
Když děti zlobí, hledejte za tím tygry, radí Kopsovi
Lidé s autismem mají handicap v sociální komunikaci a interakci, říká tzv. autistická triáda, na základě jejíhož naplnění získáte diagnózu PAS, nebo ne. Kamila a
Lidé s autismem mají handicap v sociální komunikaci a interakci, říká tzv. autistická triáda, na základě jejíhož naplnění získáte diagnózu PAS, nebo ne. Kamila a
Pokud potřebuji základní věci jako jídlo, pití, toaletu, věci běžné potřeby atp., dobře se mi komunikuje pomocí obrazového slovníku. Stačí ukázat na obrázek toho či onoho. Je to lepší a praktičtější než kartičky s piktogramy.
Bohužel často je potřeba říct něco konkrétního, například když kupujete jízdenku. Nosit papír a tužku je nepraktické a psaní tužkou je relativně náročné, když nejsem schopen mluvit, většinou nejsem schopen ani psát, respektive to trvá moc dlouho a je to obtížně čitelné.
Pomůže mluvící aplikace.
Našel jsem aplikaci jménem Řečový asistent AAC, která funguje a mluví v češtině. Můžete si do ní uložit nejčastěji používané věty a slova, které lze pro lepší přehlednost rozdělit do jednotlivých kategorií. Jde do ní i přímo psát a poté stiskem tlačítka celý text přehrát.
Nestalo se mi, že by s tím měl někdo problém, na začátku konverzace vždy zmíním „nemůžu mluvit, proto za mě mluví telefon“. Takto se dá v podstatě plnohodnotně „verbálně“ komunikovat. Do jisté míry.
I hodně přetížený pořád vnímám.
Ale odpovídat budu schopen pouze na jednoduché otázky typu ANO x NE. Palec hore ano, palec dole ne. Použít aplikaci nebo cokoliv jiného v tu chvíli sice nedokážu, ale furt jsem schopen komunikovat.
Komunikace různými pohyby a zvuky.
Skákání, plácání rukama, cukání tělem… Takové komunikaci rozumí maximálně ti, kteří vás dobře znají. Zbytek to nemá šanci pobrat. Kdo má nějaké povědomí o autismu, hned na mně podle toho pozná, že jsem autista. Jelikož ale vypadám „normálně“, v drtivé většině případů slyším, že jsem sjetej. Dospělý kluk, který skáče, cuká sebou a vydává nelidské zvuky, přeci musí být zfetovaný, co jiného? Obzvláště když má holou hlavu, tetování a piercingy. Jasnej feťák, co si dal moc. Když to tak vidí například ochranka v obchodě či na nádraží, nedejbože policie, může to být problém, jelikož se mnou budou opravdu jednat jako s tou smažkou. Jak vysvětlit, co se mi v tu chvíli děje, když jsem schopen komunikace nanejvýš pohyby a zvuky?
Ty pohyby a zvuky moc neovlivním, když jsem přetížen (ať už negativním či pozitivním podnětem), nedělám je úmyslně, to ono samo. Nenapadá mě lepší označení než „mód autopilot“. Jenže nikdo nerozumí tomu, co tím chci říct.
Říct to oblečením?
Triko nebo mikina s nápisem, že jsem autista, nemusí vždy fungovat. Z osobních zkušeností vím, že nošení takového oblečení může dost pomoct. Nelze na to však spoléhat. O odznáčcích s motivem autismu ani nemluvím, takovou pidi věc v krizové chvíli nikdo nezaregistruje.
Průkaz osoby s PAS
Meltdown je jediný stav, ve kterém nejsem schopen komunikace. Sice vnímám, ale jen velmi omezeně. Reagovat však nedokážu vůbec. Vlastně dokážu, křikem a pláčem…
V případě meltdownu na veřejnosti bude díky Průkazu osoby s PAS okolí vědět, co se děje. Hlavně je to oficiální doklad, což se hodí zejména při konfrontaci s policií či záchranáři, které někdo aktivně a nevyžádaně zavolal. Má to však háček, průkaz musí být vidět. Jako nejefektivnější řešení se mi jeví nosit ho na krku, pod oblečením, a v případě, kdy cítím, že začínám být přetížen, průkaz vytáhnout tak, aby byl vidět.
Nastudovat chování NT z různých knih a videí není na škodu.
Řeč těla, zásady komunikace atd… není na škodu to znát, no čím víc toho o neurotypických lidech studuju, tím divnější a nepochopitelnější mi přijdou. A o to víc nesmyslné a nelogické se mi jejich chování zdá.
Při čtení knih typu jak zapůsobit na lidi prosím pamatujte na to, abyste zůstali sami sebou, nekopírujte chování z knížky. Přetvářka nikdy nikomu nic dobrého nepřinesla, nakonec byli všichni „navenek dokonalí“, ale uvnitř v hlubokém rozkladu a depresi. Lepší je být sám sebou a naučit se být šťastní takoví, jací jste.
Autistické chování některým národům vyhovuje.
Ako Asperger (človek s Aspergerovým syndrómom – porucha autistického spektra) by som chcel týmto článkom uviesť knihy, ako aj iné materiály, ktoré mne osobne pomohli vysporiadať sa s mojími sociálnymi nedostatkami. Verím, že aspoň čiastočne pomôžu každému, koho zlákajú.
Keďže nie všetci milujú čítanie kníh, uviedol som len 5. Kto má v obľube čítanie, môže si preštudovať ostatné diela od nižšie spomenutých autorov. Avšak týchto päť kníh je, pri usilovnom štúdiu, podľa mňa viac než postačujúcich na primerané sociálne fungovanie.
How to Win Friends and Influence People / Ako si získavať priateľov a pôsobiť na ľudí (Dale Carnegie)
Aby som ilustroval, aká skvelá je táto kniha, čo sa týka jednania s ľuďmi, stačí zrejme spomenúť len to, že touto knihou sa Charles Manson (vodca sekty “Manson Family”) naučil presviedčať ľudí, aby zabíjali na jeho povel.
Kniha obsahuje cenné rady pre každého, kto si dá námahu ju prečítať. Keďže sme všetci ľudia a stretávame sa s ľuďmi dennodenne, môžem túto knihu odporúčiť každému. Ako urobiť dobrý dojem, ako viesť dialóg, ako si nenarobiť nepriateľov a získať si druhých na spoluprácu… niet divu, že táto kniha je jedna z najpredávanejších kníh všetkých čias.
Tento text je pre všetkých, čo majú problém s komunikáciou, od človeka, ktorý s ňou problém mal. Ako človek s Aspergerovým syndrómom (ďalej len Asperger)
Posnažil som sa toto všetko zhrnúť do štyroch hlavných bodov, zahŕňajúcich veci, ktoré vo mne, Aspergerovi, ale aj vo veľa ľuďoch s PAS vyvolávajú frustráciu.
Nepresné inštrukcie
Pri zadávaní úlohy mám, ako Asperger, často problém sám si zapamätať, zorganizovať a naplánovať, ako by som mal danú úlohu vykonať. Pokiaľ nie je zadaná presne a zreteľne, môže sa stať (a aj sa mi neraz stalo), že úlohu vykonám celkom inak, alebo nie tak efektívne, ako by bolo očakávané.
Keď mi na otázku “Kde mám mobil?” odpoviete “Napravo,” pozriem sa priamo na pravú stranu. Pokiaľ sa mobil nachádza o niečo ďalej, ako som sa otočil, poprípade vysoko, alebo nízko, dosť možno ho nenájdem a opýtam sa znova. “Napravo” totiž znamená napravo, nie o kúsok viac, ani o kúsok menej.
Predstavte si implikácie tohto príkladu v prípade, že zadáte autistovi úlohu následovne:
“Choď takto rovno, tam doprava a vedľa lavičky napravo sa nachádzajú papiere. Prosím ťa, prines mi ich.”
Šanca, že vám po tomto zadaní donesieme to, čo ste žiadali, je veľmi nízka. Pokiaľ naozaj potrebujete našu pomoc, bude potrebné nám to vysvetliť dôkladnejšie. Napríklad takto:
“Keď pôjdeš pozdĺž tejto (ukázať prstom) chodby a odbočíš na prvej odbočke napravo, mal by si hneď pred sebou uvidieť malú drevenú lavičku. Je tam iba jedna. Nechal som papiere na stolíku, ktorý sa nachádza hneď napravo od nej. Prosím ťa, prines mi ich.”
Ak s vami budeme spolupracovať dlhšiu dobu, zvykneme si časom na to, čo od nás v určitých situáciách žiadáte, stane sa to súčasťou našej vnútornej schémy, a budeme vám vedieť pomôcť často aj efektívnejšie než neurotypický človek (človek s typickou neurologickou stavbou). Stačí len troška trpezlivosti.
Okrem toho, nebuďte na nás nahnevaní, ak niečo dobabreme. Nemá to žiadnu hodnotu. Jediné, na čo to poslúži, je to, že nabudúce budeme nervózni ešte aj z toho, že ak niečo spravíme zle, bude nám vynadané.
Nečakané zmeny
Aby všetci dokázali pochopiť presne, aké dôležité je neprerušovať naše plány, pokiaľ to nie je absolútne nutné, vysvetlím vám to na príslušnom príklade.
Keď premiestnite v byte, v ktorom býva dieťa s autizmom stoličku, môže z toho dostať niekedy aj meltdown. Vy totiž vidíte to, že je to tá istá miestnosť, len stolička je premiestnená. Pre dieťa s PAS je to však úplne iná miestnosť.
V mojom prípade, keď napríklad nemám v sobotu príslušné jedlo, ktoré každú sobotu jem, pokazí mi to celý deň a ešte aj deň na to. Vzniká vo mne vnútorný nekľud kombinovaný s intruzívnymi myšlienkami (symptóm obsesívno-kompulzívnej poruchy – OCD) typu “Teraz, keď si nemal na obed halušky, nebudeš sa vedieť sústrediť, budeš unavený a nič už dnes nespravíš.” I keď racionálne viem, že to, čo som jedol, by nemalo vôbec ovplyvniť môj zvyšok dňa, opak je pravdou.
Keď si s človekom s PAS dohodnete určitý termín stretnutia a meškáte, alebo nám na poslednú chvíľu zavoláte, že sa nemôžete dostaviť, reagujeme síce individuálne, ale v každom z nás vzniká minimálne silný nekľud. Poznám aj autistov (vraj “vysokofunkčných”), ktorí by z tejto príležitosti dostali meltdown.
Jednoducho, pri jednaní s osobami na autistickom spektre, to, na čom sa dohodneme, treba dodržať. Niekedy sa to samozrejme nedá, no vo veľa prípadoch sa dá, pokiaľ sa človeku chce. Prosím neurotypických čitateľov stýkajúcich sa s autistami o to, aby sa aspoň snažili dodržať naše plány a zvyklosti. Veľmi nám to pomáha.
Rušivé situácie
Keď sa nachádzame v novom prostredí, necítime sa dobre. Keď sa nachádzame v rušnom prostredí – mieste s prílišným množstvom alebo vysokou intenzitou zmyslových podnetov (hlukom, smradom, a pod.), sme veľmi rozrušení a často sa nevieme sústrediť. Viete si predstaviť, že do takýchto situácií sa človek dostane veľmi ľahko. Vždy keď máme robiť niečo, čo sme ešte nerobili, ísť niekde, kde sme ešte neboli, je to pre nás veľká výzva.
K našej nervozite prispieva následne:
⦁ počet ľudí
Čím viac osôb je prítomných, tým som nervóznejší. V kombinácií s novým a rušným prostredím je táto situácia ťažko znesiteľná. Tu mi veľmi pomáha, keď mám pri sebe niekoho, koho už poznám. Pokiaľ doslova nemusíme ísť do spoločnosti veľkého množstva ľudí, nenúťte nás do toho. Ak je naša účasť nevyhnutná, nezdržujte nás tam zbytočne dlho. Ak sa máme stretnúť len my dvaja a vy prizvete ešte niekoho iného, vždy nám o tom dajte predom vedieť, a nehnevajte sa ak kvôli tejto zmene zmeníme svoje rozhodnutie sa zúčastniť.
Písanie
Písanie, či už kníh, článkov, blogov, denníkov – jednoducho vlastných myšlienok, je niečo, čo odporúčam skúsiť každému človeku, nielen na autistickom spektre. Naučilo ma to utriediť si myšlienky a vyjadrovať sa omnoho elokventnejšie, než som bol pôvodne schopný. Človek má totiž pri písaní viac času na sformulovanie slov. A pomalejšie, intenzívnejšie myslenie mu časom umožní svoje vyjadrovanie v bežnej komunikácii nielen zrýchliť, ale ho aj prehĺbiť.
Otvorenosť
I keď je konverzácia možno tá najťažšia, alebo najfrustrujúcejšia prekážka, radím ľuďom s PAS neuzatvárať sa do seba. Aspoň teda nie úplne. Je mimoriadne dôležité, zabezpečiť si dostatok času o samote na zregenerovanie. Ale sociálna interakcia je nevyhnutnou súčasťou života všetkých ľudí. Ak ste nenašli spoločnosť, kde sa cítite príjemne, neprestávajte hľadať. Internetové fóra, facebookové stránky, poprípade iné aplikácie (Discord, a pod.) sú taktiež alternatívou, ale nezabúdajte, že nedokážu kompletne nahradiť každodenný kontakt s ľuďmi, potrebný na prežitie v spoločnosti.
Čo ovplyvňuje priebeh komunikácie?
Všetci ľudia s PAS, s ktorými som sa doposiaľ stretol, vrátane mňa, majú minimálny (ak vôbec nejaký) záujem komunikovať s ľudmi o bežných témach typu “Ako sa máš?”, “Aké je dnes pekné počasie!”, “Ach, znova máme kopec domácich úloh!”, a podobne. Nedovoľujem si tým však tvrdiť, že žiadny človek s PAS nemá záujem o tieto témy, čisto kvôli tomu, že porovnávať ľudí na autistickom spektre medzi sebou, je ako porovnávať navzájom neurotypických ľudí. Keď ich vedľa seba postavíte sto, nenájdete dvoch úplne rovnakých. Chcem tým len vyjadriť toľko, že som ešte nepoznal človeka s PAS, ktorému tento typ komunikácie vyhovuje, a verím, že ak existujú, pravdepodobne ich nebude veľa. Keď sa ja stretnem s Aspergermi z môjho okolia, nikdy takéto (vyššie spomínané) banálne vety nevyslovujeme. Väčšinou sa dokonca ani nepozdravíme, rovno začneme rozoberať niečo, nad čím sa dá rozmýšľať dostatočne hlboko na to, aby to udržalo náš záujem. Bežné témy zahŕňajú filozofiu, psychológiu, politiku, ekonomiku, a mnohé iné (prevažne vedecké) záujmy.
Významová slepota u lidí s Aspergerovým syndromem Je známe, že ľudia s Aspergerovým syndrómom rozmýšľajú inak. U niektorých je to však natoľko odlišné myslenie, že im to
Barbora Brodníčková, 14letá dívka s Aspergerovým syndromem, sepsala 10 pravidel, jak by se neurotypičtí lidé měli, respektive neměli, chovat k aspíkům. Možná to mnohým z nás
ATYP Magazín
Pod vlastním krovem 28
182 00 Praha 8
tel: +420 723 653 129
email: redakce@atypmagazin.cz