Jeskyně je pro mě obrazem pro autismus. Na první pohled temná, uvnitř krásná, říká autorka knihy Jeskyně Aspergerů

Blanka Holzäpfelová, čtyřiadvacetiletá zdravotní sestra, žije od dětství ve Žďáru nad Sázavou. Před týdnem se jí narodila dcera. V červenci vyjde její kniha Jeskyně Aspergerů. Na Aspergerův syndrom byla upozorněna až v dospělosti psychiatrem a psycholožkou. Doporučili jí prostudovat další materiály a nechat si udělat diagnostiku. Oficiální diagnózu ale ještě nemá.

„Na čekacích listinách v NAUTIS a NÚDZ jsem byla 14 měsíců, ale já nemám tolik peněz, které za diagnostiku požadují. Pokud však najdu někoho, kdo mě diagnostikuje na pojišťovnu, ráda se objednám. Já však zatím takového odborníka nenašla, můj psychiatr o žádném také neví,“ říká Blanka.

Autorka knihy Jeskyně Aspergerů Blanka Holzäpfelová vypráví, že od dětství vnímala, že je považována za divnou. Odmala byla dobrá v hudbě, čtení, fantazii,… v tom, co je typické pro pravou hemisféru. Už ve čtyřech letech četla plynule. Naopak v oblastech matematiky a logiky jí to moc nešlo. „Od první třídy jsem měla v matematice problémy, ale spíše z důvodu, že jsem počítala pomaleji. Učitelka si mě brávala stranou a formou doučování mi měřila čas, za jak dlouho daný příklad spočítám, a pak byla nepříjemná, pokud se nepovedlo v daném časovém intervalu, což mě uvedlo do stresu, a vlastně mi tento deficit zůstal dodnes, problémem je hlavně dělení a počítání přes desítku (třeba 9+7). S češtinou jsem nikdy problém neměla až do maturity a vždy mě i bavila. Maturitu mám též za 1,“ vzpomíná na základní a střední školu Blanka.

Měla jsi na základní škole nějaké kamarády?

Ráda bych, ale spolužáci mě zkrátka nepřijali pro mé nestandardní chování. Já bych se kamarádům ovšem nebránila, postupem času jsem se tedy uzavřela a vyhovovalo mi více samotářství. Po pěti letech jsem přešla na osmiletý gympl, ale odešla jsem z něj „v devítce“ na zdrávku. Důvodem přechodu byly právě spory se spolužáky. Rok po přechodu byl klid, než přišli na moje nestandardní chování, a pak to pokračovalo jako předtím, ale ten rok byl klid, což mi poskytlo trochu úlevu.

Takže jsi zažila ve škole nějakou šikanu?

Na základce nejvíc, to i fyzickou. Od zhruba 6. až 7. třídy pak už jen psychickou, ta pokračovala až do maturitního ročníku. V něm nastal klid. Na vysoké škole spíše forma ignorace než posměšky, ale taky se něco našlo.

Když jsi zažila šikanu, mohla ses s tím někomu svěřit? Chodila jsi třeba někam k psycholožce?

Psycholog ne, podporovala mě rodina, teda bráchové a rodiče.

Co znamená nestandardní chování? Můžeš to čtenářům přiblížit?

Nestandardním chováním myslím typické chování pro AS, třeba samotářství, ale běžné společnosti přijdou zvláštní. Více o tom bude v knize.

Kterou vysokou školu jsi vystudovala?

Třetí lékařskou fakultu Univerzity Karlovy. Ve třetím ročníku jsem přestoupila na Vysokou školu zdravotnickou, která je soukromá, a je také v Praze. Přerušila jsem studium ze zdravotních důvodů a zaplatila si přestup na soukromou školu, jelikož na státních mi propadla lhůta, po kterou jsem si mohla zažádat o přestup, než se vše administrativně vyřídilo, na což mě ale tenkrát nikdo neupozornil. Na soukromou jsem chodila rok a půl, protože jsem musela splnit hodiny praxe, které mi chyběly na certifikaci. Na soukromé jsem chodila převážně na praxi a teoretické předměty jsem měla uznané z předchozího vzdělávání.

Musela jsi tedy žít na koleji. Jaké to pro tebe bylo, být samostatná v cizím městě? Jak ti šly sociální vztahy na koleji?

Na koleji jsem žila v prvním ročníku na 3.LF UK, blíže to popisuji v knize. Nechci více prozrazovat.

Na facebooku máš napsáno hodně pracovních zkušeností. Například v nemocnici Na Homolce a Milosrdných sester svatého Karla Boromejského… Řekneš nám zkušenosti z těchto zaměstnání?

Na Homolce jsem byla v průběhu prázdnin mezi semestry při studiu, u Boromejek jsem už byla na kombinovaném studiu, takže jsem si mohla dovolit nechat se zaměstnat na plný úvazek. Místo je to krásné, ale bohužel se po roce opět objevily problémy s kolektivem a vzájemné neshody, takže po dohodě s vrchní sestrou jsem spolupráci ukončila. V rámci školní praxe jsem ale obešla většinu pražských nemocnic a zkušenost to byla zajímavá.

Ještě předtím jsi asi půl roku pracovala ve společnosti Clinterap. Můžeš to popsat, o co se jedná a jak ses tam dostala?

Clinterap je soukromá společnost, zabývá se klinickými studiemi a dostala jsem se tam na inzerát, kdy sháněli někoho na administrativní a sesterskou práci s pacienty.

A jak hodnotíš kolektiv v této práci nebo v nemocnicích?

Jedině na jednom oddělení na Homolce (bohužel nemohu jmenovat) byl fakt úžasný kolektiv, kde prakticky nebyl problém a vždy jsme si vyšli vstříc, jinak standardní přístup v kombinaci ignorace nebo posměšků, že jsem divná, pomalá, arogantní a podobně.

Jsi hypersenzitivní?

Jsem. Například se hůře soustředím v rušném, prudce osvětleném prostředí (diskotéky nebo supermarkety).

Chodila jsi na diskotéky?

Ne, vyhýbala jsem se jim, to prostředí pro mě bylo nepříjemné a většinou tam jde především o tu sociální komunikaci (s přáteli, seznamování, flirtování), a to byl problém i v běžném prostředí, takže co tam? Byla jsem pouze na maturitním plese, a protože jsem moc kamarádů neměla, tak jsem už v 10 hodin šla domů a myslím, že jsem o nic důležitého nepřišla. Taneční mě bavily, chodila jsem tam s bráchou během studia na vysoké škole, a tanec mě taky bavil, problémem ale bylo, že na malý sál bylo hodně lidí (skoro 30 párů), takže jsme do sebe hodně vráželi, a to mě i bráchu jako tanečního partnera dost omezovalo, protože neradi do někoho vrážíme a špatně se nám pak tančilo, jinak ale kurzy byly fajn a určitě když bude ještě někdy možnost, ráda bych si je zopakovala.

Věnovala ses v životě nějakým sportům?

Sporty pouze rekreačně (turistika, plavání, jízda na kole, tenis), profesionálně nic, nemám smysl pro soutěžení. Tělocvik jsem bytostně nesnášela, právě z důvodu velké rivality mezi žáky. Ale pohyb mi nevadí. V pubertě mě ještě hodně bavily břišní tance a pole dance (tanec u tyče, ale bez svlékání).

Cestuješ ráda? Máš nějaký sen, kam by ses chtěla podívat?

Miluju výlety po ČR. V zahraničí jsem byla jen párkrát a to v nejbližším okolí (Vídeň, Tatry, Alpy), nejdále jsem byla na ostrově Texel u Holandska v Atlantiku, především cestuji za přírodou a s kamarádkami, teď i s manželem, dříve jsem taky párkrát byla na krátkých výletech sama (ale jen jednodenních). Jinak sen… asi do Japonska za krásnou přírodou nebo do deštného pralesa (Amazonie a tak), ale spíš mým snem je ukázat dětem, kde všude jsem byla a vzít je tam znovu a zažít si tu nostalgii.

Brzy ti vyjde kniha. O čem v knize píšeš?

Mám Aspergerův syndrom. Tato věta je druhým krokem na cestě ke společenskému zatracení. Tím prvním je to, že si s lidmi nemám co říct. Nebo oni se mnou? Když někomu vysvětluji, že trpím poruchou autistického spektra, většina lidí očekává, že se za chvilku začnu pohupovat v neviditelném rytmu nějaké zvláštní hudby. Toho se však nedočkají, a tak se postupně stávají ještě více nervózními. To je hlavním důvodem, proč jsem napsala tuhle knihu. Mojí snahou je objasnit, že lidé s Aspergerovým syndromem nejsou vůbec tak nepoužitelní, jak se na první pohled zdají.

Pro koho je kniha určena?

Především pro lidi, kteří buď Aspergerův syndrom sami mají, nebo se s někým s touto diagnózou setkali. Pro učitele, rodiče, kamarády… Každému může přiblížit poněkud složitý, ale zároveň krásný svět lidí s touto diagnózou a jejich myšlení. Do hlavy nikomu nevidíme. I jeskyně se zdá být na první pohled temná, stačí však trocha světla, a můžeme spatřit nevídanou krásu ukrytou ve tmě.

Proč ses rozhodla knihu napsat?

Mám zdravotnické vzdělání, ale zároveň Aspergerův syndrom, který mi často komplikuje život, především v oblastech mezilidských vztahů a sociální komunikace. Knihu jsem se snažila napsat srozumitelnou formou jak pro laiky, tak i pro odborníky ze zdravotnictví. Chci přiblížit, jak je život se syndromem těžký nejen pro nás, ale i pro naše okolí, a zároveň zdůraznit, jak umí být nádherný a přinášet mnoho nevšedních zážitků. Mým cílem je, aby lidé měli možnost nahlédnout do naší hlavy a poodhalit spleť myšlenek, která bývá jen obtížně vysvětlitelná i pro naše okolí.

Kdy tě napadlo, že bys napsala knihu?

Chtěla jsem napsat knihu už dlouho. Nejdřív to bylo určeno do šuplíku a pak jsem si řekla, že to zkusím vydat a uvidím odezvu.

Jaká byla příprava na crowdfundingovou kampaň? Překvapilo tě, jaké jsou náklady?

Náklady mě hodně překvapily, čekala jsem daleko nižší, příprava až v průběhu kampaně, spousta lidí chtěla mít něco v ruce, i já abych jim měla co nabídnout, takže jsem požádala o spuštění předprodeje a až pak sháněla sponzory a zájemce. Překvapilo mě, že bylo hodně zájemců a peníze se podařilo na knihu vybrat. Jsem ráda, že lidi tohle téma zaujalo, i když osobně bych nejradši knihu rozšířila zadarmo, nejde mi o výdělek a nerada takhle na něco vybírám, částka se vybrala akorát, ale bez sponzora bych si neporadila.

Kdo knihu sponzoroval?

Sponzorem byl Nadační fond AUTTALK, zmínka o něm bude i přímo v knize. Je to nadační fond, který podporuje rodiče dětí s PAS a také podporuje lidi s autismem a jejich tvorbu.

Jsi zvědavá, kolik se za půl roku prodá výtisků? Kolik bys sama považovala za úspěch?

Mně opravdu o peníze nejde. Samozřejmě na mateřské každá koruna dobrá, ale úspěch pro mě bude především, když pomůže byť i jednomu člověku k lepšímu životu nebo někomu udělá radost, to mi bohatě stačí. I v budoucnu bych pak chtěla dál psát knížky pro radost druhým lidem.

Uvažuješ o tom, že budeš psát i o něčem jiném?

Ano, v budoucnu bych chtěla napsat knihu o bylinkách, ještě však nevím jako formou a taky udělat nějaký přehled kontraindikací jednotlivých léků s bylinami a jinými léky, takový přehled totiž na trhu chybí a je to v současnosti poměrně podstatný problém.

Jako jednu z odměn pro čtenáře jsi vlastně nabídla prohlídku jeskyní v Moravském krasu. Máš ráda jeskyně? A byl i tohle důvod, proč jsi knihu nazvala Jeskyně Aspergerů?

Byl to důvod, proč knihu nazvat takto, protože jeskyně v sobě mají krásnou energii, takovou sílu přírody, ale zároveň sílu temnoty a „světla na konci tunelu“. Je to krásný přístupný prostor, ale zároveň v člověku udržuje jakýsi respekt. Název pak vychází z myšlenky, že na první pohled se AS zdá jako něco temného, jako postižení, ale když nahlédneš dovnitř, uvidíš, že je to vlastně docela krásné, jako ta jeskyně, která je na první pohled temná a studená. Jeskyně miluji a než jsem otěhotněla, ráda jsem je prolézala i s profesionálními jeskyňáři. Teď mám pochopitelně pauzu, ale určitě se k jeskyňaření vrátím.

Co si myslíš o slovním spojení, že někdo trpí autismem nebo Aspergerovým syndromem? Sama jsi to slovní spojení v ukázce knihy použila, ale my to moc nemáme rádi, protože autismus není utrpení.

Ano, použila, ale také právě v knížce pak uvádím, že AS neberu jako nemoc, spíš jako odlišnost, ale určitě bych neřekla, že tím člověk trpí (i když v určitých typech nízkofunkčního AS tomu tak i může být), ale za utrpení AS osobně ze své zkušenosti nepovažuji.

V současné době raději říkám, že jsme na spektru autismu, i když je vžitý ten pojem „poruchy autistického spektra“.

Pojem “poruchy autistického spektra” mi nevadí, v odborných kruzích ho užívám také.

Které známé osobnosti na spektru autismu považuješ za inspirativní?

Například Michal Roškaňuk, dále Greta Thunberg bojuje za ekologii a planetu, a pak také svého tatínka a svého manžela.

Netušil jsem, že máš aspíky i v rodině.

Vlastně ještě oba bráchové.

Oni mají oficiální diagnózu?

Nikdo z rodiny zatím oficiální diagnózu  nemá.

A jaký jsi měla s bratry vztah v dětství?

V pohodě, občas jsem si přála ségru, ale spíš jen kvůli panenkám a tak, jinak jsem byla v dětství spíš jako kluk, takže spíš jsme spolu hráli fotbal, prolézali kanály a tak.

Máš problém udržovat oční kontakt jako mnoho aspíků?

Ano, dřív se mi to nedařilo ani u přátel nebo třeba u rodičů, teď už to s blízkými lidmi zvládám, ale ne u kolegů v práci, cizí lidé stále bez očního kontaktu, je mi to nepříjemné.

Jaké vnímáš, že jsou výhody, a jaké jsou nevýhody Aspergerova syndromu?

Nerozlišovala bych to na nevýhody a výhody, já i přes diagnózu AS se necítím nijak nemocná, postižená…možná trochu odlišná, ale myslím, že jako každý jsme individuální jedinec a to samo o sobě přináší svoje pozitiva a negativa a záleží na tom jedinci, jak s tím svým životem naloží.

Jsi introvertní, nebo extrovertní?

To se taky nedá říct zcela jednoznačně, pozoruju u sebe znaky introverze i extroverze, hodně záleží na dané situaci, přítomnosti dalších lidí a mnoha dalších faktorech.

Máš ráda slovo aspík? A dámu s Aspergerovým syndromem bys nazvala Aspergerka, nebo jinak? Když jsi napsala knihu Jeskyně Aspergerů, uvažovala jsi, že by se třeba mohla jmenovat Jeskyně aspíků?

Užívám termín aspík, přijde mi takový roztomilý, rovněž proti termínu aspergerka nemám výhrad, přijde mi to jako adekvátní oslovení. „Jeskyně aspíků“ mi navrhovala grafička, ale název se mi nelíbí, přijde mi trošku jako by to téma zbytečně zlehčoval, v hovorovém označení mi termín aspík nevadí, ale do názvu knihy se podle mě moc nehodí.

Byla jsi někdy na srazu aspíků? Jsi s tou komunitou v kontaktu?

Nebyla, ani nejsem v kontaktu s žádnou skupinou, teď sleduji na facebooku pár skupin, kde jsem sdílela svoji knížku, ale hodně pasivně, občas si přečtu nějaký příspěvek, ale ne všechny a aktivně nepřispívám.

Setkala ses na internetu s nějakou nenávistí?

Ano, v rámci sociálních sítí, ale nesouviselo to s AS, spíš to byla taková ta obecná nenávist, od přírody takový ten nepříjemný člověk, co má potřebu na všecko nadávat.

Jak zvládáš emočně konflikty?

Velmi špatně, hůře však, pokud někdo útočí na mé blízké, pokud pak někdo útočí na mě, většinou se snažím věc vysvětlit, když to nefunguje, tak dotyčného ignoruji (pozice mrtvého brouka nebo počkat „až se vyvzteká“), pak se objeví úzkost, pláč a stres a nakonec teprve aktivní útok (křik, hádka), také vždy hodně přemýšlím, zda jsem přeci jen někde neudělala chybu já, což mě dokáže odstavit i na několik dní až týdnů, záleží na intenzitě konfliktu.

Jak ses seznámila s manželem?

Ve vlaku do Českých Budějovic, kam jsme oba nastoupili 26. května 2019.

Bydlel tehdy jinde?

Bydlel v Praze.

Chtěl žít raději v okresním městě na Vysočině? Tebe naopak nelákala možnost přestěhovat se do Prahy?

Máme oba rádi svůj klid, v Praze je sice vysoká anonymita, ale taky větší koncentrace nepříjemných lidí, lidí, které moc nezajímáš, a oba máme radši jak anonymitu, tak takovou tu „vesnickou“ známost, kdy o pár lidech víš, jaké mají děti, jak se jim daří a tak. Do Prahy mě nelákalo se přestěhovat, na mě je to moc rušné a moc velké město, i když má taky svoje krásy. Žďár mám ráda, vyrůstala jsem zde, ale zakotvíme ve vedlejším městě, kde teď stavíme dům.

Za jak dlouho jste měli svatbu?

Zasnoubili jsme se v listopadu 2019 a svatbu jsme měli v říjnu 2020.

Jak jsi vlastně prožívala těhotenství?

Měla jsem rizikové od osmnáctého týdne, protože hrozil předčasný porod. Takže máme miminko vybojované, ale nejhůř jsem v nemocnici snášela odříznutí od manžela, než lékařské zákroky, ty mi nevadí, ale izolovanost od blízkých byla strašná.

V minulosti byly po porodu často matky odříznuté nejen od manžela, ale i od dětí, přinesli jim je jen třeba na chvíli na kojení, a pak je zase dali do oddělené místnosti. Uměla by sis to představit?

To byla doba ještě za našich maminek, přelom osmdesátých a devadesátých let, popravdě jsem ráda, že dnes už to tak není, ale zase se mi nelíbí, když k účasti u porodu jsou tatínci nuceni a pak třeba často omdlévají nebo mají z porodu trauma. Ale když minulý rok zakázali účast otců u porodu, rozhodně jsem byla proti a jsem ráda, že to nemělo dlouhé trvání, ten partner tam má určitě skvělou roli a v mnohém zastoupí porodní asistentku, která se pak může věnovat právě te zdravotnické strance.

Někteří tátové jsou k tomu nuceni manželkou?

Takové to nenápadné emoční vydírání, třeba: „Jsi můj manžel, musíš tam být“ nebo „Za tu bolest můžeš ty“ a podobně, ale někteří muži se na to prostě necítí, nechtějí svoji ženu vidět trpět, a přesto pak mohou být skvělými tatínky, takže určitě není správné je k tomu nutit.

Byl tedy manžel u porodu?

Manžel u porodu byl a pro oba z nás to byl nejkrásnější a nezapomenutelný zážitek, kdy jsme si oba pomáhali v tom, abychom v pořádku na svět přivedli naši dcerku.

Plánuješ mít více dětí?

Určitě více dětí. Maminka je jedináček a vždy tvrdila, že jedináček je zbytečně sám, takže to vidíme plánovaně tak na dvě a eventuelně pak třeba adopce nebo pěstounská péče do třetice, abychom někomu pomohli.

Jaké to je, když máš miminko?

Narodila se nám Jasmínka. Mít miminko je krásné, ale někdy náročné, když nestíháte spát, jíst apod. Dcerku bych ale za nic nevyměnila a miluju ji nejvíc na světě.

Přemýšlela jsi v těhotenství o tom, co budeš dělat, až jednou děti vyrostou? Chtěla by ses vrátit k práci zdravotní sestry?

Určitě se vrátím. Během mateřské plánuji studovat navazující magisterský obor intenzivní péče na 2 roky a za dva měsíce mě už čekají přijímací zkoušky. Pokud to vyjde, chtěla bych ještě druhé miminko, a pak návrat do práce již natrvalo.

________________

Rozhovor vedl Šimon Hlinovský

Práce na tomto rozhovoru je hrazena z grantu MHMP. Projekt je realizován s finanční podporou hlavního města Prahy.

Kniha Jeskyně Aspergerů vyjde 26. 7. 2021 v Nakladatelství Pointa.