diskuzím ohledně letáku o autismu, který se na internetu sdílí, upozornit na to, že je potřeba dávat pozor, co se o poruchách autistického spektra (PAS) šíří a co o nich čteme a také čtou ti, co o autismu zatím nic nevědí. Některé informace mohou být zastaralé a dokonce stigmatizační.

Co říkají k letáku o autismu samotní lidé na spektru?

„Měla jsem při čtení letáku pocit, že čtu materiál založený na poznatcích o PAS starých minimálně 20 let,“ říká Lucie Vilímková, speciální pedagožka s vysoko funkčním autismem. Autismus je široké spektrum a není možné tedy napsat, že toto je autismus. Musí se volit slova s ohledem na rozmanitost. Ne nadarmo se používá symbol puzzle, aby vyjádřil široké spektrum, které se skládá z do sebe zapadajících dílků než utvoří obrazec. „Popisy jsou zavádějící a primitivní,“ říká Vladimíra Šubertová s vysoko funkčním autismem. Sama je velmi komunikativní a živí se jako masérka. Proto označit autisty jako ty, kteří se nedotýkají, je poněkud diskriminující. Známý slovenský Asperger a redaktor ATYP magazínu Branko Lacko k letáku podotkl: „Keď som zbadal tento informačný leták o autizme, pomyslel som si – zase stigmy. Zvláštne, že sa také letáky šíria aj medzi ľuďmi, ktorých sa autizmus týka, to by som nečakal. |Keď si to niekto neinformovaný prečíta a uvidí skutočného autistu, budete počuť tie mnohým známe reči, že veď on nemôže byť autista, to by musel byť taký a taký, vy z neho autistu len robíte… Je mi jasné, že za letákom bol dobrý úmysel, a že je zameraný hlavne na detský autizmus, ale to v ňom nie je uvedené. Treba spoločnosti vštepovať myšlienku, že autizmus je spektrum, a máme tu ľudí s ťažkým autizmom až po miernejších Aspergerov. Takže na letáku malo byť uvedené, že to sú možné znaky autizmu, ktoré sa môžu a nemusia prejavovať u každého autistu.“

Co říkají k letáku rodiče dětí s PAS?

Mnozí rodiče s ním rovněž nesouhlasí a chopili se aktivně toho, že ho změní. Pak jsou tací, kteří doma mají přesně takového autistu, který je zmíněn na letáku, proto se jim letáček líbí a myslí si, že nevadí, když koluje i pro širokou veřejnost. „Lepší špatná osvěta než žádná osvěta“, ozvalo se rovněž k onomu letáku na facebookové skupině. Avšak lidi, jichž se autismus zatím osobně nedotkl, po jeho přečtení může pouze utvrdit v pohledu na autisty jako na nebezpečné tvory, kteří chtějí být jen sami, nemají oční kontakt, nemazlí se, rozbíjejí věci,… Nám rodičům by tedy nemělo být jedno, co si o našich dětech myslí jiní lidé a co si myslí o dospělých s autismem. Z našich dětí na autistickém spektru budou za pár let také dospělí. Jedním z dalších argumentů zaznělo, že „leták není pro Aspergery, ten by samozřejmě vypadal jinak“. Znám Aspergery, kteří odpovídají letáku, a i ty, kteří neodpovídají. Pokud se celý svět rozhodl, že půjde cestou, kdy různé formy autismu zahrne pod jeden název: poruchy autistického spektra, není možné, aby leták odpovídal jen některým lidem na spektru. Znám i nízko funkční autisty, kteří se mazlí a chtějí mít sociální kontakty a přátele, znám středně funkční autistku s mentální retardací, která je velmi společenská a přátelská, tudíž ani jeden z nich neodpovídá popisu ve zmíněném propagačním materiálu.

Stigmatizace autistů

Pojďme si společně připomenout, jaká je definice stigmatu na Wiki: „Lidé si ve styku s ostatními vytvářejí určité kategorie a s nimi spojené atributy, které jim umožňují hladší komunikaci. Vytváří si o lidech jakousi virtuální sociální identitu (jaký dotyčný asi je podle jeho vzezření, chování, vyjadřování atp.). Diskreditující atribut Goffman nazývá pojmem stigma (někdy bývá označováno i jako selhání, nedostatek nebo handicap).“ Z toho vyplývá, že pokud budu používat nebo někam viditelně psát slovní spojení typu: autista rovná se nemazlí se, autista rovná se nemá oční kontakt, autista rovná se chce být o samotě atd. podporuji tím stigmatizaci lidí na autistickém spektru. Pojďme se podívat třeba na jeden bod z letáku: Raději jsou o samotě. Kteří? Myslí se tím třeba autisté neverbální? Pravděpodobně jste pak nečetli knihu A proto skáču. Nebo jste neviděli film Můj tajemný les. Oba nemluvící dospívající chlapci velmi touží po přátelství i po lásce. Jen ty vztahy neumí navázat, nebo udržet, nebo okolí nemá takovou trpělivost na povídání s nimi prostřednictvím atypické komunikace.

Leták byl inspirovaný zahraničním

„Leták už je starý a byl součástí prezentace o autismu. Nepředpokládalo se, že bude kolovat takto samostatně. Není lehké takový leták vytvořit, aby nepobouřil nikoho a zapadli tam všichni, kteří jsou na spektru,“ říká Zuzana Poláková ze sdružení PAS.

Proto jsme se rozhodli společně se Zuzanou Polákovou, nominovanou za rok 2016 na cenu APLAUS, a s dalšími organizacemi vytvořit nový a zachovat přitom jednoduchost: ikona a krátké heslo. Je to jazykový hlavolam, jak pár slovy vyjádřit v každém bodě široké spektrum a ukázat tím, že o nich chceme psát pouze s respektem k tomu, že každý je jiný.

I vy se budete moci k novému letáku co nejdříve vyjádřit.

Vše špatné pro něco dobré. Evu Veselou zastaralý leták dovedl k sepsání vlastního textu a Katka Šturmová ho graficky ztvárnila.

Mýty o autistech už jsme rozebírali v několika článcích. Někdy jsou to i odborníci, kteří na základě nich dokonce PAS (ne)diagnostikují. Přečtěte si třeba Perličky z ordinací. V dalším článku Veronika Šporclová z NAUTIS vyjmenovává sedm nejčastějších pověr o autismu. Kolik z nich je ve zmíněném letáku? 

text Dagmar Edith Holá / foto Pixabay.com