Čo vyvoláva frustráciu v ľuďoch na autistickom spektre?

Aké situácie sú pre osoby s poruchou autistického spektra (ďalej len PAS) stresujúce? Ktoré veci v nás vyvolávajú úzkosť a prečo? Ako komunikovať s človekom na autistickom spektre tak, aby sa cítil kľudne? V tomto článku vám, ako človek s Aspergerovým syndrómom (ďalej len Asperger), zhrniem, čo (a prečo) je pre ľudí na autistickom spektre frustrujúce, čomu by ste sa mali v interakciách s nami vyhýbať (ak nás nechcete rozrušiť), prípadne ako nám pomôcť (keď sa dá) a ako s nami správne komunikovať, aby sme fungovali primerane. Posnažil som sa toto všetko zhrnúť do štyroch hlavných bodov, zahŕňajúcich veci, ktoré vo mne, Aspergerovi, ale aj vo veľa ľuďoch s PAS vyvolávajú frustráciu.

1.   Nepresné inštrukcie

Pri zadávaní úlohy mám, ako Asperger, často problém sám si zapamätať, zorganizovať a naplánovať, ako by som mal danú úlohu vykonať. Pokiaľ nie je zadaná presne a zreteľne, môže sa stať (a aj sa mi neraz stalo), že úlohu vykonám celkom inak, alebo nie tak efektívne, ako by bolo očakávané. Keď mi na otázku “Kde mám mobil?” odpoviete “Napravo,” pozriem sa priamo na pravú stranu. Pokiaľ sa mobil nachádza o niečo ďalej, ako som sa otočil, poprípade vysoko, alebo nízko, dosť možno ho nenájdem a opýtam sa znova. “Napravo” totiž znamená napravo, nie o kúsok viac, ani o kúsok menej. Predstavte si implikácie tohto príkladu v prípade, že zadáte autistovi úlohu následovne: “Choď takto rovno, tam doprava a vedľa lavičky napravo sa nachádzajú papiere. Prosím ťa, prines mi ich.” Šanca, že vám po tomto zadaní donesieme to, čo ste žiadali, je veľmi nízka. Pokiaľ naozaj potrebujete našu pomoc, bude potrebné nám to vysvetliť dôkladnejšie. Napríklad takto: “Keď pôjdeš pozdĺž tejto (ukázať prstom) chodby a odbočíš na prvej odbočke napravo, mal by si hneď pred sebou uvidieť malú drevenú lavičku. Je tam iba jedna. Nechal som papiere na stolíku, ktorý sa nachádza hneď napravo od nej. Prosím ťa, prines mi ich.” Ak s vami budeme spolupracovať dlhšiu dobu, zvykneme si časom na to, čo od nás v určitých situáciách žiadáte, stane sa to súčasťou našej vnútornej schémy, a budeme vám vedieť pomôcť často aj efektívnejšie než neurotypický človek (človek s typickou neurologickou stavbou). Stačí len troška trpezlivosti. Okrem toho, nebuďte na nás nahnevaní, ak niečo dobabreme. Nemá to žiadnu hodnotu. Jediné, na čo to poslúži, je to, že nabudúce budeme nervózni ešte aj z toho, že ak niečo spravíme zle, bude nám vynadané.

2.   Nečakané zmeny

Aby všetci dokázali pochopiť presne, aké dôležité je neprerušovať naše plány, pokiaľ to nie je absolútne nutné, vysvetlím vám to na príslušnom príklade. Keď premiestnite v byte, v ktorom býva dieťa s autizmom stoličku, môže z toho dostať niekedy aj meltdown. Vy totiž vidíte to, že je to tá istá miestnosť, len stolička je premiestnená. Pre dieťa s PAS je to však úplne iná miestnosť. V mojom prípade, keď napríklad nemám v sobotu príslušné jedlo, ktoré každú sobotu jem, pokazí mi to celý deň a ešte aj deň na to. Vzniká vo mne vnútorný nekľud kombinovaný s intruzívnymi myšlienkami (symptóm obsesívno-kompulzívnej poruchy - OCD) typu “Teraz, keď si nemal na obed halušky, nebudeš sa vedieť sústrediť, budeš unavený a nič už dnes nespravíš.” I keď racionálne viem, že to, čo som jedol, by nemalo vôbec ovplyvniť môj zvyšok dňa, opak je pravdou. Keď si s človekom s PAS dohodnete určitý termín stretnutia a meškáte, alebo nám na poslednú chvíľu zavoláte, že sa nemôžete dostaviť, reagujeme síce individuálne, ale v každom z nás vzniká minimálne silný nekľud. Poznám aj autistov (vraj “vysokofunkčných”), ktorí by z tejto príležitosti dostali meltdown. Jednoducho, pri jednaní s osobami na autistickom spektre, to, na čom sa dohodneme, treba dodržať. Niekedy sa to samozrejme nedá, no vo veľa prípadoch sa dá, pokiaľ sa človeku chce. Prosím neurotypických čitateľov stýkajúcich sa s autistami o to, aby sa aspoň snažili dodržať naše plány a zvyklosti. Veľmi nám to pomáha.

3.  Rušivé situácie

Keď sa nachádzame v novom prostredí, necítime sa dobre. Keď sa nachádzame v rušnom prostredí - mieste s prílišným množstvom alebo vysokou intenzitou zmyslových podnetov (hlukom, smradom, a pod.), sme veľmi rozrušení a často sa nevieme sústrediť. Viete si predstaviť, že do takýchto situácií sa človek dostane veľmi ľahko. Vždy keď máme robiť niečo, čo sme ešte nerobili, ísť niekde, kde sme ešte neboli, je to pre nás veľká výzva.

K našej nervozite prispieva následne:

⦁    počet ľudí Čím viac osôb je prítomných, tým som nervóznejší. V kombinácií s novým a rušným prostredím je táto situácia ťažko znesiteľná. Tu mi veľmi pomáha, keď mám pri sebe niekoho, koho už poznám. Pokiaľ doslova nemusíme ísť do spoločnosti veľkého množstva ľudí, nenúťte nás do toho. Ak je naša účasť nevyhnutná, nezdržujte nás tam zbytočne dlho. Ak sa máme stretnúť len my dvaja a vy prizvete ešte niekoho iného, vždy nám o tom dajte predom vedieť, a nehnevajte sa ak kvôli tejto zmene zmeníme svoje rozhodnutie sa zúčastniť.