Snímky amerického fotografa Archibalda Timothy, na kterých byl jeho autistický syn, obletěly celý svět. Projekt Echolilia je nadčasový a dodnes lidi zajímá, i když byl nafocen v letech 2007 až 2009. Nás zajímalo, jak se tehdy šestiletý Elijah má dnes.
Mohl byste nám říci více o svém projektu Echolilia, při němž jste fotil svého syna s autismem? Proč jste ho začal takto fotografovat?
Projektu Echolilia jsme se s Elijahem věnovali mezi jeho pátým a osmým rokem. Nyní je mu patnáct, takže se zdá, že už je to nějaká doba. Ale když na to lidé na internetu natrefí, přijde jim, jako by to bylo něco aktuálního. Když jsme s projektem začínali, bylo to v období, kdy se všechno doma točilo okolo toho, co se děje s Elijahem, proč je tak odlišný. Například chodil do školky a tam s ním měli problém. Když jsme ho ale vzali k doktorům, ti zase nevěděli, co by mohli říct k tomu, co je na něm jiného. Jako fotograf jsem byl zvyklý na to, že mám velký svět k prozkoumávání, že potkávám zajímavé lidi ze zajímavých prostředí, a najednou se můj svět zmenšil. A to všechno se dělo u mě doma. Každá chvilka byla věnována tomu, abychom se snažili přijít na to, co je s naším synem. Stupňovala se frustrace a beznaděj. Tak jsem šel jednou ven s foťákem a rozhodl se, že si kluka párkrát vyfotím, a tak alespoň něco budeme dělat spolu. Taky mě napadalo, že když na snímcích zachytím, jak je vlastně odlišný, a ukážu to lékařům, možná nám pomohou přijít na to, v čem je problém. Tak jsme spolu začali pořizovat snímky. Bylo to v době, kdy se již nic jiného dělat nedalo. Přišlo mi, že už zkrátka není co dělat pro to, abych tenhle problém vyřešil, tak si alespoň zafotím. A pak se ukázalo, že Eli při tom byl v pohodě a bavilo ho to.
Elijah se nějak aktivně podílel na focení?
Když je dítěti pět, je těžké je přimět k čemukoliv. Nedá se jen tak přimět k tomu, aby si v klidu vyčistilo zuby, tak jsme šli alespoň něco nafotit. (směje se) Bylo vidět, že tohle ho nějak nadchlo. A nebylo to tak, že by se jen chtěl nechat fotit. Chtěl se na tom podílet, chtěl rozhodovat, kdy půjdeme a co budeme fotit. Nenechal mě, abych mu říkal, co má dělat, chtěl něco udělat sám. Tehdy jsme na to měli jeden z prvních digitálních fotoaparátů. Takže se také pořád díval na zadním displeji, jak to vypadá. To všechno ho zapojilo do hry a dávalo rovnou i bezprostřední zpětnou vazbu. Tak jsme najednou měli projekt a něco, čemu jsme se mohli věnovat každý den – společně si fotit. Což znamená, že dělal něco zvláštního a já to zaznamenával. A nebylo to tak, že bych řekl: Tak jo, zítra si zafotíme, uděláme pár snímků, až bude pěkné světlo, uděláme to někde na dobrém místě doma a tak. Přicházel sám s nápady, jak a s čím ho nafotit. Byla to hra a o to šlo. Fotky, co jsme spolu dělali, se vůbec nepodobaly fotkám, které jsem dělal jako fotograf. Vypadaly originálně, nově. Působily velice osvěžujícím dojmem. Nejenže jsem vytvářel zajímavé snímky, upoutával jsem tím i jeho pozornost. Začínal jsem mít situaci pod kontrolou.
U nás v České republice se často mezi lidmi diskutuje, zda rodiče mají právo zveřejňovat informace či fotografie se svými dětmi, které mají PAS. Co si o tom myslíte vy? Nevadil tento projekt vaší manželce?
No, mojí ženě se příliš nelíbilo, když jsme s projektem začínali. Nebyla si jistá, zda to je pro Elijaha pozitivní věc, a říkala si, jestli to není jenom můj způsob, jak se vyrovnat s frustrací. Časem se to srovnalo, protože si všimla, že najednou máme mezi sebou nějaké pouto a vůbec něco společně vytváříme. Ale neobešlo se to bez potíží, například na některých fotkách není oblečený, on tehdy totiž nerad nosil trička, nebylo mu příjemné je na sobě mít, takže běhal po domě nahý, ale mně se to jako fotografovi líbilo, protože to vypadalo, jako kdyby ty fotky nebyly z nějaké konkrétní doby, působily nadčasově. Ostatní měli ale řeči jako: „Aha, takže ty fotografuješ svoje dítě, které je nahé a autistické. Opravdu bys to měl dělat?“ Jako rodič a umělec zároveň to je jako být trochu v pasti. Nevím, co je a co není správné. Z nějakého důvodu jsem si myslel, že půjdu nějak dál, všechno je v pohodě, všechno je pozitivní a synovi se to líbilo, tak jsem to risknul. Ale myslel jsem na to, že až povyroste, nemusí se mu jako mladistvému fotky líbit. Bude se třeba kvůli nim cítit nepříjemně a budou pro něj „přes čáru“. V březnu vystavujeme fotky v jednom muzeu tady ve Státech a Eli by rád při té příležitosti mluvil, protože on je přeci dělal taky. Ale jako náctiletý už v tom nechce pokračovat, chce to již nechat minulostí, byť se nemůže dočkat, až bude moci promluvit před publikem.
Vadí mu, že kvůli projektu lidé vědí, že je „aspík“?
Ne, to ne. Nikdy jsem mu neřekl, že by to bylo něco negativního. Pro mě to nikdy nebyla tragédie. Eli je velice čilý, chodí na státní školu. Když byl mladší, říkal jsem mu, že má speciální schopnosti ve smyslu „jsi autista a to je speciální schopnost, děláš a nahlížíš věci jinak, tak jsi se narodil – jako se jiní narodili s jinými věcmi“. Učil jsem ho samozřejmě jen tak spontánně, protože jsme neměli žádný plán, takže jsem řekl: „Víš, je to zkrátka přednost, žádné negativum, a představuje to velký rozsah možností.“ Samozřejmě existují lidé, kteří jsou kvůli autismu úplně mimo provoz, ale v našem případě jsem mu říkal, že to není nic, za co by se měl stydět nebo omlouvat. Zkrátka jsem mu říkal, aby si vedl svůj život, jak ho má, příroda není dokonalá a nedělá totožné věci, ani listy téhož stromu nevypadají přesně stejně. Něčím takovým jsme se tedy řídili.
Kdy jste se dozvěděl, že váš syn má autismus?
Eli byl zvláštní úplně od začátku. Jeho povaha měla vždycky nějakou souvislost s autismem. Nebylo to tak, že by nejdřív takový nebyl – a pak byl. Vždycky byl jiný. Má mladšího bratra. Když máte jedno dítě, myslíte si, že všechny děti jsou takové, nemáte nic, s čím byste měli možnost srovnávat, až na děti vašich přátel, ale ty nevychováváte, jen se s nimi vídáte. Větší rozdíl se ukázal teprve s tím, když se narodil jeho mladší bratr a my měli najednou pocit, že takhle se chová normální dítě a Eli je jiný.
Jak prožívá jeho bratr, že má autistického sourozence?
Vyrůstat s Elijahem otevřelo Wilsonovi oči proto, aby nahlížel jinak, co znamená „být normální“. Dnes jsou nejlepší kamarádi, Wilsonovi je dvanáct. Po určitou dobu byl Eli pro Wilsona vzorem, od nějž přichází všechno, co je cool. Ale byla doba, kdy jsem si musel uvědomit, že každý potřebuje jiný přístup. Elijah byl schopen pozorovat vlaky v metru celé hodiny. Dříve se k nám Wilson přidal, časem se ale naladil na své vlastní potřeby a dokázal říci: „Nebaví mě prohlížet si metro tak, jako to baví Elijaha.“ Mně jakožto tátovi chvíli trvalo, než jsem pochopil, že každý bude chtít něco jiného.
Elijah má diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Chodí do normální školy? Má během vyučování asistenta? Zažil někdy nedostatek porozumění nebo snad šikanu?
Elijah chodí na státní školu, je to úplně normální škola. Žádné speciální služby během vyučování tam nejsou. Ale měl svého terapeuta, který jej navštěvoval dvakrát týdně mezi lety 2009 a 2012. A to mu ohromně prospělo, hlavně se společenskou interakcí a v učení. Terapeut s ním byl po škole až do doby, kdy měl jít spát. Také bere dost prášků, což pomáhá čelit jevům, které v souvislosti s autismem mohou vznikat. Užívá Ritalin, který pomáhá koncentraci, a potom Prozac, který mu také prospívá. To mu pomáhá, aby se nezasekával v emočním kolotoči, a udržuje jej ve stabilním stavu. Ještě užívá Guanfacin, který se bere společně s Ritalinem, ten užívá už asi šest let. To mu také pomáhá na duchu. Takže mu především prospěla kombinace těchto léků a domácí terapeut.
Jak se na autisty dívají obyvatelé San Franciska?
San Francisko je velice liberální město. První město ve Spojených státech s homosexuální komunitou. Otevřené všem lidem. Jakmile nám byla sdělena diagnóza, že Eli je autista, nemluvili jsme o tom ani to nedávali najevo. Nebavíme se o tom a nesnažíme se kvůli tomu budit nějaký aktivismus. Eli je pro mě takový, jaký je. Je autistou týmž způsobem, jakým má hnědé oči nebo hnědé vlasy. Ale když tento projekt vzbudil tolik pozornosti, je pochopitelné, že se na pár let stal pro svět jedním z reprezentantů autismu. Doma nebo v naší komunitě nikoho podobného nemáme. Ale zkrátka to bereme jako normální věc.
Jak se má Elijah dnes jako teenager? V čem vyniká, s jakými výzvami se potýká? Co je pro vás na něm fascinující? Má nějaké speciální schopnosti? Už ví, co by chtěl jednou dělat?
Jako každé normální dítě si i Elijah prošel různými fázemi okolo věcí, které ho zrovna zajímaly. Například hrál trochu baseball, pak začal hrát Minecraft. Momentálně je na střední škole, což je dost obtížné, protože se musí víc soustředit na učení. Jeho sociální život se dost zlepšil. Má například kamarády, s nimiž chodí sledovat filmy, a od loňského roku byl hodně zaujatý Trumpovou prezidentskou volební kampaní. Trump není jeho favorit, ale jako osobnost jej fascinuje. Takže aktuální události jsou pro něj momentálně velká věc. Zajímal se také o peněžní systém, jaké různé měny jsou v různých zemích. To ho rovněž pohltilo. Jakožto rodič mu nechávám jeho přístup k věcem, je velmi nezávislý. Nesnažím se ho moc ovlivňovat ve spoustě věcí, například ho nenutím, aby dělal domácí úkoly, zkrátka je udělá. Nijak ho neřídím, opravdu je nezávislý, najde si svůj vlastní zájem. Ale nedovedu říci, zda to je kvůli autismu, nebo jeho povaze. Nikdy ho nevidím dělat domácí úkoly, byť je dělá. (směje se) Jeho bratr se víc podobá normálním dětem, které musíte prohánět, aby dělaly úkoly, jedly zeleninu, čistily si zuby a tak. Ale u Elijaha mě tyto věci nemusí trápit, protože je všechny udělá. Zkrátka si to vždycky zařídí. Jak jsem řekl, je velmi nezávislý. Mám tendenci si myslet, že s tím má autismus co do činění. Sám si řídí své bankovnictví a související záležitosti. Svým způsobem je spokojenější, když tyto věci může mít pod kontrolou než je nechat být.
Podle Son-rise metody jsou autistické děti darem či požehnáním. Naučil jste se od Elijaha něco?
Co se hlavních věcí týká, pak především to, že máme přijmout, co vám příroda dá, vytěžit z toho co nejvíc a nepovažovat to za újmu. Samozřejmě nemohu popřít skutečnost, že existují děti i dospělí, kteří jsou autismem poznamenaní. Ale v Elijahově případě tomu tak není, jeho odlišnost je právě předností. Vezměte do ruky své karty a vyložte, co máte. To je to, co jsem se od něj naučil. I když je otázka, zda jsem se to naučil, či zda jsem to vzal jako jeden ze způsobů, jak to všechno přežít. Ale když se s tou situací potýkáte, uvidíte sami, co třeba vypluje na povrch. Život s Elijahem je totiž fascinující každý den.
Panuje názor o mužích a otcích, že mají často problém přijmout diagnózu svých dětí a časem rodinu opustí. Jaký názor na to máte vy?
Ano, určitě platí, že autismus může rozvrátit rodinu, což se stalo i u nás. S manželkou jsme se rozvedli. Ona se odstěhovala a děti žily se mnou. Je stále v obraze, ale vzdálila se. Uvědomuji si, že je to těžké, pro maminku i pro tatínka, aby dali dětem i sobě navzájem, co potřebují. Zcela to změní rytmus. Není důvod vinit toho, kdo od toho uteče, nebo toho, kdo u toho zůstane, jestli chápete. (směje se). Ale je možné, že jsem byl zkrátka lépe nastavený se s tímhle typem situace vypořádat. Ona se samozřejmě v týdnu a průběžně s dětmi vídává. Myslím si, že vždy jeden z rodičů dovede situaci čelit lépe než druhý.
Co byste doporučil otcům v situaci, kdy se dozví, že jejich dítě je autistické?
Moje doporučení by nebylo pouze pro otce, ale pro oba rodiče, protože svět se může všelijak měnit, ale všeobecně platí, že tím klíčem je investice do vztahu. Například: záleželo Elijahovi na tom, že spolu fotíme? To si nemyslím. Záleželo mu na tom, že jsme byli celou dobu spolu a snažili se navzájem si porozumět? To spíše. Myslím si, že na to focení došlo jenom proto, že jsem fotograf. Také jsem hrál baseball, ale najednou jsem měl autistické dítě, které si nerozumělo s ostatními dětmi. Tak jsme spolu chodili za hřiště a tam si každý den házeli míčkem. Najednou jsme měli nějaký vztah a k tomu ten projekt, na němž jsme pracovali. To je tedy ta síla vztahu, nejde o focení nebo o autismus či něco jiného. Ano, investujte do vztahu vůli a energii, budete za to odměněni. (směje se) Ať už je to větší harmonie, nebo lepší vztah, naslouchání je ve vztahu to nejdůležitější. V tomhle jsem dychtivý fotograf, vždycky se pídím po dobrém příběhu a jsem ochotný kvůli tomu projít celý stát. A pak najednou zjistím, díky naslouchání, že jeden takový dobrý příběh jsem měl přímo doma. Jasně, byly z toho fotky, ale to podstatnější bylo, že jsem si upevnil vztah se svým dítětem. Moje rada pro ostatní by byla taková: „Pusťte se do něčeho plnou silou a uvidíte, co z toho bude.“
Co rád fotografujete?
Jsem fotograf zaměřený na portréty, lidé jsou pro mě fascinující. Vytvářením portrétů se vlastně živím. Líbí se mi, jak se jednotlivá témata liší. A také se mi líbí, jak téma autistického dítě do toho rámce dobře zapadá. Vždycky mě to zajímalo ve smyslu, jak se lidé vyjadřují, například děláním odlišných věcí nebo tím, že se chovají tak normálně, až jsou jiní – nebo možná jsou jejich odlišnosti příliš ustálené, ale jsou vyjádřené na fotce. Můj momentální projekt je focení domovů během Halloweenu v místě, kde žiji. Naše město je domovem skromných pracujících lidí, ale domy si zdobí až pompézním způsobem. Z mého pohledu je to zajímavý způsob vyjádření sebe sama. Jeden ze způsobů, jak se sám projevit. Na těch fotkách lidé nejsou, ale myslím si, že s mojí celkovou prací to souvisí dobře. Jedná se o sebevyjádření těch lidí, ač je samotné na těch fotkách nenajdete.
Stále ještě fotografujete svého syna?
Projekt Echolilia byl již vydán, jsou o tom informace na našich webových stránkách. Vydali jsme si sami knihu a prodáváme ji vlastně již několik let, od roku 2010, oba jsme ji podepsali. Projektu jsme se věnovali pouze mezi lety 2007 a 2009, pak jsme přestali. Bylo to potřebné hlavně na tom začátku, kdy jsme se museli poznat a učili se o sobě navzájem. A pak, na konci, jsme viděli, že jsme se už poznali dost, a tak jsme přestali. Už jsme neměli sílu dělat další fotky. Žili jsme dál. Takže dnes už nefotíme více než ve smyslu běžných či rodinných fotek, případně toho, čemu se věnujeme. A jsem s tím spokojený, šlo mi o to, zaznamenat, jak problematický to byl čas, nešlo mi o to, zdokumentovat celý jeho život. Zkrátka jsem zdokumentoval to období vzájemného objevování a pak se šlo dál.
Děkujeme, Timothy, a hodně štěstí!
Cením si toho, že jste se mnou udělali rozhovor, pomohlo mi to i po duševní stránce! Také děkuji!
Rozhovor vedl Adam Vaněk / foto archiv Timothyho Archibalda.
