Když pediatr nevidí autismus

„Přála bych si, aby byl autismus vidět,“ zoufale řekne křehká žena a všechny nás na semináři o příspěku na péči zamrazí. Vyřkla slova, která bolestně vystihují autismus. Vypráví svůj příběh a je nepochopitelné, že se ještě dnes setkává s lékaři, kteří jí tolik let nepomáhají. Její syn totiž vypadá normálně, navíc je to krásný chlapec. Požádali jsme ji, aby pro ATYP magazín a pro vás, jeho čtenáře, napsala, s čím vším se setkala jen proto, že autismus není vidět. Sami dospělí autisté, kteří se umí vyjadřovat, se s tím denně potýkají. Za chování jsou odsuzováni. Jejich rodiče (především matky) jsou považováni za ty, kteří nezvládli výchovu.

Náš příběh začíná před osmi lety, když synovi byly necelé tři roky

Máme dvě krásné děti. Na pohled zdravé a ničím se nelišící od běžných dětí. Anetka je o 1,5 roku starší než Vítek, a přestože beru na vědomí, že každé dítě je jiné a holky jsou vyzrálejší než kluci, neubránila jsem se tomu, abych neviděla, jak velký je rozdíl v chování mezi našimi dětmi. Ač jsem se u syna snažila o různé styly přístupu, nic nefungovalo. Byla jsem přísný rodič, který miluje, vysvětluje, ale nebojí se dát na zadek, pokud je to namístě. Takže říkat, že je rozmazlený a potřebuje výprask (s čímž jsem se běžně u příbuzných setkávala), opravdu adekvátní nebylo. A protože synovo chování začínalo ničit dcerku, začala jsem hledat pomoc u pediatra. Jenže ten řekl, že na synovi nic nevidí, že je to kluk a vyroste z toho.

Jak vysvětlit, že ač se snažíte sebevíc, dítě nefunguje běžným způsobem, když to na první pohled není vidět?

Vítek byl a stále je něčím krásné dítě. Nebyl nijak opožděný, naopak v devátém měsíci už venku ve sněhu čile běhal. Také brzy a rád mluvil. Sama jsem aktivní člověk, ale při něm jsem si časem začala připadat jako lenoch. Vítek mě dodnes zaměstnává celodenně. Nebylo noci, kdy by se několikrát nevzbudil s podivným křikem. To nebyl běžný pláč. Zároveň neexistuje den, že by se něčím sám zabavil. Přestože jsem nedovolovala, aby odbíhal od činnosti k činnosti, nedařilo se mi ho u ničeho déle udržet. Pokud jsem potřebovala mimo byt s někým mluvit, Vítka jsem držela v náručí, nedal nám možnost vést rozhovor. Buď do něj pořád vpadal svými „důležitými“ otázkami a nápady, nebo někam odbíhal a vymýšlel sobě i jiným nebezpečné věci. Syn nemá pud sebezáchovy. Také nebylo dne, kdy by prošel kolem dcerky a neuhodil ji. Dokonce už v době, kdy se plazil, ji nehezky praštil plechovým kbelíkem. Ale nikdy bych o něm neřekla, že ublížit chce a je agresivní! Protože bych lhala. I když na nás ruku nevztáhne, přesto někomu z nás denně nějakým způsobem ublíží a v srdci to zabolí. Cítím ale, že tomu nerozumí a nedělá to záměrně. Dokážeme to snášet, protože zároveň je v něm něco krásného, čím nám to vynahrazuje. Přesto je těžké to před společností ustát. Tu jinakost. Nepochopení. Odmítání Vítka, z toho pramenící bolest v mém srdci. Kdy není možnost lidem vysvětlit. Nechtějí slyšet. Rozumět. Vzít v úvahu jen možnost odlišnosti. Pomáhat mu a učit se s ním žít.

Vypadá tak normálně

Měla bych je chápat. A často rozumem vím, že lidé okolo nás za to nemohou, že syna odsuzují a vnímají ho jako nevychovaného a mě jako matku, která ho rozmazlila. Jak by ho mohli vnímat s empatií, když Vítek vypadá tak moc NORMÁLNĚ! Je to přeci krásný kluk, jak mi říkají! Chytré oči, do kterých jde ale vidět jen srdcem. Sportovní typ. Intelektuálně velmi vyspělý, až bych řekla, že ho srážíme zpět k zemi, aby zapadl do „normálu“. Nicméně sociálním chováním spíš batole, možná předškolní dítě. Bereš mi hračku? Já tě za to uhodím. Zlobíš se na moji maminku? Vrátím ti to i s přídavkem, co na tom, že jsi dospělý a třeba i cizí a měl bych mít respekt. Je mi nepříjemně? Schovám se kdekoliv pod stůl. Cítím se tam bezpečně, tak tam budu. A věřte, že není jednoduché ho dostat zpět do pohody.

Vinila jsem sama sebe, když nikdo nic neviděl a nevěřil mi

Jak v něm mají ostatní vidět jinakost, když si s tím často nevím sama rady? Často jsem si kladla otázku, zda jsem špatná, když ho nedokážu zvládnout. Proč se mi jedno dítě daří životem vést a to druhé vypadající stejně normálně ne? Opravdu jsem TA maminka, která dovolí víc synovi než dceři?
Mé pochyby se vždy vystupňují, když hledám pomoc. Když jsem ji naivně několikrát hledala u pediatra. Kdy jsem „prosila“, ať nám pomůže, že se synem je něco jinak – ale odpovědí bylo Je to jen kluk, on z toho vyroste nebo Nic na něm nevidím, musíte být důsledná ve výchově. A dodnes tomu u mnohých lékařů tak je. Já ale tu jinakost vnímám a vím, že potřebujeme pomoct, protože mu nerozumíme a celou rodinu to ničí. Jak mu naznačit, že má zdravit sousedy, ale k opilým a bezdomovcům má mít větší zdrženlivost? Jak mu říct, že po stromech se sice leze, ale ne po křehkých a ve strmém svahu? Že má kolo brzdy a nemusí zastavovat o nás? Že když má bolesti, stačí to říct a nemá mlátit sestru? Že když ve stresu uteče ze školy nebo babičce, že má mít telefon, ať se s námi spojí? Že opravdu není sranda, když ho městská policie odchytne na útěku, že to není na senzační vyprávění všem, jak má police super auto? Těch věcí běžných a normálních je spousta, a přesto reaguje tak neobvykle.
Proč nám teda nechtěli věřit, že to opravdu se synovou výchovou těžké je a nejsme neschopní? Opravdu jsem byla naivní, když jsem věřila, že nás vyslechnou, vezmou vážně a budou se nám snažit pomoct? Lituji, že jsem se nechala slepou vírou v pediatra ukolébat a dál se sžírala svou neschopností. Okradla jsem tím dceru o několik let, kdy nechápala, co se to děje. Kdy věřila tomu, že milujeme víc brášku, protože s ním chodím za ruku (což jsem jí nabízela samozřejmě taky). Lituji toho, že jsem dál nechala trápit rodinu. Kvůli tomu, že nás nechápali, jsem ztratila víru v sebe jako matku. Začala jsem hledat chyby v sobě.

Konečně někdo vnímal, že je jiný

Pomoci se nám dostalo až v lázních. Tam, kde bych to nikdy nečekala, se lékař, který nás viděl na vstupní a výstupní kontrole, zajímal o to, proč syn při pobíhání a zastavování (prudkém zastavení) zvrací. Tímto děkuji MUDr. Vasilu Jankovi za naslouchání a následnou diagnostiku s potvrzením celiakie. Díky bezlepkové dietě Vítek sestru už nemlátí. Zřejmě nemá bolesti, které ho dráždily, a nevěděl si s tím rady. Další dík patří maminkám ze stejných lázní, které mě upozornily na podivné chování Vítka, které mají taktéž jejich děti s diagnostikovanou poruchou autistického spektra – Aspergerovým syndromem. Díky nim jsem šla po letech znova hledat pomoc a bez doporučení pediatra si dovolila oslovit psychology. Když jsem pak donesla dětské lékařce od dvou různých odborníků potvrzení diagnózy Aspergerův syndrom, tak to jen smetla ze stolu slovy: „Psycholog není lékař, já na něm nic nevidím.“ Když jsem pak přišla k jednomu z nich zpět, řekl mi: „Největší Vítkův hendikep je, že autismus není vidět.“

Pořád ten neviditelný autismus

Ve školce jsme tedy sdělili, že Vítka diagnostikovali jako Aspergera. Jejich reakce byla, že se jim to nezdá. Znovu mě tedy uvedli v pochybnosti. Pořád jsem se s tím setkávala, nic na něm nevidíme, to se museli lékaři (psychologové) splést. Vítek zřejmě dokázal fungovat mimo domov, jak nejlépe uměl. Ovládal se, o to víc pak kolaboval psychicky doma. Teprve když ho vzali na školku v přírodě, pochopili. Po návratu z ní mi učitelky řekly, že až tam, kdy s ním byly celý den, fungoval jinak a zažily pár záchvatů vzteku. Vítek pak už nikam jinam sám nechtěl jezdit. Byl ještě jednou na soustředění, ale volali mi po pár hodinách, ať přijedu, že jsou velké problémy. Neuměli jeho vztek zvládnout. A Vítek se vzteká, protože neumí „normálně“ vysvětlit své potřeby. Navrhli mi, že s nimi může zůstat, ale musím tam být taky. 
Stejný problém pak nastal ve škole, kde i asistentka pedagoga řekla, že na něm autismus nevidí. Dokud k Vítkovi přistupovali jako k nevychovanému a byli na něj tvrdí a rozkazovali mu zvýšeným hlasem, Vítek se stále více zatvrzoval a uzavíral do sebe. Když k tomu takhle s pedagogy přistupovali, Vítek je ani nerespektoval. Nyní je v 5. třídě na jiné škole. Nedávno jsem mluvila s paní asistentkou, která mi řekla, že tomu taky nejdřív nevěřila, že přemýšlela, jestli nejde spíše o poruchy chování, ale že tomu dala šanci. Začala k Vítkovi jinak přistupovat a najednou ji Vítek poslouchá, respektuje a ona si uvědomuje, že věří, že i když to na něm fyzicky nevidí, autista je, a dává si do souvislosti i symptomy, které patří k autismu.

Není autista, vždyť na nich je to vidět

Poté, co Vítka diagnostikovali, jsem samozřejmě nejdřív já sama přemýšlela, jak je možné, že je Vítek AUTISTA (Asperger). Pro mě byl vždy autistou RAIN MAN. Někdo, na kom je to přece VIDĚT. Nerozuměla jsem tomu, proč máme s Vítkem používat piktogramy, vždyť přece slyší a mluví. Ano, to vše umí. Zároveň mi ale bylo vysvětleno, že nekomunikuje, nemá oční kontakt, neumí si říct o pomoc a je až moc samoobslužný, nedokáže popsat své pocity. Opravdu jsem si začala všímat, že mluví – ale o tom, co ho zajímá. K mému tématu zpětnou vazbu nedává. Uvědomila jsem si, že když byl menší, poklekávala jsem k němu, abych ho upoutala pohledem, když jsem chtěla, aby si důležitou informaci uvědomil a vůbec ji vnímal. Všimla jsem si, že pohledem jen po obličeji střelí, ale dívá se jinam nebo skrze mě. Vítek je mazlivý, až časem mi ale řekl, že to dovoluje jen mně, sestře a babičce. Od jiných nemá rád doteky, a tudíž jsem pochopila, proč na ostatní odmala reagoval útokem. Protože má potřebu se chránit.

Syn umí nasazovat sociální masku

Dnes už vím, že Vítek „nasazuje“ masku. Aby nebyl pro okolí čitelný a zranitelný. „Slabost“ si dovolí jen doma, v prostředí, které zná a kde se cítí v bezpečí. Možná začínám chápat, proč v autě ráno plakal, že nechce do školy. Ale když pochopil, že musí, utřel slzy, postavil se přede mě a jedinou starostí bylo, jestli na něm není vidět, že plakal. Nasadil úsměv a vyrazil. Ale když jsem přijela po vyučování, skočil do kufru auta a „zhroutil“ se.
Nějak mě vedení syna životem psychicky zmáhá. Ani ne tak on sám o sobě, jako spíš má potřeba to vše skloubit. Aby na sebe s tatínkem nenaráželi. Aby Anetka věděla, jak moc ji miluji a chápala, že není Vítek upřednostňován. Aby se Vítek cítil milovaný, volný a neodstrkovaný. Abych tlumila nárazy mezi naším „pravidly svazovaným“ světem a tím Vítkovým přímočarým a asi s menší přetvářkou. Vždyť kdo nás učí tvrdší pravdě, než oni, jež nám řeknou do očí, že jsme tlustí, vypadáme staře a nelíbíme se jim 🙂

Znova si uvědomuji, jak svou rodinu hodně miluji. I když v každodenním životě na to často zapomínám. Jak jsem vděčná za lidi, kteří to s námi nevzdali, a přesto, že není jednoduché se Vítkovu tempu podřídit a chápat jeho jinakost, s námi léta kamarádili a trávili léto v ozdravovně („pražáci“ Vítkovi – děkujeme).
Přes „lehkou“ zášť, kterou cítím k pediatrovi, protože jsme synovi mohli dřív porozumět a vyvarovat se spousty chyb, bych si měla této dlouhé cesty vážit. Přivedla nám do života naopak lidi, za které budu vděčná vždy. Děkuji tímto logopedce Mgr. Regině Kudelové, která nás jako první směrovala (i týmu její školky, která ač dlouho nevěděla, s čím bojujeme, svým přístupem k dětem velmi ulehčila moji výchovu Vítka), Mgr. Romaně Straussové za osvětu a nasměrování na prvotřídního psychologa Mgr. Přemysla Mikoláše, který ze sebe dává víc než mnohdy já. Své mamince, která přece jen přijala možnost, že to má Vítek jinak a je člověkem, na kterého se můžu bezmezně spolehnout. Třídnímu učiteli dcery Mgr. Martinovi Vodradovi, protože suploval dědečka (nemá o tom tušení  ) a zajistil Anetce jistotu a stálost ve třídě, která doma tak žalostně chybí, protože nám ji autismus krade. A nakonec všem, kteří mi pomáhají s Vítkem: Promné M. (která byla Vítkovi parťačkou), Mgr. Mlynarczykové M., Mgr. Gibiecové E., Dobešové J. (přes své pochyby uvěřila a našla k Vítkovi cestu) a Mgr. Waclawek T. (třídní učitel, který chce chápat).
Je kolem nás víc lidí, které nosím v srdci, věřím, že prominete, pokud jsem na vás zapomněla.

Nejvíc právě teď děkuji ATYP magazínu, který mi dal možnost napsat příběh o tom, co přináší za problémy, když se lékaři domnívají, že AUTISMUS JE VIDĚT. Měli by si uvědomit, jak moc sráží rodiče, kdy už tak sami se sebou bojujeme, jak jsme neschopní vychovávat dítě. Mám tak možnost poděkovat veřejně lidem, kterých si obrovsky vážím, a potřebuji, aby věděli, že mě drží v normálu.

___________________

text maminka Anetky a Vítka Lipowských