Lepší špatná osvěta o autismu než žádná? 2

Lepší špatná osvěta o autismu než žádná?

Duben je měsíc, který se věnuje osvětě poruch autistického spektra. 2. dubna je Světový den porozumění autismu. ATYP magazín má za cíl pomoci destigmatizovat lidi s poruchami autistického spektra, ADHD a dalšími neurovývojovými poruchami. Proto jsme se rozhodli vzhledem k diskuzím ohledně letáku o autismu, který se na internetu sdílí, upozornit na to, že je potřeba dávat pozor, co se o poruchách autistického spektra (PAS) šíří a co o nich čteme a také čtou ti, co o autismu zatím nic nevědí. Některé informace mohou být zastaralé a dokonce stigmatizační.

Co říkají k letáku o autismu samotní lidé na spektru?

Měla jsem při čtení letáku pocit, že čtu materiál založený na poznatcích o PAS starých minimálně 20 let,“ říká Lucie Vilímková, speciální pedagožka s vysoko funkčním autismem. Autismus je široké spektrum a není možné tedy napsat, že toto je autismus. Musí se volit slova s ohledem na rozmanitost. Ne nadarmo se používá symbol puzzle, aby vyjádřil široké spektrum, které se skládá z do sebe zapadajících dílků než utvoří obrazec. Popisy jsou zavádějící a primitivní,“ říká Vladimíra Šubertová s vysoko funkčním autismem. Sama je velmi komunikativní a živí se jako masérka. Proto označit autisty jako ty, kteří se nedotýkají, je poněkud diskriminující. Známý slovenský Asperger a redaktor ATYP magazínu Branko Lacko k letáku podotkl: „Keď som zbadal tento informačný leták o autizme, pomyslel som si – zase stigmy. Zvláštne, že sa také letáky šíria aj medzi ľuďmi, ktorých sa autizmus týka, to by som nečakal. |Keď si to niekto neinformovaný prečíta a uvidí skutočného autistu, budete počuť tie mnohým známe reči, že veď on nemôže byť autista, to by musel byť taký a taký, vy z neho autistu len robíte… Je mi jasné, že za letákom bol dobrý úmysel, a že je zameraný hlavne na detský autizmus, ale to v ňom nie je uvedené. Treba spoločnosti vštepovať myšlienku, že autizmus je spektrum, a máme tu ľudí s ťažkým autizmom až po miernejších Aspergerov. Takže na letáku malo byť uvedené, že to sú možné znaky autizmu, ktoré sa môžu a nemusia prejavovať u každého autistu.“

Lepší špatná osvěta o autismu než žádná? 1

Co říkají k letáku rodiče dětí s PAS?

Mnozí rodiče s ním rovněž nesouhlasí a chopili se aktivně toho, že ho změní. Pak jsou tací, kteří doma mají přesně takového autistu, který je zmíněn na letáku, proto se jim letáček líbí a myslí si, že nevadí, když koluje i pro širokou veřejnost. „Lepší špatná osvěta než žádná osvěta“, ozvalo se rovněž k onomu letáku na facebookové skupině. Avšak lidi, jichž se autismus zatím osobně nedotkl, po jeho přečtení může pouze utvrdit v pohledu na autisty jako na nebezpečné tvory, kteří chtějí být jen sami, nemají oční kontakt, nemazlí se, rozbíjejí věci,… Nám rodičům by tedy nemělo být jedno, co si o našich dětech myslí jiní lidé a co si myslí o dospělých s autismem. Z našich dětí na autistickém spektru budou za pár let také dospělí. Jedním z dalších argumentů zaznělo, že „leták není pro Aspergery, ten by samozřejmě vypadal jinak“. Znám Aspergery, kteří odpovídají letáku, a i ty, kteří neodpovídají. Pokud se celý svět rozhodl, že půjde cestou, kdy různé formy autismu zahrne pod jeden název: poruchy autistického spektra, není možné, aby leták odpovídal jen některým lidem na spektru. Znám i nízko funkční autisty, kteří se mazlí a chtějí mít sociální kontakty a přátele, znám středně funkční autistku s mentální retardací, která je velmi společenská a přátelská, tudíž ani jeden z nich neodpovídá popisu ve zmíněném propagačním materiálu.

Stigmatizace autistů

Pojďme si společně připomenout, jaká je definice stigmatu na Wiki: „Lidé si ve styku s ostatními vytvářejí určité kategorie a s nimi spojené atributy, které jim umožňují hladší komunikaci. Vytváří si o lidech jakousi virtuální sociální identitu (jaký dotyčný asi je podle jeho vzezření, chování, vyjadřování atp.). Diskreditující atribut Goffman nazývá pojmem stigma (někdy bývá označováno i jako selhání, nedostatek nebo handicap).“ Z toho vyplývá, že pokud budu používat nebo někam viditelně psát slovní spojení typu: autista rovná se nemazlí se, autista rovná se nemá oční kontakt, autista rovná se chce být o samotě atd. podporuji tím stigmatizaci lidí na autistickém spektru. Pojďme se podívat třeba na jeden bod z letáku: Raději jsou o samotě. Kteří? Myslí se tím třeba autisté neverbální? Pravděpodobně jste pak nečetli knihu A proto skáču. Nebo jste neviděli film Můj tajemný les. Oba nemluvící dospívající chlapci velmi touží po přátelství i po lásce. Jen ty vztahy neumí navázat, nebo udržet, nebo okolí nemá takovou trpělivost na povídání s nimi prostřednictvím atypické komunikace.

Leták byl inspirovaný zahraničním

Leták už je starý a byl součástí prezentace o autismu. Nepředpokládalo se, že bude kolovat takto samostatně. Není lehké takový leták vytvořit, aby nepobouřil nikoho a zapadli tam všichni, kteří jsou na spektru,“ říká Zuzana Poláková ze sdružení PAS.

Proto jsme se rozhodli společně se Zuzanou Polákovou, nominovanou za rok 2016 na cenu APLAUS, a s dalšími organizacemi vytvořit nový a zachovat přitom jednoduchost: ikona a krátké heslo. Je to jazykový hlavolam, jak pár slovy vyjádřit v každém bodě široké spektrum a ukázat tím, že o nich chceme psát pouze s respektem k tomu, že každý je jiný.

I vy se budete moci k novému letáku co nejdříve vyjádřit.

Vše špatné pro něco dobré. Evu Veselou zastaralý leták dovedl k sepsání vlastního textu a Katka Šturmová ho graficky ztvárnila.

Lepší špatná osvěta o autismu než žádná? 4

Mýty o autistech už jsme rozebírali v několika článcích. Někdy jsou to i odborníci, kteří na základě nich dokonce PAS (ne)diagnostikují. Přečtěte si třeba Perličky z ordinací. V dalším článku Veronika Šporclová z NAUTIS vyjmenovává sedm nejčastějších pověr o autismu. Kolik z nich je ve zmíněném letáku? 

text Dagmar Edith Holá / foto Pixabay.com

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Přihlášení