Přednášky sebeobhájců na spektru ze 4. Autistické konference 

Čeští a slovenští sebeobhájci na spektru autismu přednášeli v Městské knihovně v Praze na již 4. Autistické konferenci 22. 9. 2023. Konference je unikátní tím, že je nejen o autismu, ale převaha přednášejících jsou samotní autisté a řada z nich se podílela také na organizačním zajištění akce. Požádali jsme naši kolegyni z redakce Markétu Štěpánkovou, aby se jako pečující o tři neurodivergentní děti poohlédla za konferencí.

Jmenuji se Markéta a jsem rodič pečující o 3 děti se specifickými vzdělávacími potřebami. Pracuji také jako osobní asistent pro lidi na spektru, ale i s jinými hendikepy. Touto cestou bych chtěla velmi poděkovat za to, že vznikl takový projekt, jako je Autistická konference. Chtěla bych velmi poděkovat lidem na spektru, kteří si stoupnou před návštěvníky na podium a sdílí s námi svoje životní zkušenosti a svůj životní příběh. Je pro mě velmi přínosné, jak řeší ve svém životě krize a jak jsou schopni ještě podpořit lidi kolem sebe. Máte u mě velký obdiv a děkuji, že mi pomáháte více rozumět mým dětem a  klientům. Více rozumím i sama sobě a učím se sama sebe přijímat. Velmi děkuji Dagmar Edith Holé za to, s jakou laskavostí a pečlivostí tvoří tyto možnosti a provází nás, i všem, kteří napomáhají k tomu, aby konference proběhla.

Každá přednáška byla velmi autentická a velmi přínosná. Vlastně nedokážu zhodnotit, která přednáška byla pro mě nejlepší, a proto poděkuji všem. Matúši Krupovi velmi děkuji za pěkné a názorné rozkreslení o práci s energií u lidí na spektru. Velmi mě zaujalo, jak pracovat s energetickými bankami, aby nedocházelo k energetické nerovnováze. Je skvělé, že toto názorné rozkreslení dává možnost pochopit, že i když jednu část přeplníme, ale nějakou zanedbáme, tak nám to způsobí nerovnováhu. (pozn. red.: Bc. Matúš Krupa napsal text o energii u autistů pro ATYP Speciál č. 3, který můžete zakoupit na e-shopu ATYPpress.cz. Také je s ním v tomto sborníku rozhovor.)

Známé slamerce Ellen Makumbirofa bych ráda poděkovala za autentické provázení celou konferencí. Její přednáška „Mé náboženské přesvědčení je di-agnostik, čti dvojitý agnostik“, kde mluvila o svých zkušenostech s diagnostikou a zdůraznila, že hodně zasahuje do výsledku osobní přesvědčení a názor diagnostika, mě vrátila do dob, kdy jsme procházeli diagnostikami s dětmi a podobné zážitky jsme si také odnesli. Často jsme slyšeli, že jako autisté nevypadáme, byli srovnáváni s dalšími lidmi s PAS a mentálním postižením. Nebo jsem si dokonce sama měla vybrat, jestli chci pro syna diagnózu PAS, či dysfázii, se slovy, že ta druhá je lépe přijímaná ve společnosti. (Velký rozhovor s Ellen Makumbirofa vyšel ve 2. ATYP Speciálu a její texty si můžete číst v on-line magazínu ATYP. Je také ambasadorkou ATYPu.)

U sdílení Jakuba Frnky k tématu “Autismus a samota“ jsem brečela. A nebyla jsem v sále sama, kdo si utíral slzy. Velmi často zažíváme sociální samotu a vyloučení, i přátelé na spektru, které máme kolem sebe, mnohdy končí zavření v pokoji, ve své samotě, a nedokáží z ní vystoupit. Toto téma často zaznívá mezi pečujícími rodiči, kteří končí v izolaci se svými dětmi a často se propadají do úzkostí nebo jejich dítě nevyjde z domova. Často se v těchto rodinách řeší, jak z těchto situací ven. Jakub Frnka mluvil také o tom, jak podporuje lidi na spektru a jejich rodiny přes online konzultace v projektu Univerzitka. Jeho zkušenosti peera byly pozitivní a přinášely naději, že kdyby lidé na spektru byli takto nápomocni a placeni za tuto službu, bylo by to přínosné. Rovněž nastínil, že je vysoká pravděpodobnost, že si člověk na spektru v těžké úzkosti a izolaci sáhne na život. Zaznělo i to, že člověk na spektru tuto samotu může zažívat i ve společnosti a velké rodině. (S hudebníkem, peerem pro autistické děti a sebeobhájcem Jakubem Frnkou vyšel velký rozhovor ve 3. tištěné ročence. Jeho texty najdete v on-line ATYP magazínu a přednášel již potřetí na Autistické konferenci. Všechny přednášky najdete na YT kanálu ATYP magazínu).

Student historie Bc. Matěj Kočár píše satiry, a tak se i jeho prezentace zaměřila satiricky na mýty o autismu. Někdy člověk nevěděl, zda se má ještě smát nebo plakat, když ještě dnes se veřejnost domnívá, že autismus vzniká očkováním, z nadměrného pití kravského mléka nebo dokonce díváním se na seriál Prasátko Peppa. Matěj také zabrousil do historie autismu a představil návštěvníkům málo známý fakt, že o autismu nevíme od Leo Kannera a Hanse Aspergera, ale že skutečným průkopníkem byla sovětská dětská psychiatrička původem z Ukrajiny, jménem Grunya Efimovna Sucharevová (1891-1981), která již před téměř 100 lety použila termín „autismus“ pro nezvyklé chování, kterého si všimla u několika dětí (více také v textu od Matěje zde.). Diváky také zaujala jeho myšlenka Anarchoautismu. Jejího rozpracování se možná dočkáme na 5. Autistické konferenci. (S historikem Matějem Kočárem vyšel velký rozhovor ve 3. tištěné ročence, v ní i v ATYP magazínu si můžete přečíst jeho satiry.)

Před 2. blokem přednášek představily manažerky Dagmar Edith Holá a Viera Hincová dvouletý mezinárodní projekt Klíče k sebeobhajobě, v němž se 20 lidí na spektru ve věku 16 až 30 let vzdělávalo v advokacii, PR, ale i psychologických strategiích. 

Poté ještě Jakub Šolar představil logo Dne autistické hrdosti, který se slaví 18. června.

Již tradičně přesně ve 12 hodin byli oceněni tři sebeobhájci za osvětu a spolupráci pro osvětu autismu: Ellen Makumbirofa, Matěj Kočár a Jana Pastelková. Pro sebeobhájce připravili skleněné ručně vytvořené ceny skláři Pačinek Glass. Děkujeme jim za tuto designovou originální cenu.

Kateřina Dodo Doudová zahájila odpolední blok přednáškou o „Speciální zájmy aneb když autisté září“. Tuto tematiku přiblížila přes příběh Satoshi Tajiriho, autora Pokémonů. Komiksovým příběhem ve své prezentaci ukázala, jak hyperfokus na zájem v dětství  (sbírání brouků a později videoher) může jednou vyústit v zaměstnání dotyčného člověka. Dodo velmi pěkně mluvila o svém speciálním zájmu, kterým je umělecký směr zvaný kyborgismus. V Evropě je málo lidí, kteří se jím zabývají, ale jí osobně naplňuje. Mluvila o tom, a já to také tak vnímám, že by speciální zájem neměl být používán jako odměna za činnost, která není pro dítě atraktivní, jak to velmi často zaznívá ze stran odborníků a pedagogů. Velice se mi líbí její myšlenka, že i nejpodivnější zájem je v pořádku a nemáme se za něj stydět, i když často okolí nechápe určité záliby nebo nám je zakazují, protože podle nich nejsou k ničemu. (S Dodo vyšel velký rozhovor ve 3. tištěné ročence, ale také v prvním ATYP Speciálu a poté i v on-line magazínu ATYP.).

Líbila se mi přednáška sociální poradkyně Vladimíry Prokajové, která skvěle mluvila o „Rozvoji sociálních a komunikačních schopnostech u dětí s PAS s respektováním individualit dítěte”. Často vnímám nepochopení okolí a nevnímání potřeb dítěte se snahou zařadit dítě do kolektivu a snahu normalizovat dítě se speciálními potřebami. Mluvila o používání jednoduchých nebo i jednoslovných výrazů a o tom, že je nutné dát prostor dítěti, aby mohlo splnit požadavky a neztratilo se ve velkém množství slov, ze kterých si nedokáže vytáhnout to podstatné. Také často zaznívalo ve více přednáškách, že jsou kladeny vysoké nároky na činnosti autistických dětí srovnáváním s vrstevníky. Jak se dítě může naučit jíst příborem, když nemá zvládnuto jíst lžičkou? A podobné příklady z její praxe, bohužel ne tak úsměvné, které si naše děti často zažívaly a zažívají. (Se sociální poradkyní Vladimírou Prokajovou vyšel rozhovor ve 3. tištěné ročence.)

Skvělá přednáška studenta geodezie Petra H. „Autismus, homosexualita a epilepsie“ nám otevřela možnost nahlédnout, jak se lidem na spektru daří navazovat homosexuální partnerství, jak řeší sociální komunikaci v páru, jak se naučit rozpoznat toxický vztah a zvládnout z něj odejít. Také mluvil o nepřijímání jinakosti, jak zvládal to, že byl vychováván jako neurotypické (běžné) dítě, i když měl diagnózu PAS. Zvládl projít školu bez asistence. V dospělosti se u něj objevila epilepsie. Vyprávěl, jak se žije s epilepsií a jak člověku můžeme pomoci, pokud dostane epileptický záchvat. Velmi děkuji za toto sdílení, protože se často setkáváme s tím, že rodič přemýšlí, jestli je pro budoucí život lepší nějak vše zvládnout bez razítka, nebo s razítkem o diagnóze. 

Velmi děkuji psycholožce Vieře Hincové za přednášku „Pozdní diagnostika a její přínos“, v níž sdílela osobní příběh. Nádherně otevřela téma vnímání sama sebe, jak jí pomohla diagnostika PAS v sebepřijetí. Mluvila rovněž o tom, jak se často setkává s ableismem, nerespektováním a ponižováním její profesionality, pokud se okolí dozví, že je člověk s PAS. Cítila jsem, jak je velmi náročné mluvit sama o sobě a sdílet svůj osobní příběh, i když už přes 30 let přednáší a má za sebou nespočet vedených seminářů a projektu. (S Mgr. Vierou Hincovou, ředitelkou A Centra a HANS vyšel velký rozhovor v 1. ATYP Speciálu, v on-line ATYPu o institucionální šikaně a dokonce dva rozhovory na různá témata ve 3. tištěné ročence.)

Velkým přínosem byla přednáška ředitele organizace Adventor Michala Roškaňuka „Autistické vyhoření“.  Mluvil o vlastních zkušenostech. Jak se snažíme vyhovět stále narůstajícím požadavkům z okolí a nerespektujeme vlastní hranice. Mluvil o rozdílu fungování běžného člověka a člověka na spektru. Velmi často vnímá, jak z okolí přichází víc a více nároků a často tu svou osobní hranici posouváme a nevnímáme sami sebe, až prostě síly dojdou. Je dobře, že připomněl, že hladina únavy nejde změřit. Často je člověku, který hovoří o tom, že je přetížený a velmi unavený, říkáno, že to nic není a že musí zvládnout ještě víc. Mluvil i o tom, jak je pro člověka na spektru velmi náročné začít vnímat svou osobní hranici a nabrat sílu, pokud padneme. Může to trvat i měsíce. Je důležité naučit se respektovat své osobní nastavení a předcházet té hranici, kde nám hrozí vyhoření, abychom se neustále nevraceli na dno a naučili jsme se lépe nabrat sílu a jít dál. (Text o vyhoření si můžete také přečíst ve 2. tištěné ročence a rozhovor s Michalem Roškaňukem v online ATYP magazínu i v ročence.)

Ředitelka firmy Famtoys Jana Pastelková s přednáškou „Sám sobě terapeutem“ nám zábavnou formou předvedla, jak pracuje sama se sebou, jak sama sobě poskytuje první pomoc před zhroucením. Jak je důležité najít techniky, které jí, vám, mě fungují. Může to být individuální. Jana nás inspirovala tím, že předvedla, že když se dostává do stresu, tak píská na píšťalku, aby prohloubila dech. Ukázala, jak ze sebe setřese a vyskáče přetížení a napětí, jak předchází  smyslovému přetížení a autistickému zhroucení. (Rozhovor s lektorkou Janou Pastelkovou si můžete přečíst v 1. ročence ATYP Speciál.)

Lektorka Jarka Staňková se s námi podělila o to, jak pracuje s metodou PBS (podpora pozitivního chování). Jak tato metoda pomáhá pečujícím lidem, v sociálních službách a ve školství. Jak pracuje s lidmi náročnými na péči. Častokrát mluvila o tom, že se často musí změnit pohled personálu a pedagogů, aby dokázali nahlédnout na problémové (stresové) chování klienta s odstupem a dokázali společně pomoct klientovi i pečujícímu personálu. (Rozhovor s lektorkou PBS Jarkou Staňkovou si můžete přečíst v on-line magazínu ATYP. Aktuálně vyšla v ČR první kniha o metodě PBS, vydalo ji nakl. Portál.)

Terapeutka Senzorické integrace Bc. Božena Krumová z Ergo Devi nám předvedla i názorně, že „Klíčem k pochopení každého autisty je poznat, jak smyslově vnímá“. Je velmi časté, že se nerespektuje smyslové vnímání člověka. S pojmem vysoce citliví lidé se zatím u nás ve zdravotnictví a školství nepracuje a jen velmi málo v sociálních službách. Často tito lidé trpí smyslovým přetížením a je to častý spouštěč problémového chování i u lidí na spektru. Děkuji velmi za názorné ukázky a otvírání tohoto tématu veřejnosti. (Rozhovor s její kolegyní Mgr. Petrou Dvořákovou o senzorické integraci jsme uveřejnili v on-line ATYPU.)

Také bych chtěla poděkovat Martě Pečeňové a Magistrátu hl. m. Prahy, kteří opakovaně nad každým ročníkem konference převezmou záštitu. Za sklem také poskytlo psycholožku k poradenství pro návštěvníky konference. Podporu využilo více lidí než loni, na příští rok budeme potřebovat 2 psycholožky na celý den). V předsálí si mohli na jejich stánku lidé vyzkoušet simulátor autismu. Poděkování patří všem, kteří se na autistických konferencích podílejí a umožňují tomuto projektu vzniknout. Trička projektu Mysl bez hranic a produkty ATYP magazínu byly rovněž k zakoupení v předsálí.

Děkuji hlavně předsedkyni NF ATYP Dagmar Edith Holé, která věnuje svou energii, aby konference proběhla a lidé na ní se podílející spolu s návštěvníky se cítili v bezpečí a přijati. Speakři na spektru mají podporu koučky Gabriely Böhmové a mohli si přednášku za její supervize vyzkoušet on-line. Konference již počtvrté vytvořila prostor pro sdílení a vzdělávání lidí na spektru a veřejnosti. Stejně jako bez kouče tak i bez relaxační místnosti také není možné konferenci pro lidi na spektru pořádat. Jako vždy byla možnost relaxační místnosti: “Pomohla mi při přetížení z hlasitého mikrofonu a světel. A také možnost porady s psycholožkou,” napsala jedna návštěvnice do evaluačního dotazníku.

Je to velká příležitost, aby nám lidé na autistickém spektru přišli říct a naučit nás, co běžný člověk ani nevnímá. Naučit nás, jak pracovat sami se sebou a jak obrovská a pestrá je autistická škála. Co znamená vřelost, přijetí a sdílení. Je nádherné zažívat, jak se vzájemně podporují a mluví nadšeně o svém životě. Zní mi v mysli definice autismu, která často zaznívá na vysokých školách a ve zdravotnictví: “Autista je pohupující se podivín, který má svůj svět a nechce vystoupit ze své ochranné bubliny. Nestojí o kontakt s okolím a nevnímá svět kolem sebe, nesnáší změny…“ Bylo nás tam hodně, jen je zvláštní, že tuto osobu, kterou popisují někteří odborníci, jsem vlastně nepotkala. Děkuji všem účastníkům za sdílení, vřelost a otevřenost… 

Jménem Nadačního fondu ATYP a partnerské organizace Za sklem o. s. děkujeme kolegům na spektru autismu, dobrovolníkům v roli asistentů a drobným dárcům, bez nichž by se konference nemohla uskutečnit. Projekt byl realizován hlavně s finanční pomocí Magistrátu hl. m. Praha. Konferenci poskytla záštitu předsedkyně nestátní neziskové organizace Za sklem o. s. Marta Pečeňová, členka VVOZP a předsedkyně Odborné skupiny VVOZP pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS. Jménem Magistrátu hlavního města Prahy, díky jehož podpoře je projekt realizován, převzal záštitu Mgr. Pavel Mareš, předseda Výboru pro rodinnou politiku a sociální oblast ZHMP.

“Děkuji organizátorům konference a přednášejícím sebeobhájcům za sdílení osobních zkušeností a poznatků. Bez nich by bylo naše poznávání autismu neúplné a povrchní,” říká Marta Pečeňová, předsedkyně Odborné skupiny pro PAS a ředitelka Za sklem o.s. 

Na YT kanálu ATYP magazín můžete shlédnout přednášky ze všech ročníků Autistické konference.

___________________________________________

text Markéta Štěpánková a Dagmar Edith Holá / grafika ATYP magazín / foto Tereza Dušková Dotlačilová (Metteorwa)

Text a grafika vznikly s finanční podporou hlavního města Prahy. Také 4. Autistická konference je stejně jako ATYP magazín 2023 projektem realizovaným s finanční podporou Magistrátu hlavního města Prahy (MHMP).MP).