Považují mě za arogantní krávu – čekání na diagnózu Asperger

Jaké to je čekat na diagnózu, která potvrdí to, co už dávno tušíte? Jedenadvacetiletá Lucie Adámková věděla od malička, že je „jiná“. O širokém autistickém spektru se dozvěděla díky referátu z psychologie v 17 letech. Nedávno se odhodlala a objednala na diagnostiku. „Chci jistotu,“ říká sama. V rozhovoru přiblíží svůj život a můžete sami posoudit, zda naplní symptomy třeba Aspergerova syndromu.

UŽ VE ŠKOLE SI STĚŽOVALI, ŽE „ČUMÍM DO BLBA“

Lucie, jak jste vlastně přišla na to, že možná máte Aspergerův syndrom?

Začala bych asi tím, že se od mala řešilo, že jsem v něčem „divná“. Byl u mě velký problém se začleněním do kolektivu. Neměla jsem moc zájem o kamarády, a když mě k tomu rodiče nabádali, tak jsem to vyřešila po svém: na hřišti jsem pozdravila jiné dítě, zeptala se, zda chce být můj kamarád, a tím pro mě byl úkol dokončen. Pak jsem jedla jen některá jídla a našly by se další projevy hypersenzitivity. Neustále jsem měla dotazy „nevhodné pro můj věk“, upřednostňovala jsem komunikaci s lidmi mimo mou věkovou kategorii. Také ve škole si hodně stěžovali na to, že jsem „čuměla do blba“, nemluvila s vhodnou intenzitou, neudržovala oční kontakt… Asi v 11 letech matčina kamarádka, která má synovce s autismem, poprvé řekla mámě, že mám asi nějakou formu autismu. Matka o tom však nechtěla ani slyšet, takže jsem se o AS dozvěděla v 17 letech díky referátu z psychologie a po 4 letech zkoumání a vzpomínání na dětství jsem se objednala na diagnostiku. Jinak také mám například velmi dobrou paměť, obrazové myšlení, lpění na rituálech – například oblíbené místo v autobuse, oblíbené předměty a slova…

Byly projevy jiné v dětství a změnily se v dospělosti?

Měnila se hlavně hypersenzitivita. Byla různá období přecitlivělosti. Například v 8 letech jsem seděla několik hodin u talíře se zelnou polévkou, abych ji nemusela sníst, jelikož se mi hned navalovalo, dnes bych se sebezapřením něco z toho i snědla. Taky se mi dělalo mdlo při vstupu do řeznictví z pachu syrového masa, teď už jen z vnitřností a ne tolik. A také tím, že jsem nevěděla, co mi je, a byla nucená „začít se chovat normálně“, tak odpadly věci jako kousání nehtů a tužek. Naopak se přidala přecitlivělost na doteky, ale v případě blízkého člověka ne tím stylem, že by to bylo nepříjemné. A objevila se u mě závislost na tom dát si každý den kávu. Prostě musím mít svoje kafe ze svého hrnku, jinak jsem mrzutá.

Jak se vám dařilo na základní škole?

Ve škole jsem zažívala od první třídy po celou základku šikanu, a to jsem kvůli stěhování vystřídala tři. Učení mě buď bavilo, nebo jsem ho nesnášela. Záleželo na předmětu. Bavil mě dějepis, biologie, angličtina. Matematiku jsem z duše nenáviděla a občanku taky. Na občance jsme museli totiž často dělat něco ve skupinkách a dali nás do nich náhodně. V kolektivu nejsem ráda a ve třídě nás bylo třeba třicet. Na střední nás bylo jen deset, a to se dalo zvládnout. Studovala jsem kosmetické služby. Baví mě líčení a make-up. Fascinovalo mě to už odmala.

A jak vás brali učitelé?

Někteří učitelé mě zbožňovali a jiní nesnášeli. Ve 4. třídě mě chtěla třídní nechat propadnout, že prý jsem „opožděná“ a mezi mladšími dětmi by mi mohlo být líp. Byla jsem podle ní málo společenská, pořád prý jen koukám do blba a čmárám si nebo se houpu na židli a koušu si nehty nebo okusuji tužky nebo si strouhám pastelky o hodině.

Co když psychiatr diagnózu nepotvrdí?

Inu, také zvažuji tuto možnost, která mi sice přijde málo pravděpodobná. Samozřejmě nejsem psychiatr, ale i tak si myslím, že je nad slunce jasné, že něco v té hlavě je jinak, takže pokud by to nebylo AS, jsem si jistá, že nějaká porucha to je.

Jak vnímáte tuto dobu „čekání“?

Období čekání se snažím zasvětit dalšímu rozebírání a poznávání sebe sama, aby pak diagnostika proběhla bez problému. Jinak na to nespěchám, myslím si, že po tolika letech to už několik měsíců čekání neovlivní. V NAUTIS, kam jsem se objednávala, uvedli čekací dobu kolem 13 měsíců a objednávala jsem se v červnu.

V NAUTIS dělají anamnézu i vyzpovídáním blízkého člověka. Koho vezmete s sebou?

Se mnou půjde sestra. Sice je mladší, ale zná mě nejvíc. Matku tam ani omylem nechci a s tátou jsme bydleli jen šest let a od mých devíti let jsme se viděli málo.

Jak vlastně vypadá váš běžný den?

Běžný den je pracovní. Vždycky vstávám dřív, protože se potřebuju před prací odreagovat. Buď si pustím seriál, nebo se dívám na Youtube, či si pouštím hudbu a u toho piju kávu. V práci se snažím zjistit co nejvíc dopředu, co ten den budu dělat, během práce si rozmýšlím několik možností toho, co si dát k obědu, kdyby se první možnost odprodala (dělám v restauraci). Po práci se někdy stavím v obchodě, chvíli si povídám s prodavačkou. Když pospíchám, jdu kratší cestou, když se chci loudat, jdu kolem kostela. Pokud se mi nechce domů, chvíli se zastavím na mostě, dívám se na vodu a prozpěvuju si, vždy vyndám pravé sluchátko, abych slyšela sebe a nezněla jako siréna. Doma začnu fungovat většinou nejdřív po půl hodině odpočinku u počítače nebo knihy. Většinu večera trávím u počítače chatováním, posloucháním písniček a vyhledáváním různých informací, pokud je hezky a přítel nemá směnu, tak jdeme občas ven, někdy se díváme na film.

POTŘEBUJI PRAVIDLA, POTŘEBUJI VĚDĚT, CO PŘIJDE

Z vašeho vyprávění působíte, že se s celodenním shonem vyrovnáváte celkem dobře. Je něco, co vás v něm přece jen děsí?

Vždycky když mám jít do práce, tak jsem nervózní a zpravidla vyjdu o pár minut pozdě, nechce se mi tam. Když je doba oběda (mezi 11 až 13 hodinou), tak jsem hodně nervózní, protože většinou mě servírka potřebuje na place, abych vypomohla, a já vím, že budu muset za prvé přerušit činnost v kuchyni a za druhé bude trvat, než se v chaosu na place zorientuju. Pak mi vadí doba, kdy šéf s manželkou a synem mají oběd, protože je pak v kuchyni hrozně moc lidí a pletou se při práci. Doma zas, když se babička vrací z hospody, jsem nervní, aby neměla hádavou náladu, a pokud takovou náladu má, většinou začnu vařit hodně pozdě, když už se chystá jít spát.

Jak se s těmito nepříjemnými chvílemi vyrovnáváte?

Mám pravidla. Vždycky se potřebuju nějakého chytit, abych se uklidnila. Například u sebe pořád nosím jeden prstýnek. V práci ho musím sice sundávat z ruky, ale pořád je v kapse na stejné (levé) straně a kontrolování, že tam pořád je, mě uklidňuje. Pak hudba, ale to zas v práci nejde, občas se zašiju na pár minut na toaletě, jen abych se zklidnila. Pak třeba pokaždé, když přijde zboží, rovnám ho ve skladu já. A když má šéf puštěného psa, tak ho podrbu nebo mu hodím aport, když jdu na dvůr.
Taky se vždycky v nervozitě dívám na čas a počítám, za jak dlouho budu moct domů, a ptám se, co dalšího se ještě musí udělat, abych toho věděla co nejvíc dopředu, ale pokud je v práci chaos, tak mě to někdy vykolejí až na pokraj meltdownu. Až na pár případů jsem to ale těch 10 měsíců zvládla zadržet.

Je pro vás hodně důležité v předstihu vědět, jak co proběhne?

Hodně mi pomáhá vědět přesně, co a jak proběhne, i když někam jedu. Pomáhá mi si to rozplánovat a třeba, když jsem s kamarádkou jela na koncert do Mnichova, plánovala jsem všechno – lístky na koncert, lístky a místenky na vlak, hotel… Tři měsíce dopředu tohle všechno bylo hotové. Měsíc dopředu jsem podle Google maps znala cestu od metra k hotelu a měla vybrané, co si vezmu na sebe.

Ví o možnosti autistických rysů vaše okolí?

V práci jsem se o tom zmínila z donucení právě kvůli meltdownu, kdy do mě hučeli, co se děje. Vědí to jen kolegové, vedení ne. Tím, že nemám diagnózu, jsem se o tom nechtěla zmiňovat, aby to nebrali jako lhaní a výmluvy. Z přátel někdo ano, někdo ne, sestra to věděla první, dále jedna kamarádka. Ta je také diagnostikovaná s AS, poznali jsme se před pár měsíci díky jejímu článku na blogu, kdy jsem ji kontaktovala, několikrát jsme se viděly a byla i u mě doma nedávno na necelý týden.
Jen u přítele jsem měla obavu se o tom bavit. On všechny tyhle psychické věci má za výmysly. Radši se k tomu moc nevyjadřuje. Je pro, abych se nechala diagnostikovat, aby v tom bylo jasno, a je zároveň osoba, která se snaží moje podivnosti pochopit a netlačí na mě, i když psychické problémy se mu chápou těžko.

Je pro vás složité začít vztah a zůstat v něm?

Je velmi těžké začít. Kdykoli se mi někdo líbil, tak jsem se s tím nesvěřila a nenavázala kontakt. Všechny vztahy, kterými jsem prošla, byly iniciované tím mužem/klukem a většinou jsem musela být dost přemlouvaná, abych svolila to „zkusit“. Také jsem vždy vztah ukončila já.

DLOUHO JSEM SE VNÍMALA JAKO VADNÁ

Nevěřila jste si?

Jednak mi dělá problém věřit lidem a také jsem velice dlouho měla dost nízké sebevědomí a měla zakořeněné přesvědčení o tom, že mě by nikdo nechtěl. To do mě lila hlavně matka, že jsem vadná a že nikdo mě nebude mít rád takovou, jaká jsem. Další věc je, že jsem submisivní a poměrně pasivní, jediný případ, kdy se překonám a navážu kontakt první, je, když mi daná osoba přijde opravdu výjimečná a zajímavá. S rozchody je to hlavně o tom, že jsem náchylná na citovou manipulaci a ta se ve vztazích, které jsem ukončila, vyskytovala. Trvalo dost dlouho, než jsem si to uvědomila a zjistila, jak destruktivní pro mě ty vztahy byly. Tudíž jsem je utnula, protože jsem v nich byla nešťastná.

Stále vidíte sebe sama jako „vadnou“?

Dlouho jsem to tak vnímala, protože jsem nevěděla, co se mnou je. Spíš to bylo tak, že část mě toužila po porozumění a nechápala, co a proč by mělo být špatně a proč jsem „jiná“. Druhá část mě se obviňovala a snažila se osobnost předělat k obrazu toho, co ostatní pokládali za normální… prostě abych měla klid. Teď se jako divná v negativním smyslu cítím jen v depresích, jinak ne.

Většinou, pokud se lidé nějak odlišují, vidí sami sebe jako ty „normální“, a okolí jako ty „divné“. Jak vnímáte běžné lidi kolem sebe, tak zvané neurotypiky? (NT – člověk, v jehož chování se nevyskytují autistické symptomy)

Myslím, že to, jestli je člověk neurotypický /NT/ nebo neurodiverzní /ND/, není až tolik podstatné. Za tu dobu, co trochu pozoruju AS komunitu, vidím, že plno z nich také nechápu. Navíc mám pár NT přátel, kteří jsou fajn a rozumím si s nimi. Největší problém mi ale u NT dělá to, že jim vadí můj nedostatek projevů emocí navenek – hlavně můj Resting bitch face (výraz tváře, kdy se dotyčný neúmyslně jeví ve výrazu tváře jako otrávený, nazlobený či podrážděný – pozn.red.) a to, že se skoro neusmívám a taky že mi připadá, jako by všichni snad měli Alzheimera – mají strašně krátkou paměť. Takže je dost problém sdílet zážitky, protože si pamatují tak 30 procent toho co já.

SMÍCH VNÍMÁM JAKO PŘETVÁŘKU

Z nedostatku projevů emocí navenek je jen krůček k nedorozumění. Jak řešíte nedorozumění?

Hm, nedorozumění… Zpravidla pokud je to nějaká kritika, tak jsem hned za „arogantní krávu“ . Taky si občas lidé myslí, že můj tón a výraz jsou výrazem odměřenosti a nezájmu či nesympatie. Problém je, že mám hlasové a obličejové projevy docela utlumené. Prostě nemám automaticky zakódované se v určitou situaci nebo při určitém rozpoložení nějak tvářit, a často můj výraz připomíná škleb. Většinou se na to musím soustředit, abych se správně tvářila a dala správný tón hlasu. Často to musím i trénovat u zrcadla, abych viděla, jestli je ta mimika správná. Taky reaguju pomalu, prostě první si musím v mozku věci srovnat a pak se zatvářím nebo jinak zareaguju, takže třeba v divadle se školou jsem tleskala poslední nebo v nevhodnou chvíli. Další můj problém je, že přehnané emoce beru jako přetvářku a neukázněnost, často mi i vyloženě vadí lidi, kteří mají potřebu se pořád chechtat.

Vnímáte smích jako přetvářku?

Jak kdy. Tím, že jsem byla často obětí manipulace a taky si všimla, že lidi se hodně přetvařují, tak takovou tu přehnanou faleš a přetvářku vycítím. Ale jsou výrazy tváře, co mě matou a pokud někdo je dostatečně mazaný a nenápadný, tak nevím, zda manipuluje, nebo je upřímný.

Máte to tak, že spíš vše považujete za přetvářku či dělání si z vás legraci, a ten druhý to tak třeba ani nemyslel?

Ano, to vím. Někdy prostě na lidech vidíte, jak vás tak divně sjedou pohledem, hlas zní odměřeně a povýšeně a na obličeji úsměv… to je třeba, co vycítím a navíc na to nedokážu nereagovat zašklebením, pokud se včas nezabrzdím. Od takových 12 let do doby, než jsem nastoupila do téhle práce, jsem skoro všechno brala za negativní. I současného přítele jsem podezírala, že mě chce mít jen na srandu a ve skutečnosti o mě zájem nemá. Ale s ním a v té práci, plus s tím, že jsem vážně uznala, že mám AS, tak jsem mnohem méně odsuzující a víc lidi zkoumám, zároveň jsem ale opatrnější.

Jak by tedy podle vás měli neurotypici komunikovat s AS, aby nedocházelo k nedorozuměním?

Určitě by se měli vyvarovat různých narážek, dvojsmyslů a řečnických otázek. To dělá v mozku strašný guláš. Také by neměli hned vyžadovat rychlou odpověď. Potřebujeme si pořádně rozebrat otázku, než odpovíme. Také by bylo dobré hned nevyvozovat závěry a člověka nesoudit jen na základě projevu nebo vizuální stránky, například té mimiky. Ale myslím, že v zásadě, pokud bude člověk trpělivý a slušný, nechá druhému prostor, tak je to v pořádku. Což si myslím, že by ocenila i většina NT. Problém je, že dnes se k sobě lidi chovají hrozně a jsou dost zákeřní.
Jinak rodičům dětí s AS bych ještě určitě doporučila, že pokud má dítě nějaký neodbytný zvláštní zájem, který třeba není „vhodný“ či není reálné mu ho dlouhodobě zprostředkovat, tak místo utlumení ho zkusit rozvést vhodným směrem.

Když už k nedorozumění dojde, dokážete ho řešit?

Hodně záleží na tom, jak moc velký spor to je a jestli mi, když to tak řeknu, dotyčná osoba za to vysvětlování stojí. Prostě když vím, že ten člověk se po mě chce jenom vozit a že nemá zájem slyšet pravdu, tak se na něj vybodnu. Pokud je postoj neutrální nebo mi na té osobě záleží, tak se pokusím spor vyřešit co nejcitlivěji.

Necháte si vysvětlit, jak kdo co myslel, nebo berete vše jako útok?

V pubertě jsem brala za útok skoro všechno, jen blízkým přátelům a sestře jsem nechala prostor věc vysvětlit. Teď už jsem klidnější a jaksi chápavější. Předtím jsem se prostě cítila ohrožena a byla zvyklá, že na mě všichni útočili, že jsem divná, špatná a nenormální a co všechno dělám špatně. Ale spíš to byl takový vnitřní konflikt než přímá zášť vůči těm lidem, prostě jako zvíře v kleci, které pořád někdo bije, by také pokousalo toho, kdo ho jde nakrmit.

CHCI SLYŠET, ŽE JE V POŘÁDKU BÝT JINÁ

Myslíte tedy, že kdyby se rodiče chovali k dětem s AS s pochopením, necítily by se děti jako to zvíře v kleci? Neměly by potřebu bojovat?

Ano, myslím si, že pokud rodiče berou dítě jako individuální a jiné, a ne jako vadné a divné, tak se to dítě až takhle špatně cítit určitě nebude, chtělo by to prostě spíš opatrně vést a směrovat. Nebrat dítěti jeho identitu, ale zároveň ho přimět pochopit, že se všichni musí v jistém smyslu přizpůsobit nějakému systému.

Co byste změnila na svém dětství v souvislosti s přístupem rodičů?

Přála bych si, aby moje matka měla víc pochopení a aby pro ni bylo důležitější štěstí a zdraví jejích dětí než názor okolí. Aby mě v těch 11 letech, kdy jí kamarádka řekla, že bych mohla mít PAS, vzala k psychologovi a nestarala se o to, že „její dítě nebude žádnej magor“.

Co čekáte od oficiální diagnózy, co vám přinese, v čem se váš život změní?

Jednak chci jistotu, nechci už tápat a pochybovat. Také bude dobré ji mít kvůli možné radě psychiatra ohledně dalšího zlepšování v komunikaci a podobně, a odbourání některých zažitých věcí, které mi brání „dovolit si být jiná“. Prostě nějak potřebuju slyšet, že je v pořádku nemluvit dva dny, když nemusím a nechci, že je v pořádku něco nesnášet jen proto, že to na mě špatně působí. A určitě taky proto, abych mohla říct „jsem AS“ a ne „mám podezření, že…“

_____________________

rozhovor vedla Michaela Bubeníčková / foto archiv Lucie Adámkové

ATYP magazín je plně závislý na příspěvcích Vás čtenářů. Pokud se Vám článek líbil, prosím, pomozte nám uskutečnit další. Za každou finanční částku jsme vděční. Číšlo účtu najdete na webu Nadační fond ATYP. Vážíme si Vaší podpory. Honoráře z Vašich darů platíme autorům textu, editorce, korektorce, u některých rozhovorů fotografovi.