Výpovědi ztracené generace autistů – 1. díl 8

Výpovědi ztracené generace autistů – 1. díl

Aspergerův syndrom (AS) je často nazýván lehčím autismem, či syndromem ‚podobnému‘ autismu, který je stále obestřen aurou tajemství. Právě kvůli svému ‚nejasnému‘ zařazení, kdy se jej někteří mylně snaží vyčlenit z poruch autistického spektra, ‚jeho‘ lidé kolikrát celý život vůbec nemusí tušit, proč se natolik vymykají, proč jsou za divné a zvláštní ve společnosti ostatních. Mají z toho úzkosti, pocity viny, považují se za špatné… Netuší, že by mohli mít Aspergerův syndrom, a pokud k němu dojdou, už mohou být dospělí. Mluví se o tzv. ztracené generaci dospělých na spektru autismu.

Míra prevalence autismu dříve naznačovala, že chlapci mají v průměru čtyřikrát větší pravděpodobnost, že budou mít autismus než dívky, přičemž některé odhady se pohybovaly od 7: 1 do 4: 1 (tedy 4 chlapci na 1 dívku). Míra prevalence se udávala 1 až 2 procenta, což by znamenalo, že 1 až 2 lidé ze sta by měli autismus. Tato data jsou ale v současnosti daleko vyšší. Prevalence je okolo 2,7 %. To znamená až 3 lidi ze 100 mají autismus. A tak tomu bylo vždy, jen statistiky se dříve nedělaly, diagnostika nebyla precizní, a tím mnoho lidí na spektru nebylo podchyceno. V současnosti se odborníci přiklánějí také k tomu, že zejména ženy byly poddiagnostikované kvůli svému lepšímu maskování autistických symptomů. Žen na spektru autismu je tedy mnohem více, a ne jedna dívka na čtyři chlapce. Již se mluví o 1 dívce na 2 chlapce.

Zeptali jsme se několika dospělých autistů, jak se o své diagnóze dozvěděli, jaká byla jejich cesta před diagnostikou i po ní. Mluvili jsme tedy se ztracenou generací lidí na spektru. Z odpovědí se dozvíte, co jim přineslo to, že vědí, kdo jsou a našli svou neurodiverzní identitu.

Vzhledem k většímu množství odpovědí bude článek rozdělen do tří částí. Také kvůli velké stigmatizací lidí na spektru autismu v ČR neuvádíme příjmení. 18. února se slaví Mezinárodní den Aspergerova syndromu. Sledujte náš Facebook. Budeme přinášet další osvětové slajdy, informaci o tiskové konferenci a další.

Drahomíra (Sága), 52 let: „Takový ten pocit, že žiji na jiné planetě, mě donutil hledat, co za tím je. Když jsem objevila Aspergerův syndrom, najednou začalo dávat vše smysl, jako bych se sama pro sebe stala plnohodnotnějším člověkem. Diagnóza potvrzená ve 41 letech u klinické psycholožky byla už jen taková třešnička na dortu.“

Výpovědi ztracené generace autistů – 1. díl

Kateřina Zoe, 45 let: „Mimo jsem byla pořád – mimo společnost. Připadala jsem si neschopná, po několika letech, kdy jsem se snažila zabezpečit svoje tři děti (ovdověla jsem mladá), jsem se zhroutila psychicky. Začala jsem hledat, co mi je, proč jsem tak příšerně vyčerpaná a mám deprese a nezvládám stejný život jako ostatní. Náhodou jsem narazila na blog jedné autistky a brečela jsem úlevou, že někdo prožívá podobné věci a že nejsem sama. Pak následoval aspie quiz na netu s vysokým skóre a pak diagnostika u klinické psycholožky, která potvrdila PAS ve střední funkčnosti. Pro mě je to v konečném důsledku úleva. Potkávám se s lidmi na spektru, nejsem už sama a rozumím svým potřebám.“

Dominika, 27 let: „Vždycky jsem ráda koukala na rozhovory s autisty, protože mi přišlo, že jim rozumím víc než tomu smějícímu se publiku v sitcomu. Ale pokaždé jsem si řekla, že já stejné problémy přece nemám, nebo že by se na to přišlo dřív. Ale když moje autistická kamarádka zmínila aspie quiz, tak jsem si ho vyplnila, protože miluju dotazníky. A vyšlo mi poměrně vysoké skóre. Mému muži vyšlo ještě vyšší skóre, ale když pak stejně vysoké skóre nevyšlo nikomu u mě v práci, u něj ve firmě jen jednomu člověku, začala jsem si zjišťovat příznaky u žen.
Čtyři měsíce jsem nedělala dlouho do noci nic jiného, jen jsem si hledala informace o AS, blogy, knihy, fóra, videa… a sepisovala si svoje zvláštnosti. Přišla jsem do AS skupin na sociálních sítích a překvapilo mě, jak skutečně vnímáme svět podobně. A ještě víc mě překvapilo, že ostatní – neurotypici – to fakt mají jinak, přestože mi celý život tvrdili, že moje problémy má přece každý. Každý si myslí, že je jiný a že jsem jen sebestředná, dětinská, přecitlivělá, drzá a líná…
Pocity byly naprostá fascinace a dojetí! Při čtení knihy Aspergerka jsem nechápala, že na mě celou tu dobu někde byl ‚manuál‘ a já ani nevěděla, že ho mohu hledat. Na diagnostice jsem se dozvěděla, že jsem 100% jasný případ a ulevilo se mi, že si to (snad) jen nenamlouvám a vysvětluje to spoustu mých specifik: od nacházení čtyřlístků přes speciální zájmy a perfekcionismus až po celoživotní problémy mezi lidmi, které jsem si ani nechtěla připustit…“

Bohdana, 23 let: „K psychiatričke som začala chodiť už ako 12ročná kvôli psychickým problémom. Až keď som mala 19 rokov, som sa psychiatričke začala oveľa konkrétnejšie sťažovať na sociálne situácie, ktorým nerozumiem. Vtedy mi už praskli nervy a začalo mi byť vrcholne nepríjemné, že žijem vo svete, v ktorom toľkým sociálnym situáciám a pravidlám nerozumiem. Keď si ma psychiatrička vypočula, povedala mi, že som veľmi podobná ľuďom s Aspergerovým syndrómom, ale že ona si nemyslí, že mám AS. Ale odporučila mi nejakú literatúru a túto literatúru odporučila aj môjmu otcovi, ktorý k psychiatričke so mnou chodil. Vravela, že vďaka tej literatúre ma bude môcť môj otec lepšie pochopiť. Tak sme si každý čítali o AS a obidvaja sme nezávisle od seba dospeli k záveru, že mám síce niekoľko vlastností spoločných s ľuďmi s AS, ale ani jeden z nás ma nevidel na spektre autismu. Mali sme jednoducho pocit, že keď je AS forma autizmu, dalo by sa na mne už skôr spoznať, že som autistka. Lenže psychiatrička ma pre istotu poslala k istej odborníčke na diagnostiku PAS do Trnavy s tým, že by pre 100percentnú istotu potrebovala, aby aj táto odborníčka vylúčila, že mám AS. Lenže ona diagnózu AS potvrdila. Psychiatrička mi následne povedala, že jej bolo naozaj čudné, že by som ja mala mať AS, tak ešte hodinu po telefóne moju diagnózu s tou odborníčkou konzultovala a že tá odborníčka ma vníma ako typické dievča s AS. Psychiatrička ma zas, naopak, považuje za takú nie typickú Aspergerku, lebo vidí veľké rozdiely medzi mnou a inými jej pacientami a pacientkami s AS.
Jedna z prvých vecí, ktoré mi napadli, bola, že žiadny poriadny chlap ma kvôli tejto diagnóze nikdy nebude chcieť. Teraz ma zaráža, že som sa tak cítila, lebo ja som autistov nepovažovala za menejcenných a dokonca, keď som mala 9 alebo 10 rokov, veľmi som chcela byť autistka (vtedy som o autistoch počula len to, že oni si žijú vo vlastnom svete a to sa mi zdalo byť parádne). Postupne som si začala o PAS čítať články a pozerať videá a zistila som, že byť AS je (až na pár nepríjemností ako väčšia citlivosť a podobne) vlastne super. Tomuto zisteniu a prijatiu samej seba vďačím aj skupinke o AS na Facebooku.“

Výpovědi ztracené generace autistů – 1. díl 4

Bára, 31 let: „Na feministicky laděné facebookové skupince jsem narazila na anglicky psaný článek, že autismus je u dívek a žen poddiagnostikovaný. Byly tam vypsané odlišnosti od chlapců a v tu chvíli mi to bylo úplně jasné, poprvé v životě. Hledala jsem dlouho, co je se mnou špatně, prošla jsem si různými psychickými problémy, byla jsem v Mense, zajímala jsem se o tzv. nadané, o vysoce citlivé lidi – nic z toho mi nepomohlo. Tato informace se ke mně musela dostat až ve třiceti letech. Proč se tato diagnóza tak přehlíží?“

Stäfan, 37 let: „Nabral som ako špeciálny záujem klinickú psychológiu a dostal som sa k článku o AS, z ktorého som bol zaskočený, pretože tento vyzeral, ako keby niekto popisoval priamo mňa. Tak som si našiel rôzne online testy a všetky do jedného boli pozitívne na AS. No, a potom som sa nechal diagnostikovať. Pred diagnostikou som bol ľuďmi okolo seba považovaný za výstredného exota, ktorý sa pozastavuje nad ich ‚úplne normálnym‘ správaním, neustále moralizuje a vlastne som považoval za divných tých ostatných. Po potvrdení starého Hansa (Hans Asperger – objevitel syptomů autismu, které později byly pojmenována po něm, pozn. red.) prišlo najprv zhrozenie z toho, že som skutočne autista, ale krátko na to som sa zmieril s tým, že moje ‚ja‘ nie je štandardizovaný model. Za najdôležitejšiu zmenu vo svojom živote považujem zistenie, že existuje skupina ľudí, s ktorými si rozumiem a ktorí rozumejú mne (väčšinou), teda som konečne súčasťou konkrétnej sociálnej skupiny.“

Zdeňka, 32 let: „Vždy jsem byla jiná než děti v mém věku. Taková dospělá svými názory. Na fakt, že mohu mít Aspergerův syndrom, mě upozornil kamarád. Dala jsem se otestovat a vyšlo to. Pocity? Úleva, že vím, kdo jsem a nejsem jediná.“Výpovědi ztracené generace autistů – 1. díl 5

Stáňa, 33 let: „O AS jsem poprvé slyšela od třídní učitelky mého syna, která vyjádřila své podezření na tuto diagnózu u něj a o autismu jsem nevěděla nic, jen to, že je prý ‚strašný‘. Dost mě to vyděsilo. To jsme tak divní, že vypadáme jako autisti?
Když jsem si o AS přečetla prvních pár řádků, div mi nevypadly oči z důlků, jak jsem se v tom našla. Nemohla jsem uvěřit tomu, že je na světě víc ‚pošuků‘ jako já a dokonce tolik, že se tím někdo zabývá a dal tomu název. Další informace jsem zhltala a byla z toho všeho v šoku. Točila se mi hlava, že vše, s čím jsem se potýkala, má společného jmenovatele a že s tím nejsem na světě sama. Byla to velká úleva. Syna jsem do té doby brala tak, že je zkrátka po mně a že se s osudem popere snadněji než já, pokud mu poskytnu dobré zázemí.
Potom jsem měla docela dlouho pochybnosti, jestli si to vše jen nenamlouvám, jestli to nejsou jen povahové rysy, nebo jestli vůbec nějaký AS skutečně existuje, nebo je to jen něčí účelový konstrukt. To bylo docela hodně nepříjemné a náročné období. Když jsem ale ‚svůj autismus‘ poznala lépe – co mi prospívá, co ne, jak se projevuje smyslové přetížení – že nejsem nemocná, jen potřebuju fungovat trochu jinak… Nepochybuji už o ničem a je mi fajn.“

Výpovědi ztracené generace autistů – 1. díl 8Mája, 46 let: „Vždy jsem se cítila jiná, na VŠ jsem hledala odpovědi, co je se mnou špatně. Kromě zkřížené laterality jsem nic nenašla, o autismu se tehdy učilo pouze „o těžkých případech“. Po narození třetího dítěte jsem se dozvěděla, že moje sestra byla diagnostikována v Anglii v dospělosti jako AS. Protože je povahově velmi introvertní, a já ne, nenapadlo mě, že to může být ono. Při problémech nejmladšího syna, v necelých čtyřech letech, byla u něho chybně diagnostikována porucha opozičního vzdoru. Poté jsem několik let věnovala úsilí k nalezení správné diagnózy, vyvrácení původní a nastudování problematiky autismu. Postupně mi došlo, že nejen nejmladší, ale všechny tři moje děti (dvě již s diagnózou), i já jsme na spektru autismu.“

Sylva, 50 let: „Já jsem měla doma tuto diagnózu nějakých 6 let u svých dětí, sama jsem se považovala za neurotypika. Domnívala jsem se totiž, že musím mít nějaké zamrzlé emoce, abych mohla být AS. A to jsem neměla. Měla jsem vždy velmi extrémní emoce, které si jako by dělaly, co chtěly. Až jednoho dne, nějakým zázrakem mně došlo, že ty problémy, co mám, můžou být vlastně taky AS. V hlavě mi naskočila spousta důvodů a situací v mém životě, které tomu odpovídaly. Měla jsem velkou radost, že AS jsem, a vlastně jsem pociťovala i hrdost sama na sebe, že vlastně navzdory diagnóze žiju celkem přijatelný život. Byla jsem nadšená. Přidala jsem se do skupiny na Facebooku, abych zjistila, jak jsou na tom ostatní dospělí AS, jestli jsou jako já, nebo ne, abych si to prostě ujasnila. A to bylo pro mě opravdu zásadní a hodně důležité, objevila jsem mnoho dalších indicií, které pro AS svědčily. Pak byla fáze velkých pochybností. Mnoho věcí je podobných s jinými dg, například PTSP, depresivní stavy atd. A já jsem nevěděla, z jakého zdroje to je. Taky jsem se přihlásila na diagnostiku, na kterou jsem čekala 2 roky. Už jsem to chtěla kolikrát vzdát, ale díky podpoře ostatních aspíků jsem tam šla a diagnózu dostala. Tak mám jistotu, což je pro mě důležité a stabilizuje mě to. Můžu svůj život lépe naladit na to, co zvládnu a co nezvládnu a nevyčerpávám se nějakým očekáváním něčeho, co nemůže nikdy přijít.“

Andrea, 33 let: „Asi tak v 17 letech jsem četla nějaký článek o sociální fobii, tak jsem si myslela, že to bude asi můj problém. Když jsem si o tom zjišťovala další informace, tak jsem při tom narazila i na AS, přečetla jsem si o tom nějaký článek a došla k závěru, že to určitě nemám, protože mně se nestává, že bych pořád ráda mluvila o svých zálibách, že bych říkala nevhodné věci nebo měla výborné vyjadřovací schopnosti. Potom asi ve 30 letech jsem měla nějaké problémy v práci, které mě donutily se někam objednat, výsledek bylo podezření na AS.
Pocity jsem měla všelijaké, na jednu stranu jsem byla hrozně zklamaná, šla jsem tam s očekáváním, že mám problém a že chci najít řešení a v tomhle případě žádné není. Na druhou stranu konečně už vím, co se mnou je. Taky jsem měla obavy z toho, že mě ta psycholožka pošle někam, jako že si vymýšlím a ať neotravuju s blbostmi, že mi nebude věřit, no a to se nestalo. Ale neřekla mi to s jistotou, takže jsem měla spoustu pochybností. Mám ráda, když je ve věcech jasno, prostě jsem očekávala, že mi to psycholožka řekne s větší jistotou, než když já si někde něco přečtu. Když mi to pak jinde potvrdili, tak už převládly pozitivní pocity.“

Výpovědi ztracené generace autistů – 1. díl 6

An, 24 let: „Už v dospívání jsem měla podezření na ADHD (které se u mě později potvrdilo), jenž byl diagnostikován mému bratrovi a nejspíš ho mají i oba rodiče, ale ani to nedokázalo zodpovědět všechny mé otázky. Když jsem nastoupila na vysokou školu, náhodou se na mě z několika stran navalily informace o AS (ze seriálu, z hodin psychologie, a navíc jsem náhodou narazila na blog jednoho Aspergera), až jsem se začala sama zajímat. Vzhledem k tomu, že se tehdy o AS psaly mýty a bohužel stále píšou, tak cesta k podezření nebyla jednoduchá a rychlá, ale postupná a plná pochybností. Protože to ale bylo to jediné, co by vysvětlovalo mé problémy v sociální sféře, byť se to vždy přikládalo jen mé lenosti v sociální interakci (vždy jsem byla považována za velmi chytrou), přihlásila jsem se na diagnostiku, ze které jsem vyšla jako naprosto typický model ženy s AS. Po diagnostice jsem měla upřímnou radost, že poprvé za celý můj život konečně něco dává smysl, že vím, že existují lidé, kteří mají stejné problémy jako já a že nejsem zlý a rozmazlený člověk jen proto, že beru věci doslovně, nejsem spontánní, nenavazuju oční kontakt a nedokážu poznat, jestli mě někdo má rád (a naopak).“

Marie, 36 let: „Ačkoliv jsem jako dítě byla u psychologů opakovaně, žádný důvod mých obtíží nenašli. Když mi bylo 23, na anglicky mluvícím chatu mi přišla soukromá zpráva, kde stálo: ‚Máš Aspergera? Můj syn má a mluví stejně jako ty.‘ To jsem o AS slyšela poprvé. Čím víc jsem googlila, tím víc to sedělo, bylo to jako kdyby někdo psal o mně bez toho, aby mne konkrétně znal. Následovala diagnostika. Všechno do sebe zapadlo jak dílky skládačky, měla jsem vysvětlení, nebyla jsem sama.“

___________

Text Aneta N. a Dagmar Edith Holá / úvodní kresba Václav Nedvěd / grafika ATYP magazín

18. února se slaví Mezinárodní den Aspergerova syndromu. Sledujte náš Facebook. Budeme přinášet další osvětové slajdy, informaci o tiskové konferenci a další.

Článek a osvětové slajdy vznikly v rámci projektu „Autismus není vidět“, který podpořil Evropský solidární sbor.Výpovědi ztracené generace autistů – 1. díl 7

 

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Jedna odpověď

  1. Dobrý den,
    mockrát Vám děkuji za tento článek a vůbec za provozování celého webu. Před třemi dny jsem náhodou narazila na video jedné autistky, co se o své „diagnóze“ dozvěděla až v rané dospělosti a tak jsem začala hledat víc. Udělala jsem si Aspie Quiz a vyšlo mi, že jsem tak půl na půl. Příjde mi to spíš ale jen proto, že jsem sociálně zdatná a umím se dobře maskovat. Nicméně, autismus je odpovědí na všechny mé duševní problémy. Zprvu jsem byla nadšená, že konečně někam patřím. Teď ale začínám mít strach, co si s tím počít dál.
    Pokud by Vás můj příběh zajímal víc, ráda se rozepíšu i víc do detailů.
    Chtěla bych Vás také požádat, jestli nemáte nějaký tip na psychologa, který se zabývá autismem či sociální skupinu v mém věku (21 let) se kterými bych se mohla spojit.

    Mockrát děkuji za zpětnou vazbu a těším se na další skvělé články!

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *