Ženu s autismem bez roušky vyhodili, neměla čím prokázat autismus. Pandemie potvrdila potřebnost Průkazu osoby s PAS, ten však u lékařů není.

Ženu s autismem nepustili bez roušky do obchodu, neměla čím prokázat, že má autismus. ATYP magazín zjistil, že Průkazy pro osoby s PAS nejsou u lékařů. Přitom Průkaz osoby s PAS je prostředkem rychlého jednoznačného prokázání diagnózy PAS jeho držitelem nebo doprovodem. A byl by tedy velmi potřebný v krizových situacích, ale i jinde. Vzhledem k tomu, že již vláda připravuje plán, kde všude se budou nosit roušky na podzim, a ohniska koronaviru se v ČR různě objevují a v nich je znovu zavedena povinnost nošení roušky, je nutné, aby Průkaz osoby s PAS byl běžně dostupný u lékařů.

„Byla jsem vyčerpaná a v takové chvíli už nejsem schopná uvažovat nad více podněty. Potřebovala jsem jen chleba a mlíko,“ říká ještě po týdnu rozrušeně dvaačtyřicetiletá žena s autismem Pavla. Byla v OC pro sportovní věci pro dítě. Roušku měla jako náhrdelník na krku. „Ale už mi mozek jen velel mlíko, chleba a pryč. Domů. A tak jsem šla pro to mlíko a chleba. Ale přiběhla ochranka, že si mám okamžitě nasadit roušku. Řvali na mě. Své tělo v takových chvílích neovládám, prostě jen běželo pro ten chleba a mlíko. Pak už si jen pamatuju vysílačku a ochranka někoho volala. Pořád jsem opakovala: „Jsem autistka, mám výjimku ze zákona. Cítila jsem, že přijde meltdown… Ale ještě ne. Umím ho oddálit o minuty,“ vypráví rychle Pavla. Ví, že po meltdownu nebude moci dva dny vyjít z domu. Oddálila autistickou krizi jen k dalšímu obchodu. „Ten jsem znala, tam jsem koupila předtím ty sportovní věci, tak jsem doběhla k němu, bouchla se přitom o něco do zad, spadla jsem do rohu. Řvala jsem bolestí tak nějak potichu. Zoufale jsem se potřebovala schovat před celým světem,“ gestikuluje při vyprávění Pavla rukama, jako by to ještě prožívala a nemohla mluvit jako v obchodu se sportovním zbožím, kdy se uzavřela do sebe a jen ukazovala na rukou pět a dokázala mluvit pouze jednoduchými slovy: „Sama, tady… pět minut… prosím…“ A prstem ukazovala na sebe: „Autista.“ Měla štěstí. Prodavač byl vlídný a jen se potichu zeptal, co přesně potřebuje, a nechal ji v klidu. „Pak už jsem si jen držela hlavu v dlaních a brečela potoky slz.“ Pavla si druhý den zavolala své psychiatričce, která jí před dvěma roky diagnostikovala vysokofunkční autismus, a ptala se jí, co má v takových chvílích dělat, jak se má prokázat, že je autistka. Psychiatrička ji odkazuje na Průkaz osoby PAS a má si ho vyzvednout na Ministerstvu zdravotnictví ČR. Jenže Pavla má problém s cestováním, každá cesta je pro ni zátěž.

Terén je pro Průkaz osoby s PAS něco jako bermudský trojúhelník

V únoru 2019 ATYP magazín informoval, že začala probíhat distribuce Průkazů pro osoby s PAS. Na tiskové konferenci v únoru 2020 se opět mluvilo o tom, že distribuce Průkazu probíhá. V terénu tomu tak není. Psychiatrička pro něj pošle člověka s autismem, který má problém pohybovat se na ulici, na Ministerstvo zdravotnictví.

„Průkaz nemáme, bohužel nám nikdo tyto průkazy ani nezaslal, ani nenabídl,“ odpovídá e-mailem na konci června 2020 pediatrička z Prahy 6 na dotaz ATYP magazínu. „Můj psychiatr o něm vůbec neví, ani pedopsychiatrička syna,“ říká autistka Klára, která si průkaz vyžádala z organizace Za sklem, protože viděla jejich informaci na FB.

Který lékař může potvrdit Průkaz osoby s PAS?

„Distribuce průkazů nadále probíhá. Od loňského června evidujeme distribuci z MZ do této chvíle v počtu téměř 56 000 ks průkazů. Ty byly distribuovány v přílohách časopisů Practicus vydávaného Společností praktického lékařství ČLS JEP a dále VOX PEDIATRIAE, časopisu Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost a Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP. Dále jsou pro lékaře k dispozici na pobočkách Všeobecné zdravotní pojišťovny /VZP/, na osmi krajských úřadech, které s ministerstvem na distribuci spolupracují (seznam je na stránkách mzcr.cz), nakonec o ně mohou lékaři zažádat též přímo na ministerstvu na Oddělení podpory práv pacientů. V distribuci pokračujeme nyní dle projeveného zájmu lékařů i pacientů či pacientských organizací. V současné době nemáme informace o nedostatku průkazů v terénu,“ odpověděla na dotaz v červnu 2020 Mgr. Jana Hlaváčová z Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví ČR.

Distribuce Průkazů osoby s PAS

Vypadá to, že je tedy splněno to, co se dohodlo na Odborné skupině VVOZP pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS v červnu 2019. Citujeme ze zápisu:

Vše je tedy v pořádku, Průkazy jsou distribuovány, jak bylo slíbeno před rokem. Možná je terén pro ně nějakým bermudským trojúhelníkem. Prostě v něm zmizí.

Rodiče sami informují o Průkazu lékaře

„O Průkazu jsem se dozvěděla před rokem a požádala jsem pediatričku e-mailem, aby ho zajistila, protože jsme se setkávali s problémy s lékaři v nemocnicích, teď ho vždy přikládám hned s průkazkou VZP a konečně více reagují, i když bohužel řada doktorů je stejně nepříjemná. Doktorka mi odepsala, že zjistí, a po pár dnech hned psala, že už je dostala a mohu si pro něj přijít,“ říká Petra, matka 6letého dítěte s PAS.

Průzkumem na facebookové skupině rodičů dětí s PAS jsme získali pouze od jednoho rodiče informaci, že jejich pediatrička průkazku má. „Mně pediatrička říkala, že Průkaz dostala v nějakém lékařském časopise, který odebírá, a hned nám ho vystavila, ale už je to nejméně rok,“ říká Alena, matka desetiletého syna s PAS. Ostatní napsali, že pediatři o průkazu neví.

„Naše pediatrička ho nemá,“ sděluje Pavel, otec devítiletého středněfunkčního syna s PAS, a dodává, že si bude muset napsat do Za sklem, že to viděl na FB skupině rodičů dětí s PAS, že je odesílají.

Průkaz s PAS na lékařích sama vyžaduje i básnířka Pascale Včeličková, která má autismus. Znáte ji z pořadu Přicházíme v míru v Divadle Kampa. Její cesta za Průkazem je o to náročnější, že se pohybuje na vozíku. „Náš psycholog o ní nic neví, neboť jeho klienti ji nepotřebují. Buď mi ji vydá psychiatr, nebo praktický lékař, ale ten má u nás jen zástup, asi se bude muset napsat na Moravskoslezský kraj. Jsem úplně na začátku. Ale tu kartičku moc potřebuji, nenechám se odbýt a budu bojovat.“

Zdá se, že pátý bod ze zápisu v červnu 2019 je i po roce stále aktuální: V době, kdy ještě nebylo jasné, jakým způsobem k distribuci dojde, obdržely organizace Za sklem a Adventor Průkazy osob s PAS. Tyto organizace průkazy nemohou potvrdit, pouze je vydat svým členům, kterým průkaz musí potvrdit lékař.

Průkaz osoby s PAS má tedy organizace Za sklem a rovněž Adventor ve svém pražském Komunitním centru Kopec. „My Průkazy vydáváme osobně, protože je zájemcům nebo zákonným zástupcům pomáháme správně vyplnit a radíme s jejich praktickým použitím,“ sděluje ředitel Adventoru Michal Roškaňuk. „Ono to v praxi ještě nefunguje všude tak, jak by mělo, ale právě proto je potřeba informaci o Průkazu šířit a domáhat se jeho funkce všude tam, kde je to nutné. My jsme přesvědčeni, že Průkaz může pomoci i na úřadech, jako jsou sociální odbory nebo úřady práce, kde občas dochází k nedorozuměním. Jen se informace o Průkazu musí dostat oficiální cestou až k úředníkům na přepážce,“ dodává ředitel Adventoru Michal Roškaňuk. Zjistili jsme, že také Integrační centrum SASOV předává svým klientům Průkaz osob s PAS.

Na facebookových skupinách si lidé předávají informaci, že čekání na to, až lékař bude mít Průkaz, nemá cenu a doporučují si vzájemně neziskovou organizaci Za sklem ve Zlíně, která se nabídla je posílat svým klientům. Aktuálně je ale odesílá všem, kteří se jim ozvou z celé ČR. Supluje tedy organizace Za sklem distribuci Průkazů pro osoby s PAS?

„I přes ujištění zástupkyně MZ, že byly průkazy distribuovány do ordinací praktických lékařů, v reálu se rodiče setkávají s tím, že lékaři o nich neví a k dispozici je nemají. Vedeme si statistiku, kolik rodičů i ordinací a odkud se na nás obrací. Rodičům průkaz zasíláme, ordinace odkazujeme na MZ, aby si tam průkaz vyžádali. Podrobnou tabulku jsme poskytli paní Hlaváčové. Po udělení výjimky nosit roušku lidem s autismem jsme zaznamenali zvýšený zájem, který nadále přetrvává,“ uvedla ředitelka Za sklem o.s. Marta Pečeňová.

K čemu je potřeba Průkaz osoby s PAS?

Průkazka například opravňuje držitele k přednostnímu ošetření v ambulanci praktického lékaře pro děti a dorost, praktického lékaře, specialisty či ve zdravotnickém zařízení, pokud to provozní možnosti pracoviště a stav ošetřovaných pacientů dovolí. Lze ho také využít při zvládání náročných situací na veřejnosti, při jednání s policií a záchrannou službou a dále tam, kde lze vyžadovat dodržování zásad Komunikačního souboru, jako jsou pracoviště resortů zdravotnictví, školství, práce a sociálních věcí či vnitra.

Personál či odpovědný pracovník by pak po předložení průkazu měl dodržovat zásady komunikace s osobou s autismem a doporučené postupy obsažené v Komunikačním souboru, respektovat individualitu a specifické projevy držitele průkazu, přičemž bude úzce spolupracovat s jeho doprovodem.

Průkazka je prostředkem k zajištění odpovídajícího přístupu k osobě s PAS z hlediska zajištění odpovídající komunikace, přístupu a respektu k jeho specifickým potřebám.

Průkaz pomáhá předcházet situacím, které by vedly k selhání člověka s PAS na veřejnosti a k sociálnímu vyloučení. Napomáhá zúčastněným aktérům zátěžových situací zvládnout tyto s minimálním negativním dopadem na ně samotné, vede k rychlejšímu a efektivnějšímu vyřešení problému.

Na pohotovosti Průkaz osoby s PAS ignorovali

Místo aby se pracovalo na tom, aby zdravotníci, úředníci, policie, hasiči, ochranka a další znali Komunikační klíč a uměli pomoci v zátěžové situaci člověku s PAS, řešíme stále ten základ, že nejsou ani průkazky u lékařů. Také by měli být informováni prodavači a jiní zaměstnanci obchodů, protože třicetiletá Zoe napsala, že jí v jednom obchodu nepomohl ani Průkaz. „Nenechali mě ho ani ukázat. Prodavačka strašně hysterčila, tak jsem si roušku nasadila, jenže se mi začalo hned chtít zvracet a trvalo to dvě hodiny. Do dalšího obchodu s potravinami jsem už nemohla jít ani potom kvůli panice. Naštěstí mi nakoupil soused.“

Rovněž pětačtyřicetiletá matka dvou dětí s autismem má špatnou zkušenost z pohotovosti v jedné pražské nemocnici: „Synové mají oba Průkaz osoby s PAS už rok. Předala nám ho pediatrička na Praze 5 v červnu 2019. Použili jsme ho dvakrát na pohotovosti. Poprvé mi řekli, že je to nezajímá. Podruhé jsme čekali “jen” tři hodiny. Docela by mě zajímalo, jak dlouho bychom čekali normálně,“ podivuje se Saša. Dodává: „Napsala jsem ombudsmance té nemocnice, sdělila mi, že samozřejmě máme právo na přednostní ošetření. Odepsala mi za 30 dní, to je zákonná lhůta pro odpověď.“

Průkazem pro osoby s PAS mělo skončit pro děti a dospělé s autismem to, že buď mají štěstí na člověka, který jim v krizové situaci pomůže, nebo nemají. Mají výjimku ze zákona v nošení roušky, ale nemají štěstí, když umí mluvit, že jim někdo věří autismus. Jako nevěřili Pavle v potravinovém řetězci.

Pandemie potvrdila potřebnost Průkazu osoby s PAS

„Průkaz má především pomoci předcházet konfliktům plynoucím z neinformovanosti veřejnosti v situacích, které jsou obecně náročné, avšak pro lidi na spektru autismu enormně stresující. Extrémní období pandemie jen potvrdilo jeho potřebnost. Je mi líto, že MZ nepřikročilo k důslednější informovanosti o jeho existenci a využitelnosti již před rokem nebo alespoň v souvislosti s udělením výjimky pro lidi s PAS nosit roušku, kdy se jeho využití v praxi přímo nabízelo. Navléci si tričko s nápisem například „Mám autismus, neřeš to!“ si nakonec může každý, kdežto Průkaz osoby s PAS je oficiálním dokladem o tom, že jeho držitel si na nic nehraje, ale potřebuje pomoci, byť třeba „pouhým“ respektováním jeho aktuálních potřeb. Chci věřit, že se Průkaz postupně dostane k těm, kterým má pomáhat – lidem na spektru autismu nebo jejich zákonným zástupcům. Tento proces může výrazně urychlit informovanost rodičů a samotných lidí na spektru autismu a jejich aktivní dožadování se vydání průkazu registrujícím praktickým lékařem nebo ošetřujícím pedopsychiatrem/psychiatrem či dětským klinickým psychologem/klinickým psychologem. Přála bych si, aby v brzké budoucnosti v praxi nebyl potřeba, cesta k tolerantní a respektující společnosti je však trnitá a zdlouhavá,“ uvedla Milena Němcová – iniciátorka vzniku oficiálního Průkazu osoby s PAS.

Průkaz osoby s PAS mi mnohokrát pomohl

Až budou mít lidé s autismem průkaz, budou moci častěji zažít stejnou zkušenost jako Tereza: „V jednom obchodě se mi dělalo špatně, a tak jsem roušku sundala. Přišla ochranka a chtěli mě vyhnat z obchodu, tak jsem vytáhla průkazku osoby s PAS. Omluvili se a odkráčeli,“ dodává Tereza, která má Průkaz už téměř rok, ale ani její pražská psychiatrička ho neměla. „Manžel volal až na ministerstvo, protože jsme ho s dcerou nutně potřebovaly. Tak nám z ministerstva dvě průkazky poslali. Doktorka ho vyplnila a potvrdila. Používám průkazku kdykoliv, když nastane nějaký problém. Bylo by to na dlouhý seznam, kde všude jsem ji použila a ona pomohla. Nejvíc asi v čekárnách, kde jsou lidi namačkaní jak sardinky v konzervě. Z toho mívám meltdown, a tak ji vždy použiju např. na letišti při čekání v tlačenici na odbavení. Nebo v narvané čekárně. S tou průkazkou mám všude přednost. Využívám ji pouze v situacích, ve kterých bych se zhroutila, kdybych je měla zvládnout. V narvaném MHD se mi také dělá zle, když se na mě lidi lepí, a tak si sednu na místo pro invalidy, a kdyby mě někdo chtěl vyhnat, vytáhnu Průkaz osoby s PAS,“ uzavírá pětačtyřicetiletá Tereza.

V tomto článku jste se dozvěděli z průzkumu mezi lidmi s autismem a rodiči dětí s autismem o tom, že Průkaz osoby s PAS mnoho z nich stále nemá. Přitom jsou distribuovány lékařům už od léta 2019. Způsoby distribuce byly dohodnuty na Odborné skupině VVOZP pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS v červnu 2019. Co odpovídali sami lékaři, odborné lékařské společnosti, VZP a Ministerstvo zdravotnictví, si můžete přečíst v pokračování.

_______________

text Dagmar Edith Holá / slides ATYP magazín

Na stránkách Ministerstva zdravotnictví ČR najdete i Poučení k distribuci Průkazu osoby s PAS, rovněž Komunikační soubor pro osoby s poruchou autistického spektra a další materiály související s průkazem najdete zde.