Malý císař s mámou na druhé straně planety 2

Malý císař s mámou na druhé straně planety

Lenka Linhartová je grafická designérka a vášnivá cestovatelka, ve svých 35 stihla navštívit téměř padesát cizích zemí. Po narození syna trochu zvolnila tempo. Když se později dozvěděla jeho diagnózu, Aspergerův syndrom, rozhodla se pro na první pohled šílený nápad. Měsíční cestu po Thajsku. Jen ona a její syn Kryštof. Cestu opravdu uskutečnila a zážitky ji inspirovaly k napsání knihy Císař ve světě.

Když byly tvému synovi Kryštofovi 3 roky, zazněla diagnóza Aspergerův syndrom, což je jedna z poruch autistického spektra. Co všechno předcházelo tomu, než se tato diagnóza potvrdila?

Když se Kryštof narodil, všechno probíhalo standardně. Později mi připadalo zvláštní, že odmítá fyzický kontakt. Odtahoval se ode mě, chtěl být hodně sám, často plakal a byl hodně nervózní. Všichni mi říkali, že až se na mě bude usmívat, až mě pohladí, tak to bude dobré. Ale ono se to nedělo, takže jsem začala mít pocit, že dělám všechno špatně a že jsem ta nejhorší matka světa. Kryštof byl taky dost vzteklý a trval si na svém.

Kolik let Kryštofovi bylo, když sis tohle všechno začala uvědomovat?

Asi tak dva roky.

Před tím vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být něco jinak?

Já to nemám s čím porovnat, Kryštof je mé první a jediné dítě. Vztek může být samozřejmě jenom osobnostní rys, takže v úplně raném věku jsem si nic neuvědomovala. To až později, když se začaly projevovat jiné zvláštnosti – třeba úzkostné lpění na některých puntičkářských detailech.

Jak se to projevovalo?  Malý císař s mámou na druhé straně planety

Pamatuji si třeba na dovolenou v Bosně. Rozprostřeli jsme u řeky dvoumetrovou deku, která měla trochu ohnutý růžek, asi centimetr nebo dva. Ale Kryštof už na ni nevlezl. Proběhla strašná scéna a my vůbec netušili, co se děje. Potom se roh deky otočil zpátky a on se ihned uklidnil. Podobné to bylo s jídlem. Člověk nevěděl, co je zase špatně. Situace s dekou mohla mít tisíce důvodů – že je na špatném místě, že nemá hezkou barvu, že je pod ní mravenec atd. Dokud je dítě malé a nemluví, dotáže své touhy vyjadřovat pouze brekem nebo vztekem. Bylo to náročné období, které se dá jednoduše charakterizovat slovem „detektivka“.

Když byl Kryštof starší, došlo k nějaké změně?

Největší zlom nastal, když začal mluvit. Od té doby víme, co chce. A i když to mnohdy nedává smysl (pro nás), alespoň to víme a můžeme na to reagovat. Hranice naší tolerance je už ale taky jinde. Uvědomujeme si, že se hodně přizpůsobujeme a děláme často věci dopředu tak, jak chce on. Většinou jsou to malé drobnosti, ale pak je pohoda. Obzvlášť výživné bylo období, když se naplno projevila jeho láska k dopravě. Už od miminka rozpoznával všechny typy autobusů a tramvají, což je super. Jenže pak se při čekání na zastávce stávalo, že byl ochotný nastoupit jen do konkrétního typu/značky vozu. A skloubit to dohromady ještě s číslem určité linky, to bylo na dlouho. 

Jak všechno vnímalo vaše nejbližší okolí?

Hodně jsme si vyslechli, že nemáme systém ve výchově, že ho moc rozmazlujeme, že zbytečně ustupujeme. Jenže to může říct jenom člověk, který si s ním nezažil žádný záchvat úzkosti, to opravdu nikomu nepřeju. V současné chvíli mám pocit, že my už nemáme žádný problém s Kryštofem, ale občas má okolní svět problém s námi, bohužel. My jsme si našli cestu – on mi docela dobře vysvětluje, co chce, proč to chce a ono to i dává smysl. Ale okolí má sem tam jiný názor a na to asi budeme narážet stále.

Dochází postupem času k nějakým změnám?

Určitě. Praktické a existenční problémy už téměř ustoupily, ale přichází více těch sociálních. Jak se má chovat k dětem, co občas řekne nebo udělá. To řešíme každý den. Dokáže svou pravdomluvností nechtěně hodně urazit nebo ublížit. Když o tom následně mluvíme, je to takové nastavené zrcadlo mně samotné a společenským konvencím, co by se mělo dělat a co ne. Často mě to dostává do slepých uliček, protože někdy nevím, co mu odpovědět. Proč jsou věci tak, jak jsou. Ale toto v určité míře nepochybně řeší každý rodič.

Když urážku slyší osoba, které se to týká, tak se opravdu může cítit špatně. Kdyby ale o diagnóze dítěte věděla co nejvíc, mohlo by to vést k pochopení a lepším vztahům? Kdyby to všichni věděli, nemuseli by se cítit dotčení. Na druhou stranu, ne každý bude o diagnóze svého dítěte mluvit.

Pro mě to jsou váhy. Na jednu stranu to nechci každému hned oznamovat. Nechci, aby si Kryštofa rovnou zaškatulkovali jako „jiného“, takže když nemusím, nedělám to. O diagnóze mluvím jenom ve chvíli, když by si někdo mohl jeho projevy brát osobně a když cítím, že na něj někdo útočí. Mám možnost se ohradit, že takhle ne, že on za to nemůže. A pak v situacích, kdy neumí zvládnout svoje emoce. Třeba když se moc těší na příjezd tatínka, pořád o tom mluví. Jakmile se pak objeví ve dveřích, Kryštof najednou neví, co s tou radostí udělat. Na tátu křičí a pak se jde schovat. I když je to člověku líto, my to chápeme. Cizí lidé ale mají s těmito projevy problém, a tak je lepší o diagnóze mluvit. Nicméně další věc je, že padesát procent lidí vůbec nevěří, že nějaký AS existuje. Vnímají to jako výmluvu, mýtus moderní doby, kdy každý musí „něco“ mít, aby byl zajímavý. Že kdybych na něj jenom trochu zatlačila, tak to přece půjde. „Náš Pepík, ten to dělal přece taky.“ Já potom už nemám sílu nic vyvracet. Jenom je seznámím s fakty, protože nechci, aby se jich jeho chování dotklo.

Malý císař s mámou na druhé straně planety 3

Když jsi začala mít pocit, že je něco jinak, zjišťovala sis nějaké informace?

Asi jako každý, kdo se o autismus nijak nezajímal, znala jsem leda tak Rain Mana a měla představu, že každý „funkční“ autista musí zároveň i v něčem vynikat. Tenhle obrázek Kryštof v raném věku do určité míry naplňoval, v některých ohledech byl dopředu. Když nám bylo řečeno, že už by mohl umět postavit na sebe tři kostky, dávno stavěl dokonale vyrovnané komíny až do stropu. Takže jsme si z toho dělali legraci, ale s podvědomě zdviženým prstem, že to možná legrace nebude. Rozhodně jsme ale sami po ničem nepátrali, termín Aspergerův syndrom jsem poprvé slyšela až v ordinaci.

Jak probíhalo období od vyslovení podezření po určení diagnózy?

Podezření poprvé vyslovila naše skvělá pediatrička. Když člověk slyší slovo „syndrom“, cítí se hrozně. Období mezi podezřením a samotnou diagnostikou bylo pro mě nejhorší. Zpočátku jsem měla pocit studu, obavu o budoucnost. Od lidí z okolí padaly otázky, jestli bude moct do normální školy, jak co bude. A já musela po pravdě odpovídat, že vůbec nevím. Doba od objednání na speciální vyšetření většinou trvá průměrně rok, ale my jsme měli štěstí a čekali jenom šest měsíců. Hodně se mi pak ulevilo, když jsem o tom mohla začít mluvit. Že mi někdo rozumí, někdo mě chápe, poradí. Najednou nemusím nic vysvětlovat. Nemusím se omlouvat. A hlavně, nemusím omlouvat Kryštofa. Na druhou stranu se ale člověk musí smířit s tím, že i když něco tušil, stále doufal, že to je jenom přechodné. Když to řeknu natvrdo, potřebovala jsem se znovu naučit mít ho ráda. „Takhle to je a takhle ho miluj.“

Jak tedy zní přesná diagnóza, a víš, jakým způsobem se může vyvíjet?

Je to Aspergerův syndrom středního stupně. Vyvíjet se to určitě může, diagnóza má taky různé fáze. Chodíme na kontrolu zhruba každé dva až tři měsíce a dostáváme rady týkající se konkrétních situací, které jsou zrovna v kurzu. Aktuálně hodně řešíme pravidla, na kterých tyto děti všeobecně hodně lpí. Je důležité zdůrazňovat, že pro konkrétní případ vždycky existuje nějaká výjimka, aby nebral svět tak rigidně.

Jak se dá skloubit práce a péče o dítě s Aspergerovým syndromem?

Jsem grafická designérka a velmi brzy jsem začala znovu pracovat, i když to nebylo na plný pracovní úvazek. Abych ale mohla zvládnout práci i mateřství, syn docházel nejdřív do soukromé, potom do státní školky. Nebylo to vždycky úplně jednoduché – určitou dobu jsem prakticky denně musela během dne na chvíli asistovat. Trvalo to nakonec déle než rok a bylo to pro mě strašně vyčerpávající, což se navíc negativně přenášelo na syna. Měla jsem určitá očekávání, které se nenaplňovala. Každý den jsem věřila, že se zítra situace ve školce konečně zlomí, ale marně. Namísto změny k lepšímu spíš přicházely další, nepříjemná překvapení. Ty mě ale paradoxně dostaly tam, kde jsem teď a kde se cítím nejlíp – ke „svobodě“ na volné noze.

Tvá velká záliba je právě cestování. Měsíční cesta po Asii, kterou jsi podnikla, bude asi pro mnoho lidí znít příliš exoticky a nedostižitelně. Uskutečnit cestu s tříletým, navíc autistickým dítětem, to vypadá doslova jako šílený nápad. Jak na tvé rozhodnutí reagovalo okolí?

No jo, většina to měla za šíleně nezodpovědný nápad… Ale myslím, že z nich mluvil spíš strach, že se nám něco stane, a to je pochopitelné. Nicméně manžel s tím neměl nejmenší problém, věřil mi a ve všem mě podpořil, stejně jako kamarádi. Může se to zdát trochu šílené, ale my jsme celkem zvyklí cestovat. Byli jsme spolu třeba v Peru, Bolívii, na Srí Lance, v Namibii, Indonésii, Tanzanii, na Kubě atd. Já sama už jsem navštívila skoro padesát zemí a většinou bez velkých finančních prostředků, jak by si každý představoval. Vyhlížím si levné letenky, ale musím reagovat rychle a udělat si podle toho čas. Jako klasický zaměstnanec bych takovou možnost neměla. Když se nám narodil Kryštof, těšila jsem se na to, že bude cestovat s námi/se mnou. Koneckonců, dostal cestovatelské jméno.

Jak se cestuje samotné matce s dítětem?

Myslím, že cestovatelský status matka + dítě je úplně jiný, než když cestuji s partnerem. Samozřejmě mluvíme o cestách na vlastní pěst bez cestovní kanceláře. Všichni jsou neskutečně milí, otevření, nápomocní, všichni by si nás nejradši vzali domů. Možná to částečně souvisí s domněnkou, že musím mít nějaký vážný důvod, proč cestuji sama – vdova, rozvedená. Když jsem vysvětlovala, že je to proto, že chci, nikoliv musím, moc tomu nerozuměli. Když cestujeme všichni tři, je vidět markantní rozdíl. Jsme vnímáni jako normální rodinka na dovolené, bez většího zájmu. Dvojice dospělých lidí je na cestách nejvíc osamělá. Protože ji všichni berou jako samostatnou jednotku, která se o sebe nějak postará. Nikdo nemá potřebu je pozvat domů na večeři nebo přenocovat, třeba někde v horách.

Malý císař s mámou na druhé straně planety 4

Jak vnímali lidé v Thajsku autistické dítě?

Lidé jsou tam daleko otevřenější, všeobecně strašně milují děti a méně soudí. Kryštofa přijali s otevřenou náručí a bylo to nádherně oboustranné. Je až neuvěřitelné, jak cestování rozšiřuje obzory a mění lidi. Je to možnost vidět všechno v kontextu. Kryštof např. už nyní chápe, jaké je to být chudý a že některé děti nemají ani sešit na psaní.

Mluvila jsi o Kryštofově lpění na detailech. Jak jste zvládali cestování, při kterém se asi nedají dodržovat běžné rituály? Šlo o celý měsíc, navíc v Asii.

Myslím, že tento problém řeší každý rodič na cestách, u nás jsou ty potřeby jenom jiné. Máme velkou výhodu v tom, že Kryštof miluje cestování jako takové, nevadí mu trávit dlouhé hodiny v dopravním prostředku a dívat se z okna. Oproti tomu jsou ale nepřijatelné ty „normální“ věci, jako třeba běžný rodinný den na pláži. Další oříšek, se kterým se rodiče na cestách často potýkají, je jídlo. Tady jsme opět paradoxně byli ve výhodě, protože Kryštof tou dobou jedl prakticky jenom suchou bílou rýži, a té je naštěstí v Asii dostatek. Takže jsme to zvládali někdy s přehledem a jindy s pocitem totální bezmoci. Snažila jsem se mezi těmi situacemi bruslit, jak se dalo. V knize, kterou připravuji k vydání, je mnoho veselých nebo tragikomických situací.

Na cestu jste se vydali poté, co ses dozvěděla Kryštofovu diagnózu. Co ti samotná cesta dala?

Chtěla jsem, abychom byli spolu sami, dát si vzájemně nerušený čas. To bylo k nezaplacení a přineslo to sérii různých poznání… Ale jeden hodně důležitý moment mě utvrdil v tom nejpodstatnějším – nesmíš mít očekávání a vyvíjet podvědomý tlak. Stačí mít dítě jenom normálně rád. Tím se přirozeně zbavuje svých bloků, protože ti věří, najednou přestane mít strach. Je samozřejmě těžké to aplikovat v praxi, ale už vím, že to funguje. A právě tam mi to celé došlo.

Společné putování a zážitky jsi popsala ve své knize Císař ve světě. Jak kniha vznikala a co všechno tě inspirovalo?

Po cestě jsem si psala deník, občas něco nakreslila. Původně to bylo určené jenom Kryštofovi a manželovi – chtěla jsem jim dopodrobna zprostředkovat, co se událo – měsíc je dlouhá doba. Po návratu se nás ale začali hodně vyptávat kamarádi a známí. Napadlo je, že bychom mohli psát nějaký blog, připadalo jim to zajímavé a odvážné. Moje profese mě ale přirozeně nasměrovala spíš k tomu, abych si vyrobila tištěnou verzi deníku. Když byl Císař hotový a viděli ho přátelé, moc se jim líbil a radili mi, že bych s tím měla něco dělat. Navíc Kryštofa začali vidět v jiném světle a taky jsem vnímala, že se k němu mnozí najednou chovali s větším respektem. A tak jsem v tom uviděla smysl. Napadlo mě, že i jiní lidé mohou mít v okolí někoho s AS nebo jinou diagnózou, aniž by o tom věděli. Po přečtení Císaře třeba některé znaky rozpoznají a třeba se k těmto lidem začnou chovat shovívavěji.

Z předchozích slov vyplývá odpověď na otázku, pro koho je kniha určená, jakým čtenářům by se mohla líbit?

Asi nejvíc lidem, kteří mají kolem sebe nějakého „aspíka“. Můžou vnímat zážitky z mého úhlu pohledu, můžou se v tom poznat. Třeba si taky zrovna připadají jako nejhorší matka světa a přinese jim to úlevný pocit, že v tom nejsou sami a že to není jejich vina. Ale doufám, že by knížka mohla zaujmout i čtenáře, kteří mají prostě rádi cestopisy. Může být taky poselstvím pro všechny rodiče, kteří si myslí, že svoje cestovatelské sny už s dítětem uskutečnit nemohou. Že to tím skončilo, že teď už pojedou jenom na Šumavu a finito. Šumavo, odpusť, je to jenom příklad. Mně cestovat po Asii připadalo vlastně normální, a tak jsem neviděla důvod, proč tam nevzít své dítě. Když naplňuju svoje touhy, ať už je to cestování nebo něco jiného, a jsem šťastná, tak můj syn je šťastný taky. Jsme na sebe napojení a vzájemně se vnímáme, takže je to důležitější, než si člověk myslí. Jemu je nakonec fuk, kde zrovna je a s čím si hraje. Je rád, že je se mnou. Spojení „šťastná matka = šťastné dítě“ je velmi jednoduché, ale většinou funguje. Než se trápit, co všechno nemůžu, protože existují určité předsudky.

Mělo by smysl takovou cestu poznání a sbližování podniknout v Čechách? Třeba po té už zmíněné Šumavě?

Rozhodně! Něco takového dá podniknout kdekoliv, na místě nezáleží. To rozhodnutí KAM, reflektuje spíš naše touhy (nebo strachy). Každý si musí umět odpovědět, jestli chce cestovat, objevovat, nebo jak náročným výzvám chce vlastně čelit. Dítě o tom nerozhoduje, to se s vámi „jen“ veze.

Malý císař s mámou na druhé straně planety 1
Kryštofův otec je také designér, navrhuje mu na 3D tiskárně vláčky a tramvaje, které pasují na běžně prodávané dřevěné kolejničky. Jsou to zmenšeniny konkrétních typů vyvedené do všech detailů – Kryštofa totiž nezajímají stylizované hračky. Mašinky můžete získat v crowdfundingové sbírce k vydání knihy „Císař ve světě“ jako jednu z odměn. (foto archiv rodiny)

Knihu o vašich společných zážitcích z cesty Císař ve světě vydáváš pomocí crowdfundingové kampaně na Hithitu. Co všechno obnáší příprava takové knihy a jak dlouho ti trvalo její napsání?

Momentálně mám pocit, že samotné psaní byla ta významně snazší část. Člověk je zalezlý ve svojí jeskyni a hraje si se slovíčky. Když je ale potřeba vylézt z kůží na trh, už je to složitější – přijde nejistota a zpochybňování. A crowdfunding, tak to je téma na samostatnou knihu. Řekněme jenom, že už jsem pochopila, proč mě od toho někteří zrazovali. Je to nesmírně náročné a ty věci se nedějí samy, je potřeba na tom neustále pracovat. Ale tak mám, co jsem chtěla. Kdybych ustoupila z vizuální podoby Císaře, crowdfunding by nebyl zapotřebí. Zas by to ale nebyl takový adrenalin a nepotkala bych tu spoustu úžasných lidí, kteří mi s kampaní pomohli.

Na začátku jsi zmínila, že manžel tvé rozhodnutí cesty po Thajsku maximálně podpořil a je ti oporou neustále. Jakým způsobem se s celou situací vyrovnává právě on, Kryštofův otec?

Jemu to nikdy nevadilo, naopak si myslím, že je na jeho výjimečnost patřičně hrdý. Kryštof je tatínkovi v mnohém podobný a Vojta to moc dobře ví. Ano, narážím tím na manželovy „autistické rysy“, které ale máme do určité míry oba a s naší paní doktorkou na to občas narážíme. Hodně se v Kryštofovi vidí, a tak si některé jeho zvláštnosti spíš opečovává, především tu lásku k dopravě. Protože je taky designér, navrhuje mu na 3D tiskárně vláčky a tramvaje, které pasují na běžně prodávané dřevěné kolejničky. Jsou to zmenšeniny konkrétních typů vyvedené do všech detailů – Kryštofa totiž nezajímají stylizované hračky. Doufáme, že je brzy zpřístupníme i dalším dětem, které milují zmenšenou realitu.

Rozhovor vedla Klára Rokosová / foto Tereza Dušková – Dotlačilová 

______

Lenka Linhartová 8 let pracovala pro tři pražská grafická studia – Divan, Side2 a Voala. Kdykoliv to bylo možné, sbalila batoh a cestovala. Nyní je na volné noze a věnuje se menším zakázkám, psaní a sociálním sítím v rámci spolku Na ovoce. Je otevřená novým výzvám a čas ukáže, kam ji to pracovně posune dál.

Jestli chcete Lenku Linhartovou podpořit, koupit si knihu Císař ve světě nebo vláček, můžete tak učinit v crowdfundingové kampani na Hithitu.

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *