Pojďme konečně zjistit, kolik nás autistů je a jaké máme potřeby

Kolik autistů je a jaké mají potřeby, zjišťuje průzkum po celé Evropě

Několikrát už jsme psali, že statistiky autistů se ani v zahraničí nevytvářely. Mnoho autistů je navíc diagnostikováno až v dospělosti a mluví se o takzvané ztracené generaci lidí na spektru autismu. V ČR tomu tak bylo v dětské psychiatrii donedávna, že se počet autistů ani dětských, natož dospělých nemapoval. V sociálních službách byli autisté schovaní pod klienty s mentálním postižením. Tím pádem se ani neví, co autisté vlastně za sociální služby a podporu potřebují. Proto EUCAP spustila rozsáhlý průzkum po celé Evropě a vyzývá diagnostikované i sebediagnostikované autisty od 18 let, aby se průzkumu zúčastnili,  a to do 15. listopadu 2021.

Ještě dnes v oficiálních zprávách mnoha neziskových organizací a potažmo v médiích se pak stále mluví o 1 až 2 procentech. Přitom celosvětové statistiky už hovoří o 2,5 až 2,7 %. Viz náš článek Neviditelní autisté – statistiky uvádí jen 300 Pražáků s autismem z prosince 2019.

Bohužel stále mnoho dospělých lidí ani neví, že patří mezi lidi s autismem. Ať už z toho důvodu, že je to stále ve společnosti stigmatizující nálepka (takže odmítají jít na diagnostiku, a často si i přiznat, že patří k neurodiverzním lidem, trvá nějakou dobu), nebo z důvodu, že neznají symptomy některých forem autismu. A ti, co se prostřednictvím třeba aspie quizu sebediagnostikovali, čekají na oficiální diagnózu až víc než rok. Někteří zase nemají na placenou diagnostiku peníze.

PAS může v ČR diagnostikovat pouze psychiatr nebo klinický psycholog a z nich je pořád ještě málo těch, kteří diagnostiku PAS umí podle nejnovějších diagnostických kritérií. Pak se stává, že u těchto odborníků ještě dnes můžete narazit na názor, že pokud mluvíte nebo jste vystudovali vysokou školu, nemůžete být autista…
Aktuálně se řeší ve skupině lidí s autismem psychologické centrum, kde se toto opakovaně děje.

Průzkum počtu autistů a jejich potřeb

Organizace European Council of Autistic People /EUCAP/ spustila průzkum, který mapuje pohledy autistů v celé Evropě v 11 jazycích na tři témata:

  • výzkum autismu: co by se mělo studovat a jak
  • různé formy podpory, péče a terapie
  • jak by měli být autisté zastoupeni při rozhodování o nich

Průzkum je určen pro dospělé autisty z jakékoli evropské země (od 18 let), diagnostikované i sebediagnostikované.

Informace získané z tohoto průzkumu použije EUCAP a její členové k ovlivnění vývoje politiky směrem k lidem s autismem a k informování osob s rozhodovací pravomocí, politiků, zástupců krajů, výzkumných pracovníků, institucí financujících výzkum a široké veřejnosti o prioritách autistů.

EUCAP na tento průzkum nedostává žádné finanční prostředky a není spojen s žádnou univerzitou nebo jinou výzkumnou institucí. Údaje lze mimo EUCAP sdílet pouze podáním žádosti a obdržením souhlasu od rady EUCAP, kterou tvoří volení zástupci organizací vedených autisty.

Vyplňte dotazník do 15. listopadu

„Za dotazníkem je několik měsíců tvrdé práce asociace EUCAP, jejíž součástí jsou i lidé z A-komunity při Adventoru, vyústilo v přípravu a spuštění Průzkumu EUCAP 2021. Tento rozsáhlý celoevropský průzkum, vytvořený specialisty, kteří jsou součástí evropské autistické komunity, svými výsledky poskytne SKUTEČNÉ informace o autismu,“ píše se na FB Adventoru. Uzávěrka účasti v dotazníkovém šetření je 15. listopadu 2021.

Přečtěte si bližší informace k průzkumu na webu Adventoru, kde najdete rovněž informace o týmu k dotazníku, nebo se rovnou zapojte do průzkumu. Dotazník je na webu EUCAP i v češtině.

EUCAP 2021 Survey

  • Můžete k vyplňování využít asistenta, odpovědi však mají vyjadřovat vaše vlastní názory nebo pohled na věc.
  • Vyplnění online dotazníku zabere přibližně 20 až 25 minut.
  • Pouze 3 otázky jsou povinné (označené *), ale prosíme vás, abyste jich vyplnili co nejvíce.
  • Průzkumu se můžete zúčastnit anonymně a nikdo nebude moci identifikovat respondenty.
  • Úplné údaje budou přístupné pouze výzkumnému týmu EUCAP.
  •  Vyplněním dotazníku souhlasíte s účastí ve studii. Podrobnější verzi těchto informací pro účastníky si můžete stáhnout ZDE.

Tým průzkumu můžete kontaktovat zasláním e-mailu na survey@eucap.eu nebo na adventor@adventor.org, který zastupuje EUCAP v ČR, a ředitel Adventoru Michal Roškaňuk je viceprezident EUCAP. Expertní tým stojící za Průzkumem: Silke Lipinski (Německo), Annikka Suoninen (Finsko) a Diederik Weve (Nizozemí).

EUCAP byla založena v říjnu 2019 a více jsme o ní informovali v článku „Lidé s autismem z celé Evropy založili asociaci EUCAP“ v červnu 2020. Je to organizace sdružující evropské organizace, ve kterých je většina členů tvořená přímo lidmi na spektru. Česká organizace lidí na spektru Adventor je spoluzakládajícím členem.

Další text k dotazníku přineseme. Třeba o tom, co přesněji průzkum mapuje.

Nezapomeňte, dotazník vyplňte do 15. listopadu 2021.

Lidé s autismem z celé Evropy založili asociaci EUCAP. Seznámit se s nimi můžete na sobotním webináři.

 

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Přihlášení