Neviditelní autisté - statistiky uvádí jen 300 Pražáků s autismem

Neviditelní autisté – statistiky uvádí jen 300 Pražáků s autismem

Česká republika je jedním z mála vyspělých států, ve kterém se dítě s PAS zbaví této poruchy dosažením dospělosti. Také je to jediný stát, ve kterém nikdo nepočítá s reálným procentuálním výskytem této poruchy, který je známý ze zahraničí, počítá se pouze s tím, kolik lidí je oficiálně diagnostikovaných. Celosvětová prevalence uvádí nejčastěji 1 až 2 procenta lidí s PAS v populaci, aktuální údaj z roku 2019 vzrostl až na 2,7 %. To by znamenalo při střízlivém odhadu 100 až 200 tisíc osob s autismem v ČR. Takže problém není ve špatném a neprůhledném vedení statistik, ale v tom, že tu chybí desetitisíce lidí se správnou diagnózou. Proč stát operuje se statistikami, které nejsou reálné?

Lékařské statistiky mají sloužit především k tomu, aby bylo jasné, jaká je potřebná podpora v sociální oblasti a ve školství. Jenomže co když se tyto statistiky řádově naprosto mýlí? Dle zápisu z jednání Odborné skupiny pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchami autistického spektra dne 10. 9. 2019 uvedl Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS ČR), že v roce 2018 eviduje 14 000 osob s dg PAS, péče u lidí s PAS byla vykázána ve 26 000 případech. Dle oficiálních statistik Národního registru hrazených zdravotních služeb (NRHZS) byl v roce 2018 celkový počet „pacientů s PAS“ 24 789 – byla u nich vykázána péče spojená s dg. PAS. Kam zmizelo téměř 1500 lidí na spektru, kteří byli uvedeni ve zprávě ÚZIS v zápisu Odborné skupiny? Konkrétní čísla v konkrétních letech a další statistiky si můžete přečíst v materiálu Pacienti s PAS v datech NRHZS. Ve výše uvedeném materiálu NRHZS informuje například o tom, že v Praze bylo v roce 2017 ve věkové kategorii nad 18 let necelých 300 lidí s PAS. Z dat je pouze reálně vidět, že počet diagnostikovaných s dg. F84 (tj. veškeré poruchy autistického spektra) rok od roku narůstá. Spekuluje se, že je to tím, že se více odborníků naučilo rozpoznávat různé formy autismu a diagnostikovat je. Také k tomu přispívá skutečnost, že od začátku roku 2017 se provádí včasný záchyt v rámci preventivní prohlídky u pediatra v 18. měsíci věku dítěte, kdy rodiče vyplňují spolu s lékařem dotazník. To ale mohou být falešně pozitivní výsledky, protože ne všem dětem s podezřením na PAS je později v rámci diagnostiky autismus skutečně potvrzen.

Neviditelní autisté - statistiky uvádí jen 300 Pražáků s autismem 1

Usnesením vlády ČR č. 101 ze dne 8. února 2016 byl schválen Podnět k řešení situace života osob s poruchou autistického spektra a jejich rodin (strana 17, opatření č. 1 oblast Statistiky), ve kterém se mimo jiné ukládá Ministerstvu zdravotnictví: „V krátkém časovém horizontu zjistit hrubá data týkající se osob s PAS.“ Jelikož od této doby uplynuly tři roky, dotázala jsem se na MZ na počet lidí s dg. F84 v České republice v souladu se zákonem č. 106/1999 Sb. o svobodném přístupu k informacím. Z Odboru Kanceláře ministra přišla písemná odpověď, že se dotaz na počet diagnostikovaných osob s PAS netýká jeho působnosti, a odkázali mě na jiný subjekt, který by měl disponovat požadovanými informacemi, a to Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. ÚZIS se rozepsal šířeji a z dvoustránkové odpovědi vyplynulo, že žádost o data k počtu lidí s PAS byla zamítnuta. Domnívám se, že odpověď jsem nezískala především z toho důvodu, že se prostě počet osob s PAS dlouhodobě nesledoval a není znám. Předpokládám, že žádná lepší data než ta, která jsou veřejná, neexistují.

Aktuální prevalence ve světě vzrostla na 2,7 % lidí s PAS v populaci

Vykazování diagnózy PAS u dospělých lidí (nad 20 let) zcela mizí. Oficiálně má Česká republika jen pár sporadicky vykazovaných dospělých pacientů s PAS. „Diagnóza F84 není vykazována jako hlavní, žádný jiný zdroj dat nemá ÚZIS k dispozici.“ Pokud bychom stále počítali s tím, že se v populaci vyskytuje minimálně 1 % lidí s PAS, které se dříve uvádělo, velmi hrubým odhadem se dá předpokládat, že je u nás asi sto tisíc dospělých lidí s PAS. V souladu s poznatky Centers for Disease Control and Prevention (CDC) se již ve světě operuje dokonce s prevalencí PAS 2 – 2,7 % populace, což pro ČR představuje kolem 200 000 až 270 000 lidí s některou z forem PAS. (Odkazy pod článkem).

Může vás napadnout, že tito lidé třeba žádnou pomoc nepotřebují, protože kdyby ji potřebovali, nebude u nás tak tristní situace, kdy se jedna konkrétní porucha, která je oficiálně definována v Mezinárodní klasifikaci nemocí a přidružených zdravotních problémů, ani nevykazuje! Podle dostupných údajů je v ČR nejčastěji diagnostikován dětský autismus, to se ale vylučuje se zahraničními statistikami a odhady, kdy je nejčastěji mezi poruchami autistického spektra Aspergerův syndrom.

CHCETE SI ČÍST DALŠÍ ČLÁNKY O AUTISMU a LIDECH NA SPEKTRU AUTISMU? Články píší především právě oni sami. V placené sekci jich najdete mnohem více. Roční předplatné je aktuálně s dárkem – limitovaná edice černé látkové tašky. Akce platí do 20. prosince 2020. Na vyžádání pošleme i darkový poukaz, pokud chcete roční předplatné ATYP magazínu věnovat jako vánoční dárek. Pod celým textem najdete dárkový voucher v menším formátu.

Neviditelní autisté - statistiky uvádí jen 300 Pražáků s autismem 4Dopady poddiagnostikování jsou drahé a nebezpečné

Co tedy znamená prakticky poddiagnostikování? Tito lidé, kteří neznají svou skutečnou diagnózu, bývají (a to často velmi neúspěšně) psychiatricky léčeni na celou řadu jiných poruch, např. poruch schizofrenního okruhu, bipolární afektivní poruchy, poruch osobnosti, jako je hraniční porucha osobnosti, schizoidní porucha osobnosti, ADHD a tak bych mohla pokračovat dále a dále, ten seznam diagnóz, které dostanou dospělí autisté, je skutečně dlouhý. Dalším velmi smutným faktem bývá i to, že mnoho autistů, mnohdy i kvůli neadekvátní léčbě, spáchá sebevraždu. Pokud má člověk s PAS přidružené psychiatrické diagnózy, mohou být zase tyto diagnózy špatně léčeny, léčeny bez ohledu na potřeby daného jedince.

Neviditelní autisté - statistiky uvádí jen 300 Pražáků s autismem 2

Bohužel i takové trápení se dá vyčíslit. Kolik asi stojí zdravotní a sociální systém – opakující se návštěvy odborníků, pobyty v léčebnách, invalidní důchod, léky bez patřičného efektu, a hlavně zničené životy? Tito lidé by se místo toho mohli věnovat dokonce i normální práci a mít s některými podpůrnými opatřeními zcela běžný život. Musím uvést i další tristní věc, že v registru sociálních služeb nejsou uvedeni lidé s PAS jako klienti těchto služeb, nebo jsou uvedeni jako klienti se zdravotním postižením, nebo jsou zahrnutí pod klienty s mentální retardací, přitom podpůrná opatření potřebují i lidé s PAS bez mentální retardace. Naštěstí Ministerstvo práce a sociálních věcí vytváří nový registr, ve kterém už osoby s PAS budou existovat jako samostatní klienti sociálních služeb.

V roce 2018 mělo oficiálně dg. F84 téměř 14 tisíc osob, u cca 26 tisíc osob byla vykázaná péče spojená s dg. F84, jak už jsme informovali výše (viz zápis ze zprávy ÚZIS na jednání Odborné skupiny). Reálně je ale v České republice 100 až 200 tisíc ztracených osob s autismem. Podle aktuální celosvětové prevalence je to ale možná i 270 000 neviditelných lidí na spektru autismu.

Neviditelní autisté - statistiky uvádí jen 300 Pražáků s autismem 3

Ztracení lidé na spektru autismu

Ve Velké Británii před lety spustili velkou kampaň věnující se právě dle nich nazvané „ztracené generaci“ dospělých lidí s PAS, ve které si každý mohl na internetu vyplnit krátký dotazník, na jehož základě se poté mohl objednat k diagnostice. U nás je něco takového zatím naprosté sci-fi, protože i kdyby se podařilo takovou kampaň spustit, není dostatek odborníků, kteří by poruchy autistického spektra dokázali diagnostikovat. Toto vše jde na vrub Ministerstvu zdravotnictví, které tuto situaci roky nijak neřeší. Těžko lze něco požadovat po rezortu práce a sociálních věcí a po rezortu školství, když chybí naprosto základní věc, a to dostatečná odbornost v psychiatrické péči. Poddiagnostikování je tak velké, že u lidí s PAS vyvolává psychickou újmu, protože jsou stále neviditelnými v celém zdravotně-sociálním rezortu.

_____________

text Bára V. H. a Dagmar E. Holá / foto Pixabay.com

(Vzhledem k velké stigmatizaci lidí na autistickém spektru neuvádíme příjmení u těch, kteří si přejí zůstat v anonymitě.)

Odkazy:

Dle zápisu z jednání Odborné skupiny pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchami autistického spektra dne 10. 9. 2019 uvedl Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS ČR), že v roce 2018 eviduje 14 000 osob s dg PAS, péče u lidí s PAS byla vykázána ve 26 000 případech. Dle oficiálních statistik Národního registru hrazených zdravotních služeb (NRHZS) byl v roce 2018 celkový počet „pacientů s PAS“ 24 789 – byla u nich vykázána péče spojená s dg. PAS.

Pacienti s poruchou autistického spektra v datech NRHZS z roku 2017

K tématu statistik vyšel v roce 2016 článek v časopisu NRZP MOSTY – konkrétně MOSTY 4/2016, str. 20-21

Aktualizovaná data z roku 2018 , viz např. studie z Dánska za léta 1980 až 2012: Cumulative Incidence of Autism Into Adulthood for Birth Cohorts in Denmark, 1980-2012

Data Centers for Disease Control and Prevention (CDC), rok 2000 až 2014: Autism data

Facts and statistics

Každý 40. člověk je na spektru, údaj z roku 2019 (tj. 2,5% prevalence): New studies estimate autism prevalence at 1 in 40

Údaj z roku 2018, každý 38. chlapec (prevalence 2,7 %) a každá 152. dívka (0.7 %). Z druhého údaje je vidět, že poddiagnostikování dívek je i v zahraničí.

Den v životě autisty: Bolí mě zvuky, bolí mě ticho i čištění zubů 5

 

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Přihlášení