ATYP magazín přináší články a názory samotných autistů. Jistě vás bude zajímat konference Každý den s autismem v Ostravě očima Vladimíry Šubertové, která je autistka s vysokou mírou funkčnosti, empatie a laskavosti.
Konference Každý den s autismem v Ostravě, kterou pořádala MIKASA z. s., probíhala po dva dny 30. a 31. března 2017. Byla jsem pouze na druhém. Byl nabitý k prasknutí různými přednášejícími a tématy. Vše se točilo okolo dětí ve školním věku, integrace a volného času dětí s autismem. Koho budou zajímat konkrétní bodové informace a „slajdy“ všech odborníků a lektorů, které se na konferenci sešli, budou zveřejněny na webu spolku MIKASA.
Jelikož nejsem autistické dítě ani rodič, pečující o dítě s autismem, ale dospělá osoba s Aspergerovým syndromem, matka, a člověk, který své autistické spektrum s údivem a úlevou „objevil a pojmenoval“ i oficiálně teprve nedávno, tak moje výpověď z tohoto dne bude odpovídat hlavně tomu, co mne zaujalo, co jsem byla schopna sledovat. Jsem šťastná, že se vůbec mohu teď v celé komunitě a kmenu pohybovat a sledovat jej a nacházet v něm své vlastní smysluplné místo. Přináší mi to hluboké uvolnění a chuť podávat zprávu o sobě a pomáhat uvolňovat sebe i osoby, které toto slyší, v této barvě (která tedy není jen modrou, ale minimálně širokospektrálně duhovou a ještě k tomu pohyblivou).
Orientace v komunitě okolo autismu je náročná
V komunitě autistů i pečujících osob se čím dál více snažím zorientovat ve všech možných táborech a zastáncích různých teorií a metod, jak pracovat a žít s dětmi a lidmi s autismem. Vnímám hodně filozofických i praktických rozbrojů a nesouladů, které teď rozdělují z různých důvodů pečující osoby, terapeuty a samotné lidi na spektru do skupin různých zastánců, obhájců a propagátorů. Úroveň a hloubka vhledu a praxe do „problematiky“ a hlavně filozofický podtext, „co bychom si představovali, že je vlastně výstupem“, je velmi široká a je to na samostatné spektrum…:-) Velmi vše určitě ovlivňuje tok peněz od státu a vůbec směr, kterým se sociální politika okolo autismu v současné době ubírá.
Máme tady odbornou podporovanou veřejnost, máme tady neziskové a různé organizace a máme tady jednotlivce. Evidujeme spoustu sporných a přecitlivělých bojů o pravdu, postavení na „trhu“ s terapiemi a metodami. Ale rovněž jsou tu navzdory půtkám různé osobnosti, které se s různými motivacemi, silou, uměním, citlivostí, moudrostí a intelektem snaží pospolu žít a spolupracovat. To vše jsem vnímala i na konferenci… Tento dlouhý úvod je vlastně provázaný s konferencí tím, že na ní bylo velmi znát ty různé tábory a názory, boje a… ani jeden autista tam nemluvil. To se prý má příští rok změnit, slíbil zástupce předsedkyně spolku Mikasa Michal Panáček.
Sama pro sebe se ptám, jak to to asi celé působí na veřejnost, která taktak stíhá možná zaregistrovat a vnímat, že se počet dětí a dospělých lidí s autismem nějak děsivě navyšuje.
Z Bittmanna sršel rebelský živý vztah k sobě a k životu
Z celého dne mne zaujal svou živostí, energií a celým projevem hlavně Julius Bittmann (KB terapie, NAUTIS Praha -Využití KBT terapie u dětí školního věku s Aspergerovým syndromem – AS). Zaujal mne ne jako zastánce nějaké metody, ale jako osobnost. Především o něm bych chtěla podat zprávu, protože jsem byla schopná se ztotožnit se spoustu závěrů a informací, o kterých hovořil, a hlavně pak s tím, JAK o nich hovořil. Cítím, stejně jako on, že terapii dělá terapií osobnost terapeuta a klienta. Ti dva se potkávají. A je svým způsobem jedno, co je to za druh terapie, ale není vůbec jedno, jakou osobností je terapeut i tzv. klient. Z Bittmanna přímo sršela praxe a rebelský živý vztah k sobě samému i k životu. Nic povrchního a stereotypně papouškovaného.
Proč autisté nechtějí na terapii?
Julius Bittmann má vytříbený slovník a neváhal hned v úvodu označit mnoho profesionálů okolo moderního tématu autismu za teoretiky, kteří zajímavě hovoří na konferencích, případně i ždímou peníze na různé projekty, ale s praxí s živým člověkem na spektru mají mnohdy pramálo společného… Každý týden teď v podstatě vzniká „nová terapie“ v oblasti autismu – kompilát něčeho staršího nebo nová alternativní teorie. Hovořil o tom, proč si myslí, že terapie mnohdy nefunguje. Proč klienti (pubertální a mladí dospělí AS) nechtějí chodit na sezení, považují to za ztrátu času, nejsou motivováni docházet na setkání. Často už mají za sebou různé kolečko odborníků a kdoví koho všeho, kteří jim říkají to samé a výsledkem je nedůvěra a znechucení, protože se setkávají hlavně s poučováním, co mají dělat, nemají dělat, že musí být spokojení, protože je to normální atd. To, co považuje za nejzásadnější a mnohem důležitější než množství odborných certifikátů a přečtených knih, je v praxi charisma terapeuta. To, že terapeut prostě „sedí“ tomu klientovi. Je jedno, co dělá za terapeutický směr, a je jedno jestli s ním bude třeba bušit do bubnů, ale nejdůležitější je jeho osobnost, co z něj vyzařuje. Zmiňoval trojí zásadu, která se mu osvědčila: Nepoučovat, nemoralizovat a nevychovávat. Klienti většinou mnohokrát slyšeli, co by dělat neměli, a vede to jen k tomu, že se šprajcnou a na terapii dojdou jen proto, že z nějakých důvodů musí, ale to je k ničemu.
Youtube a Minecraft největší vynálezy pro autisty
Bittmann zmiňoval během vystoupení hojnost postřehů a příkladů ze své praxe s různými klienty s Aspergerovým syndromem, zvláště s chlapci a mladými muži. Mnohdy s velmi problémovým chováním a agresivitou. Popisoval konkrétně, jak s nimi pracuje, jak zkoumá anamnézu rodiny, kde jsou často kořeny agresivního chování ukryty, které nesouvisí až tak se samotnou diagnózou, ale s příběhem a dětstvím klienta. Mnohdy využívá provokativního chování k tomu, aby klienta vytočil a určitým způsobem doslova štval a mohl s ním pak projít jednotlivé fáze aktivní reakce v tomto vydrážděném stavu. Na každý stupeň sopky volí jinou metodu, aby se klientovi ulevilo. A aby se naučil reagovat a vybít co nejlépe sám, aby se naučil být sám sobě terapeutem. U podráždění volí metody odvedení pozornosti,, např. jídlo (u samotného Bittmanna tak funguje hlavně čokoláda). U někoho funguje pití, velmi dobře seriály a filmy. S lehkou nadsázkou zhodnotil objevení Youtube a hlavně Minecraftu jako největšího vynálezu pro autisty všech dob v tomto ohledu. Vždy se zajímá o to, co má klient rád, zapojuje intenzivně osobní iniciativu, zjišťuje si co nejvíce o osobních zájmech dítěte, aby s ním mohl o jeho oblíbených tématech hovořit a mohli se tak propojit. Podle něho toto platí na Aspergery absolutně. Proto sám začal hrát různé hry na PC apod., aby pronikl do světa, kterým jeho klienti žijí. Uvedl, že je to jediná věc, která mu pomáhá v praxi. To je nade všechny terapie. A to mu také pomáhá velmi často dítě nebo adolescenta rozmluvit.
Mnoho klientů s Aspergerovým syndromem má za sebou pokus o sebevraždu
Bittmann dále popisoval velmi častou a trvale prožívanou úzkost u svých klientů, zvláště v pubertálním období (čemuž já celoživotně rozumím absolutně). Od 14 let (a někdy i mnohem dříve) u dětí s Aspergerovým syndromem přichází deprese a za poslední čtyři roky má za sebou 80 % klientů, kteří k němu přišli, pokus o sebevraždu. Bittmann velmi zdůrazňoval, že by je terapie měla naučit, co mají dělat. (Co mám dělat konkrétně, když mám třeba pocit, že mi buší srdce, že mě bolí hlava, tisíc myšlenek za vteřinu, když na mě jde panika, že jsem zešílel…) Na tohle je dobré děti a mladé lidi s AS připravit, aby věděli co dělat. U úzkosti je důležité, aby přišlo plánování a člověk něco dělal. Jakmile je doma, kouká do zdi a přemýšlí nad tím, jak je život příšerný, tak s tím nic neudělá. Mnoho lidí se s tím patlá a je dobré, pokud se povede je naučit naplánovat si činnost, která se střídá. A v neposlední řadě je vhodné celou dobu ladit emoční vývoj. Co nejvíce chválit. Lidé s AS to velmi potřebují. Je to jediná věc, která v tom všem skutečně funguje a vede z toho kruhu jejich těžkého prožívání.
Z Bittmannova projevu bylo cítit, že neřeší, zda je autismus jako takový tzv. léčitelný a vyléčitelný nebo naopak „špatný“. To bylo pro mne velmi cenné po celou dobu vnímat.
Příběh matky mě dojal
O ostatních přednášejících napíši už jen pár vět, ne všichni se dostavili. Karel Pančocha za ABA terapii rozkrýval dopodrobna tzv. mýty o ABA, popisoval techniky, které používají a podrobně zasvěcoval do stavu vzdělávání terapeutů ABA terapie v ČR. Olga Rajecová podávala spoustu konkrétních vhledů do své citlivé praxe s malými autistickými dětmi. Naďa Bartošíková velmi podrobně hovořila o inkluzi a začleňování se někam. Závěrem hovořila Darina Metelková – máma syna s AS – krok za krokem a rok za rokem líčila svůj život se svým 11letým talentovaným a speciálním synem, popisovala svou cestu k němu, spoustu zkušeností a trápení s nástupem do školy atd. Celým jejím projevem se linulo hluboké pochopení, láska a podpora ke svému dítěti. To mne dojímalo.
text a foto Vladimíra Šubertová (další fotografie z konference najdete ve fotogalerii spolku MIKASA)
