My autisté nejsme monstra 3

My autisté nejsme monstra

Šestnáctiletá Dodo je mladá umělkyně, které byl nedávno diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Tak jako mnoho jiných nově diagnostikovaných autistů, i ona se vrhla na osvětu, protože ji trápí mýty, které provázejí PAS, proto jste ji mohli vidět i v reportáži o autismu v televizi. Dnes bude  jednou z přednášejících na první Autistické konferenci pořádané komunitou okolo magazínu ATYP, která byla kvůli koronaviru odložená na 7. září.

Jsi jedna z přednášejících na první konferenci o autismu skládající se primárně z autistů. Jak se cítíš? Máš už vše připravené?
No, tak cítím se snad dobře. Stále je ale ve mně pocit, že nevím, jestli já jsem ta vhodná osoba, kdo by tam měl prezentovat. Ale pak si vždy řeknu, že když už je to ta první autistická konference, tak ať je to autentické.

Jak ses dostala k psaní pro ATYP magazín, a tím pádem i ke konferenci pořádané ATYPem?
Pro ATYP primárně kreslím. Napsala jsem jen tři články. Co se týče autismu a osvěty, všechno to začalo tím, že moje mamka měla v družině autistického chlapečka, na kterém jeho odlišnost byla vidět. To bylo v mé třetí třídě. Samozřejmě jsem si tedy myslela, že všichni autisté jsou stejní, ale ta tajemnost obklopující toto „postižení“ mne fascinovala, a tak jsem začala hledat.
Ale z článků, co tehdy na internetu byly, se můj obraz autismu nezměnil. Stále jsem si myslela, že člověk, co se chová „normálně“ prostě autista být nemůže! Toto přesvědčení mi vydrželo do sedmé třídy, kdy jsem objevila blog Zrzavá holka. A tam začala cesta za sebepoznáním. Už od mala jsem měla sklony k aktivismu, třeba i „jen“ za práva komiksových čarodějek W.I.T.C.H.! A tak jsem si řekla, že musím pomáhat lidem, kteří byli v podobné situaci jako já, a učit je, že i „normální“ člověk může být ve skutečnosti autista.
Protože jestli mne, dítě, co se o tuto problematiku zajímá, tehdejší média naučila jen to, že autisté nemluví, a když mluví, tak nestandardně, točí se dokola a neuvědomují si tento svět ani svůj autismus, co si tedy potom musí myslet člověk, kterého to v životě nezajímalo?

My autisté nejsme monstra

Jak tvoji rodiče reagovali na tvou diagnózu? Ví o tom i širší okolí, například spolužáci ve škole? Pamatuju si, že jsi dokonce vystupovala v reportáži o autismu na televizi Prima.
Mamka od začátku dobře, táta nejdříve nechtěl, abych o tom na veřejnosti mluvila, že by mi to prý mohlo ublížit. Já jsem ale vždy byla hodně otevřený člověk, a navíc jsem věděla, jak moc je pohled na autismus v ČR zkreslený.
Se spolužáky na základce jsem si většinu času moc nerozuměla, na střední je to úplně o něčem jiném a jsem tam plnohodnotně respektovaná osoba.

A co tě baví? Jaké jsou tvoje zájmy?
Primárně mě baví věda a technika. Zajímám se o epidemiologii, různé nemoci a jejich projevy, a trochu i o mikrobiologii, dále se učím trochu programovat s čipem ESP, zajímám se o umělecké hnutí kyborgismus, kdy se lidé propojují s technologiemi za účelem rozšíření svého smyslového vnímání. Já osobně budu mít senzor radioaktivity na haptickou vibrační odezvu, čili i o jadernou energetiku se trochu zajímám. Také se snažím o osvětu o inovativním vzdělávání a autismu. Mezi mé odpočinkovější zájmy patří třeba kreslení, sledování zajímavých dokumentů, čtení nebo třeba hraní Minecraftu.

Jo, a taky píšu a natáčím creepypasty, strašidelné příběhy, na YouTube. Creepypasty jsou strašidelné příběhy z internetu, které se původně šířily po sítích metodou „kopírovat – vložit”, čily “copy&paste”. Jsou to takové moderní městské legendy. Nejznámější je třeba Slender Man. Dnes ale lidé píší i své vlastní autorské creepypasty.

Jaké jsou tvoje plány do budoucna? Chtěla bys studovat něco z toho, co tě zajímá? A nepřestaneš se kvůli tomu věnovat osvětě autismu, když to čas dovolí?
Ano, chtěla, jenže poměrně nedávno jsem zjistila, že pro dobrou kariéru musíte mít i nějakou sociální inteligenci, a jen tvrdě pracovat nestačí. Není to iracionální? Neumím si představit, že bych jednou pracovala „pod někým“, tím spíše pod někým, před kým se budu muset přetvařovat. Jenže já jsem takový samozvaný potomek Járy Cimrmana. Cpu se do všeho a pořádně neumím nic. Lidé mi predikují, že „to jednou někam dotáhnu”. Samozřejmě, mám hodně cílů, chci dělat osvětu, něco s biologií, bionikou, epidemiologií a tak. Ale při té představě, že bych měla mít v životě jen jednu cestu, mi naskakuje husí kůže.
Nebude to lehký, já vím. Ale také vím, že často, pokud něco moc chci, dokážu si to „ošéfovat” jakkoli.

Sociální inteligence se naštěstí dá celkem dobře nacvičit. Možná bys mohla chodit na nějaké sociální nácviky. Mimochodem, ani neautisté bez patologické osobnosti (jako například poruch osobnosti) v tvým věku zatím nemají sociální inteligenci plně rozvinutou… Můžeš nám, těm, kteří na první autistickou konferenci nemůžou dorazit, aspoň nastínit, o čem tvá přednáška bude a co se rámcově chystáš říct?
Bude o tom, proč jsem se rozhodla jít z klasické základky na demokratickou střední školu, o tom, jak školní prostředí může stresovat nejen autisty, a také o tom, že se učíme nejen ve škole.

Co tě přimělo změnit školu a jaké rozdíly pozoruješ v přístupu v nové škole vůči tvojí jinakosti? Byla to dobrá volba?
Jo, byla. Tak náš školní systém je koncipován úplně ale úplně jinak než ten běžný. Nemáme známky, testy, učíme se víc praxí a na kurzy se zapisujeme. Taky se tam víc dbá na mimoškolní aktivity. Je tam rodinnější atmosféra a je to tam více zaměřené na individuální potřeby studentů. Takže tady stačí říct jen to, že jsem plně respektována, ačkoli si dovoluji se projevovat.

My autisté nejsme monstra 1

Co si myslíš, že je největší problém v laické společnosti, co neví o autismu? Co je podle tebe největší mýtus o PAS?
Pro mne bude lehčí, když budu mluvit především o jedné z forem autismu, a to o Aspergerově syndromu. Myslím, že u nás je nejtěžší to, že lidé neví, že i takhle může vypadat autismus. A tak jsme pro ně většinou až moc „divní“, ale zároveň až moc „normální“ na to, abychom byli autisty. Co je největší mýtus? Podle mne, že autisté nemají emoce, fantazii a cit pro abstraktno.

Budeš v poradním týmu veřejného ochránce za mladé lidi do 18 let, kteří mají nějaké zdravotní postižení. Jak to vnímáš?
Tím, že jsem to ještě nikdy nedělala, nevím, co od toho tak úplně očekávat. Nevím, jak moc mi to půjde, ale doufám, že budu moci alespoň tak pomoci autistům i lidem s jinými odlišnostmi.

Myslíš si, že se něco změní, když na 1. Autistické konferenci budou přednášet především autisté, a navíc jsme spoluorganizátoři?
Myslím, že si lidé uvědomí, že ne každý autismus je na první pohled vidět a že i autisté mají právo mluvit o svých pocitech, také, že nejsme monstra, ale celkem fajn lidi, a že s námi může být i sranda.

______________

Rozhovor vedla Aneta N. / kresby DODO

Děkujeme partnerům, kteří 1. Autistickou konferenci podpořili: Magistrát hl.m. Prahy, Skupina ČEZ, Plastia CZ, WP Distro, Nakladatelství Portál, Aqua Angels, Famtoys, Tiskárna Daniel, Evropský sbor solidarity, Platforma Naděje pro Autismus, Adventor, Za Sklem os, Studentský spolek Agora.My autisté nejsme monstra 2

 

Facebook
Twitter
Pinterest
LinkedIn
WhatsApp
Email

2 komentáře

  1. Dobrý den, máme 6 letého syna s AS. Je v okolí Plzně nějaký klub-skupina, kde se mohou lidé s AS setkávat?

  2. Martino, to nevíme, zkuste se zeptat v neziskovkách v Plzni.

Přihlášení