U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne

Devětadvacetiletý plzeňský rodák Ing. Vít Štěpánek to se svou neurodiverzitou neměl lehké od druhé třídy. Našel si ale speciální zájem, a tím je fotbal. Nekope však do míče. Fotbal vášnivě sleduje jako fanoušek, který o něm ví vše. Jeho druhým zájmem jsou šachy, které aktivně hraje, protože hru neovlivňuje rozhodčí. V dospívání se Vít léčil ze závažné nemoci. Paradoxně říká, že to bylo období, kdy byl život snesitelný, protože byl plný podpory okolí. 

Narodil ses v Plzni?

Ano, narodil jsem se v Plzni a bydlel tam skoro celý život. Když mi bylo 14 let, odstěhovali jsme se s mámou do jižních Čech, ale po dvou letech jsme se vrátili zpátky do Plzně. Tam jsem byl další tři roky a po maturitě šel na vysokou školu do Prahy. Většinu roku jsem už pak bydlel na koleji, ale v Plzni měl pořád svůj domov. Po konci studia na vysoké škole jsem se přestěhoval do jiného bytu v rámci Plzně, kde už bydlím sám.

Před začátkem školní docházky jsi chodil také do školky. Připadal sis už tehdy něčím zvláštní, odlišný od ostatních dětí? Učil ses třeba číst a psát dříve, než jsi šel do školy?

Určitě jsem neuměl číst a psát než jsem šel do školy, a zvláštní jsem si ve školce ještě nijak nepřipadal. Myslím si, že jsem měl i nějaké kamarády. Nevím samozřejmě, jak brali oni mě. Problém byl jen, když jsem se v létě o prázdninách dostal do jiné školky mezi cizí děti, tam jsem to snášel hodně špatně, bylo těžké si zvyknout v cizím prostředí. U mě nastal zlom ve druhé třídě na základní škole. Tehdy mi ty děti začaly hodně vadit, když o přestávkách běhaly, byly divoké a sahaly mi na lavici, takže jsem se začal cítit v tom kolektivu špatně. Potom od třetí třídy to bylo ještě horší. Polovina jedné třídy se přidala k nám, byli tam problémoví kluci. Zažíval jsem lehkou šikanu, výsměch, byl jsem slabý článek kolektivu.

A po 5. třídě jsi šel na osmileté gymnázium.

Přesně tak. Věděl jsem už na začátku páté třídy, že se pokusím jít na gymnázium. Hlavně jsem chtěl utéct z toho kolektivu na základce a začít někde odznova. Známky jsem na to měl, většinou samé jedničky, takže to byla jasná volba. Naštěstí se to povedlo.

Měl jsi nějaké specifické zájmy, které ostatní děti neměly?

Pokud se otázka týká dětství, tak ve školní družině jsem byl schopen hrát společenské hry sám se sebou. Doma jsem si často hrál s míčkem, používal jsem křeslo jako branku a přehrával si sportovní zápasy, které se reálně odehrály.

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 6

Byl jsi dobrý v matematice?

Matematika mi šla, pokud se jednalo o počítání příkladů. Ale naopak mi nešla geometrie, protože nemám představivost. V tom byl trochu rozpor.

Šlo ti učení na gymnáziu stejně jako na základní škole? Měl jsi prospěch stejný, nebo to bylo těžší?

Určitě to bylo těžší, známky se postupně zhoršovaly. Stejně tak na druhém gymnáziu. Rodiče si mysleli, že když přejdu do Vodňan, budu mít lepší prospěch, ale nebylo to tak. Ta škola byla minimálně na stejné úrovni jako v Plzni.

Dokázal bys porovnat, jaké to bylo na těch dvou gymnáziích, i z hlediska kolektivu?

Když jsem šel na gymnázium, byl to nový začátek. Snažil jsem se vytvořit si dobrou pozici v kolektivu. Bylo to určitě lepší než na základní škole, ale na druhou stranu, pokud je člověk nějakým způsobem divný, časem se to samozřejmě projeví… Já moc rád vzpomínám na ty Vodňany, kde mě od začátku přijali skvěle. Byli tam úžasní lidé a cítil jsem, že mě respektovali. Přestože oni také museli vidět, že nejsem jako oni. Byl to určitě nejlepší kolektiv, který jsem v životě zažil (kromě naší aspie komunity ). Mně se tam ty dva roky líbilo a moc rád se tam vracím. V Plzni jsem neměl takovou pozici. Většina třídy byla v pohodě, ale někteří lidi byli trochu zlomyslní.

Byla tam nějaká šikana?

Neřekl bych šikana, spíš výsměch. Neměl jsem takový respekt. Po návratu mě přijali i lépe než jsem čekal, ale postupem času se to zhoršovalo.

Vodňany jsou menší, takže jste se tam možná lépe znali se sousedy.

Bydleli jsme v jiném městě poblíž Vodňan. Na to bydlení nevzpomínám rád, bylo to úplně něco jiného než na co jsem byl zvyklý, podobné jako na vesnici. Kolem baráku je spousta práce, městský život mi vyhovuje víc. Ani situace doma nebyla dobrá. Po dvou letech jsme byli rádi, že jsme se mohli vrátit do Plzně, na dlouhodobý život to tam nebylo.

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 8

V kolika letech ses dozvěděl, že máš Aspergerův syndrom (AS)?

Diagnózu mám od 24 let. Celý život jsem se snažil žít “normálně”, zapadat mezi “normální” lidi. Bral jsem to tak, že když žiju mezi nimi, musím být takový jako oni. Odmítal jsem, když mi někdo naznačil, že jsem v něčem divný. Až když mi bylo 22 let, tak moje teta, na základě toho, jak mě znala z dětství, poslala mámě článek na wikipedii o Aspergerově syndromu, ta mi to pak přeposlala. A tehdy jsem si poprvé připustil, že nejsem jako ostatní a že tohle na mě sedí. Následující rok jsem objevil AS komunitu na facebooku a o další rok později jsem šel i na diagnostiku.

Zmiňoval ses o tom, že máš za sebou onkologické onemocnění. Povíš mi o tom něco?

Ano, měl jsem v roce 2011 v 19 letech nemoc, která je všeobecně považována za vážnou. Ale nelíbí se mi rozhovory, kde lidé s podobnou zkušeností mluví o tom, jak se jim změnily životní hodnoty, jak jim doktoři zachránili život apod. Pro mě to bylo jedno z nejlepších období v životě, protože se výrazně změnila moje pozice v kolektivu. Lidé mi často psali, jak mi je, a že mi drží palce. Cítil jsem jejich podporu, což mi kompenzovalo tu nemoc. Z hlediska psychiky to bylo lepší než kdybych měl každý den narozeniny. A já jsem tu nemoc nebral jako nějak vážnou, v žádném případě jsem se nebál smrti. Necítil jsem se tak špatně, trápila mě jen únava, ale už tehdy jsem měl výrazně rozhozený spánkový režim. Nejhorší byla ta nejistota. Měl jsem měsíc a půl před maturitou, chtěl se začít intenzivně připravovat a najednou nevěděl, co bude dál. Musel jsem bojovat nikoliv s nemocí, nýbrž o to, abych mohl maturovat v řádném termínu a abych byl co nejlépe připraven. O jiné variantě jsem neuvažoval, nemám rád změny plánů. Doktoři řešili nemoc, kterou sami odhalili, a mým úkolem bylo zvládnout maturitu.

Před prvním vyšetřením jsem tušil, že by to mohlo být i něco vážného. Ale když mi doktor řekl, že musím na operaci, byl to šok. Nikdo se mě neptal, kdy a jak se chci léčit. Já bych jim řekl: “Nechte mě v klidu odmaturovat a pak budeme něco řešit”. Ale to jsem si tehdy nedokázal prosadit. Druhý den mě poslali do nemocnice a hned byla operace. Po třech dnech jsem se dostal domů, ale to hlavní bylo teprve přede mnou. Za necelé dva týdny jsem nastoupil na první cyklus chemoterapie, který jsem kompletně trávil v nemocnici, což byla velká komplikace v přípravě na maturitu. Ta nemohla být plnohodnotná. Snažil jsem se učit i tam, ale bylo mi fyzicky špatně, takové stavy jsem znal předtím jen z hospody. Po dvoutýdenní pauze následoval ještě druhý cyklus, kdy jsem do nemocnice pouze dojížděl a už mi bylo mnohem lépe. Nicméně těsně před maturitou jsem ještě chodil na injekce, které způsobovaly vysokou horečku. V tomto stavu jsem absolvoval ústní část maturity. Zvýšená teplota se mě držela ještě dva týdny po oficiálním konci léčby, což už nebyl bezprostřední důsledek injekcí. Přitom běžně nemívám horečku ani při nachlazení.

Já taky moc ne.

Ale tehdy to bylo někdy i 39 stupňů. Když to období trvalo tak dlouho, bál jsem se, že zdravotní následky zůstanou. Ale zároveň jsem věděl, že to nejhorší je za mnou a že písemnou část maturity už taky zvládnu.

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 4

Jaké to bylo v nemocnici?

V nemocnici jsem strávil tři dny po operaci, a pak týden na chemoterapii. Určitě to byla zajímavá zkušenost, ale nic příjemného. Především hodně špatné jídlo. Už tak mi bylo zle z té léčby, a o to víc, když jsem začal kolem 11. hodiny cítit, že se připravuje oběd. Děsilo mě, že mi ho fakt přinesou. A vrcholem byla tlačenka k večeři, kterou bych si nikdy nedal ani doma.

Co se týče chování personálu, je to vždy o konkrétních lidech. Ale většinou se se mnou ty sestřičky moc nebavily. Ráno mě brzo budily, chtěly ošetřovat poraněné místo. Během dne mi několikrát vtrhly do pokoje, ani neklepaly. Ale pamatuji si, že jedna z nich mi říkala, že můj příběh je pro ně zajímavý a že mi budou držet palce u maturity.

Chápu, že jsi nechtěl kvůli nemoci odkládat maturitu. Já jsem strávil celé léto v nemocnici, když mi bylo 14 let. Samozřejmě, že když mám závažnou nemoc, tak je potřeba ji léčit, ale zároveň jsem nechtěl, aby mi to obrátilo život naruby, a opakovat ročník. Nakonec jsem byl rád, že se můžu vrátit do školy a pokračovat ve stejné třídě.

Jak říkáš závažná nemoc, já bych tohle dával do uvozovek. Samozřejmě lidé na to slyší a úplně se změní přístup okolí. Něco jiného je, když se necítíte dobře, něco vás bolí, nebo se dokonce potýkáte s psychickými problémy a stinnými stránkami autismu. Během života jsem měl některé “drobné” zdravotní problémy, se kterými si doktoři nevěděli rady. To vše má vliv na každodenní život a přitom to nikoho nezajímá. Ale když se cítíte relativně normálně a doktor vám diagnostikuje “vážnou” nemoc, to už společnost vnímá jinak. Ale proč to tak je? Nad tím by bylo dobré se zamyslet. Já jsem byl rád za tu podporu, ale v kontrastu s tím zbytkem byla přehnaná. Kdyby tehdy té podpory a pochopení bylo méně a naopak v každodenním životě více, bylo by to logičtější a preferovanější.

Jak to tehdy celé dopadlo? A musíš pořád chodit na kontroly do nemocnice?

Chodil jsem na kontroly i PET CT vyšetření. Nejdříve jednou za pár měsíců, později už jen jednou za rok. Loni jsem byl naposled. Nemoc se za 9 let nevrátila, tak už je to asi málo pravděpodobné.

A celý příběh tehdy skončil pohádkově. Tři věci, které pro mě byly důležité, se vyřešily během tří po sobě jdoucích dnů. Zvládl jsem maturitu (ústní část), následovala poslední injekce a oficiální konec léčby, a nakonec Viktoria Plzeň vyhrála svůj historicky první titul v české lize.

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 7

To bylo v roce 2011. Tehdy mě překvapilo, že se Plzeň zvedla. Vzpomínám si, že v době mého dětství hrála nějakou dobu i druhou ligu.

Vzpomínáš si správně. Tohle je další pohádkový příběh. Fotbal je můj speciální zájem – samozřejmě z pozice fanouška. Pro mě je Viktorka Plzeň v životě to nejdůležitější, srdeční záležitost. A to odjakživa, od chvíle, kdy jsem už byl schopen to vnímat. Chodil jsem v Plzni na druhou ligu, nebo když se bojovalo o záchranu v první lize. Následně ten klub vystoupal na vrchol, de facto z ničeho, bez velké finanční podpory a udržel se tam 10 let. To je zázrak. Současná realita je už trochu smutnější, ale to co jsem prožil, už mi nikdo nevezme. A já jsem v životě nejvíc vděčný za to, že jsem se narodil právě v Plzni v téhle době a mohl si tenhle příběh prožít.

Před postupem Viktorie Plzeň do základní skupiny Ligy mistrů v roce 2011 ji hrála naposled Slavia v roce 2007, předtím několikrát Sparta. Na to si vzpomínáš?

Samozřejmě. Já si z fotbalu pamatuji velkou spoustu výsledků, tabulek a statistik, hlavně z toho, co se hrálo už za mého života.

Pamatuješ si i výsledky jednotlivých utkání na mistrovství světa nebo Evropy?

Ano, od roku 1998 úplně všechny a můžu je kdykoliv vyjmenovat. Tehdy mi bylo 6 let a poprvé jsem sledoval mistrovství světa ve fotbale.

Tak dobrou paměť nemám. Pamatuji si některá utkání českého národního týmu, která jsem sledoval, ale rozhodně ne všechny výsledky.

To je v rámci toho speciálního zájmu. V jiných oblastech nemám zdaleka takové znalosti. Zde je důležité říct, že i takový celosvětový fenomén jako je fotbal, může být u člověka s AS speciálním zájmem. A to v případě, pokud je brán takto do hloubky, stereotypně a pokud člověk nemá na stejné úrovni jiné zájmy. Přestože není vyloženě neobvyklý. O fotbal se zajímají statisíce lidí po celém světě, ale málokdo má takové znalosti. Nicméně např. o hráčích nemám takový přehled. V rámci každého zájmu může být mnoho dílčích oblastí, kterými se člověk může různě intenzivně zabývat.

A šachy nejsou tvým speciálním zájmem? U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 1

Nejsou, protože pozici speciálního zájmu mám už právě obsazenou. U fotbalu je ještě důležité, že si nemůžu vybrat, kdy se mu budu věnovat. Musím to sledovat v reálném čase, nejen zápasy, ale celkově to dění. Zatímco šachy sám hraju. Lidé většinou více ocení to, co člověk aktivně dělá. Šachy mě baví, je to zájem, který má v mém životě místo. Hraju závodně soutěže družstev už téměř 16 let a v průměru jeden turnaj za rok. Hodně důležité je, že šachy jsou spravedlivé. Protože jako člověk s AS nesnáším nespravedlnost. Vždy si uhraju výsledek, který je zasloužený. Pravidla jsou dost jednoznačná a není tam faktor rozhodčího, samozřejmě na rozdíl od fotbalu.

Např. v této sezóně rozhodčí odpískal tu spornou penaltu, kvůli které Slavia prohrála předkolo Ligy mistrů.

Takové věci se ve fotbale bohužel stávají a nedá se to úplně vymýtit. Je moc důležité, aby si čtenáři uvědomili, co to obnáší, mít takový speciální zájem. Pocity jsou různé, je tam velká závislost na výsledcích. Fotbal někdy přináší radost a euforii, ale často také obrovskou bolest a zklamání. Ale VŽDY člověk cítí bezmoc, protože s tím nemůže nic dělat. A když výsledek zásadně ovlivní rozhodčí, tak ty negativní pocity se ještě násobí. Tenhle zájem má zkrátka svoje specifika, je to podobné jako v životě, kde také nejde pořád vyhrávat. Často přemýšlím, jestli se mi to vůbec vyplatí, tolik to sledovat a prožívat. Každopádně i kdybych jakkoliv chtěl, nemůžu ze života eliminovat speciální zájem, to prostě nejde. Je to pohlcující zábava a zároveň vězení. Styl života, který nejde úplně změnit. Často se mě lidé ptali, proč zrovna fotbal, protože k mojí osobnosti se takový zájem nehodí. Ale je to srdeční záležitost, posedlost už od dětství, a to se nevysvětluje.

Loni se toho hodně změnilo kvůli koronaviru. Nebylo fotbalové mistrovství Evropy ani olympiáda, takže to tě asi zklamalo. Jaký jsi z toho měl pocit, prožíval jsi úzkost?

Ano, tyhle vnější zásahy do sportovních soutěží pro mě představovaly nejhorší efekt pandemie. Sezóna má jasně daný časový harmonogram. Mistrovství Evropy ve fotbale a letní olympiáda se konají vždy v přestupném roce, nemyslel jsem si, že se to může někdy změnit. Měl jsem úplně zbořené jistoty, nevědělo se, co bude dál. Takže úzkost jsem určitě prožíval, bylo to fakt strašně nepříjemné, objevovaly se i katastrofické scénáře. Jediná útěcha byla, že to byl celosvětový problém, a nejen v ČR. Nakonec se sportovní soutěže obnovily aspoň bez diváků, ale i po roce je návrat k normálnímu životu v nedohlednu. Každého to zasáhlo jinak.

Nicméně víš, že do roku 1992 byla zimní olympiáda ve stejném roce jako letní, a až pak se to změnilo?

Nevěděl bych s jistotou, že se to změnilo právě v tom roce. Takové informace ohledně olympiády jsem si nedohledával. Je pravda, že ke změnám dochází v životě pořád. Ale koronavirus byl v tomto horší, protože se jednalo o vnější zásah, o vyšší moc. Já obecně změny nesnáším. Člověk to bere tak, že to, co fungovalo za jeho života, bylo stejně tak i dříve, ale ono to tak vůbec být nemuselo. Tím, že jsme to nezažili, si to tolik neuvědomujeme. Ale každopádně dobrá připomínka.

A jak ovlivnila pandemie tvůj osobní a pracovní život?

Já jsem naštěstí skončil na poště těsně před začátkem pandemie. Neumím si představit, jak bych v takovém nepřátelském prostředí dál fungoval za těchto podmínek (o pracovních zkušenostech podrobněji viz dále – poznámka redakce). Nicméně hledání práce bylo pak mnohem složitější, nebylo tolik nabídek, výběrová řízení byla pozastavena. Můj osobní život to tolik neovlivnilo, byl jsem většinou doma. Začal jsem více číst, cvičit a chodit do přírody.

Na jakou vysokou školu jsi šel studovat po maturitě?

Do Prahy na Vysokou školu ekonomickou (VŠE).

Věděl jsi už delší dobu, že chceš právě tam? Nebo jsi měl více variant?

Nevěděl jsem to dopředu. A tehdy bylo pro mě složité nad tím přemýšlet, podávat přihlášky a chodit na přijímací zkoušky. Rozhodoval jsem se jestli práva, nebo ekonomka, a jestli Praha, nebo Plzeň.

Když jsi šel na VŠE, jak dlouho jsi tam studoval?

Bylo to dohromady 8 let. Bakalářské i magisterské studium jsem si prodlužoval o rok a mezitím bylo jedno roční neúspěšné studium. Ale není tolik důležité, jak dlouho jsem studoval nebo jestli mě ta škola bavila. Stejně si myslím, že škola nebo práce nemůže z principu člověka bavit, protože je to povinnost. Pouze říkám, že mi tam to slovo nepasuje. Podstatný je výsledek. Nepřemýšlel jsem do budoucna. Cílem bylo získat titul a to jsem dokázal. Je to můj největší úspěch v životě.

Měli jste na vysoké škole dobrý kolektiv?

Neměli jsme prakticky žádný kolektiv. Na VŠE je velká anonymita, obrovské množství studentů, kteří se navzájem neznají. Navíc každý si může sestavit rozvrh podle sebe. Byla to velká změna oproti středoškolskému režimu. Tam člověk ráno přišel do třídy a hned na něj někdo povykoval. A samozřejmě tlak z hlediska průběžného učení, zkoušení před tabulí atd. I když i na vysoké škole bylo potřeba se učit průběžně, víc, než jsem původně čekal. Ale vzhledem k tomu, že jsem nebyl pod takovým tlakem na permanentní komunikaci s lidmi, měl jsem mnohem více prostoru k přemýšlení sám nad sebou. Velká změna pro mě byla i v tom, že jsem začal bydlet na koleji. Přitom většinu života jsem vyrůstal jako jedináček a nebyl jsem tedy zvyklý s někým sdílet pokoj.

Nedokážu si moc dobře představit život na koleji, protože jsem tam nikdy nebydlel. U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 2

Začátek v Praze byl těžký na psychiku, bylo to moc změn najednou, z hlediska režimu, života, prostředí. Nezažil jsem spolubydlící, se kterými bychom pak byli kamarádi. Nejdříve jsem krátce bydlel s Francouzem, ten byl ještě v pohodě, ale byla tam samozřejmě jazyková bariéra. Pak jsem bydlel s klukem, který byl ajťák a sám od sebe vůbec nemluvil, takže brzy jsem komunikaci s ním vzdal. Necelý rok jsem byl sám na dvoulůžáku, ale v nejistotě, kdy mi tam někoho dají. Což se pak stalo, přišel spolubydlící z Ruska. Až před třetím ročníkem jsem se domluvil s jedním spolužákem na společném bydlení, ale lidsky jsme si nesedli a on pak odešel na jednolůžkový pokoj. Když jsem viděl tuhle šanci, šel jsem taky. Pak jsme se ještě potkávali v rámci buňky, ale i pro další roky se mi povedlo jednolůžák udržet a na magisterském stupni už jsem měl svůj malý prostor jen pro sebe, za což jsem byl rád po těch zkušenostech. Velkou nepříjemností byly pouze mimořádně tenké stěny, vše tam bylo slyšet.

Během studentského života jsem si postupně víc a víc uvědomoval, že nejsem jako ostatní. Tehdy mi začaly pocity méněcennosti a víc jsem se uzavíral do sebe. Kolem mě byla spousta ambiciózních lidí, neměl jsem se s nimi o čem bavit. Viděl jsem, že žiju moc ve svém vlastním světě. Přitom se bralo jako samozřejmost, že lidé pracují při škole, hlavně na magisterském studiu. I profesoři se nás na to ptali, nebo to spíš automaticky předpokládali. Ale kdybych zkusil zároveň pracovat, ohrozil bych tím své dostudování. A celkově jsem si to neuměl představit. Byl jsem pod obrovským stresem, že nezvládnu nějaké předměty nebo pak závěrečnou práci a nakonec opustím školu bez titulu. To jsem nemohl dopustit.

Jaké máš zkušenosti s navazováním vztahů?

To je strašně těžká otázka a je spousta způsobů, jak bych na ni mohl odpovědět. Ale jen máloco se dá publikovat. Slovo “vztah” je příliš abstraktní. Pro mě jsou důležitější konkrétní zážitky, které jsou nezpochybnitelné. Nemám tolik zkušeností kvůli své introvertní povaze a malé aktivitě v téhle oblasti. Vždycky jsem se víc soustředil na svoje zájmy a povinnosti. Vztahy nejsou střed světa, jak se nám dřív snažily namluvit telenovely a v dnešní době romantické filmy a seriály. V životě je spousta jiných oblastí, které jsou minimálně stejně důležité. Navíc aspoň u kluka to nefunguje tak, že pouze dosažením určitého věku by se mohl začít seznamovat. K tomu je potřeba se nejdřív “kvalifikovat”, být na to po všech stránkách připraven. Když jsem přišel do AS komunity, překvapilo mě, jak ti lidé automaticky rozlišují typy vztahů a píšou o tom, jako by na ně měli nárok. Nebyl vidět žádný rozdíl oproti neurotypikům. Mně ale obecně nedochází, že některé věci může člověk nejen pozorovat, ale i je zažít. Myslím, že sdílení obecně nefunguje. Ani sdílení pozitivních věcí a svých zájmů s přáteli, natož sdílení života s někým blízkým. Protože s nikým si nemůžu rozumět ze 100 procent.

Zažil jsem rande s asi 5 holkami. Samozřejmě subjektivně, když to nebylo řečeno, neznám přesnou definici. S většinou z nich už to dál nepokračovalo – alespoň ne v reálu. Nebyl jsem připravený, neznal jsem úplně všechna pravidla chování a samozřejmě mi chyběly zkušenosti. Nicméně v 25 letech jsem zažil příběh s 16letou holkou. Během jednoho měsíce jsme se viděli třináctkrát. Já už jsem to tehdy bral jako vztah, ale až později mi došlo, že to byla teprv seznamovací fáze. Z hlediska porozumění není co hodnotit, byla to normální holka. Já jsem si nemohl dovolit být sám sebou. Ale když už taková příležitost přišla, snažil jsem se to dotáhnout co nejdál. Dokud jsem měl volno, bylo to fajn, ale když mi začal semestr na vysoké škole, nešlo to dál udržet. Nemohli jsme se vídat přes týden a pak to přestalo vycházet i o víkendu. Možná jsem jí mohl aspoň víc psát, být častěji online. Takže se nakonec nechala sbalit někým jiným… Jsem rád, že jsem aspoň zažil nějaké vztahové prvky. Člověk by si měl některé věci v životě vyzkoušet. A je velký rozdíl, jestli něco zažijete jednou, anebo vůbec. Ale jestli jednou nebo víckrát, to už takový rozdíl není. Byl to hodně významný příběh v rámci mého života, neumím si představit, že bych ho doteď nezažil. Je otázka, jestli se může zopakovat, ale není to zas tak důležité. Stejně bych byl radši, kdyby žádné vztahy neexistovaly a kdybychom měli všichni vůči sobě navzájem stejnou pozici.

Jakou máš pracovní zkušenost?

První zkušeností byla práce v jedné firmě na pozici administrátora. Zadával jsem data ze smluv do systému. Byla to práce u počítače, ne tolik náročná na komunikaci, což mi vyhovovalo. Bylo tam příjemné prostředí a fajn kolegové. Myslím, že většina z nich byli introverti nebo měli zvláštní způsob komunikace. Bohužel nároky na pracovní tempo byly vyšší, než jsem dokázal plnit. Byla jasně daná norma, podle mě nereálná. Protože mojí silnou stránkou je spíše pečlivost než rychlost. Je to škoda, byla to dobrá práce, relativně kvalifikovaná, měl jsem dobré podmínky včetně zaškolení. Myslím, že jsem měl lépe překonat sociální fobii a víc se průběžně ptát. Ale byla to první pracovní zkušenost. Teprve jsem poznával různé situace a obecně ten režim, kdy člověk chodí každý den do práce. S tím jsem se těžko sžíval, únava ke konci týdne byla už obrovská. Z těchto důvodů mi to tam nevyšlo podle představ.

A kde jsi pracoval potom?

Pak jsem pracoval měsíc na poště za přepážkou. Byla to malá pošta jen se dvěma přepážkami, měli jsme tedy na starost spoustu činností. Neproběhlo prakticky žádné výběrové řízení ani žádné zaškolení, přestože podle původního plánu jsem se měl nejdřív někde učit teorii. Moje přijetí byla tedy formalita a hned druhý den po nástupu mě posadili za přepážku. První dny nade mnou někdo stál, ale postupně mě tam nechávali a po měsíci už jsem měl být zcela samostatný. Chápu, že se člověk nejvíc naučí praxí, ale takhle to nemůže fungovat, v mém případě určitě ne. Byla to práce náročná na rychlost, koordinaci pohybů i na komunikaci. A to, jak se ke mně chovali… Musím říct, že v dospělosti jsem nezažil horší chování vůči mně, ze strany vedoucí a její zástupkyně. Paní vedoucí mi na začátku hodně důvěřovala, ale její důvěra rychle začala mizet. Chápu, že byla nervózní, když mi několikrát ukazovala, jak se zavazuje pytel, a já jsem to stejně nedokázal zopakovat. Ale rozumný člověk přece musí vidět, že já za to nemůžu, prostě nemám tak šikovné ruce a potřebuji delší dobu, než se danou věc naučím. Snažil jsem se pracovat na maximum. Kolikrát to bylo na hraně, mohl jsem vybuchnout a utéct. Ale zvládal jsem to všechno filtrovat, vyspat se z toho a další den přijít znovu. Myslím, že jsem prokázal velkou psychickou odolnost. Pozitivní zjištění pro mě bylo, že z hlediska režimu se to dalo zvládat, paradoxně mi vyhovoval lépe než v první práci. Byly to sice dvanáctihodinové směny, ale maximálně dva dny v kuse. A když se se mnou paní zástupkyně loučila, bylo to poprvé za celou dobu, kdy se mnou jednala lidsky. Byl jsem rád, když paní vedoucí to období ukončila, bylo to vysvobození pro nás všechny. Ale měla to každopádně udělat před prvním zvýšením hlasu. Celkově to byla příšerná zkušenost, která naštěstí netrvala zas tak dlouho.

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 9Jaké máš plány do budoucna?

Nemůžu mít velké plány, dokud nemám zajištěné základní věci. Každý se musí něčím živit. Nezbývá než dál hledat životní cestu, která bude dlouhodobě udržitelná. Já jsem se chtěl prosadit na trhu práce jako “normální” člověk. Doufal jsem, že s vysokou školou to nějak půjde, ale realita překonala nejčernější očekávání. Zjistil jsem, že titul otevírá dveře pouze na pohovory, ale dál už si to musí člověk vybojovat sám v obrovské konkurenci. Jednak prokázat odborné znalosti a také umět dobře zapůsobit. Musím už hledat různé způsoby, jak si zajistit příjmy na živobytí. A až budu mít život nějak stabilizovaný, tak teprv přemýšlet, jak dál žít.

Chodil jsi dřív na nějaké brigády?

Nechodil, a je to jedna z věcí, které v životě lituju. Při škole to bylo těžké, nicméně aspoň v létě, když mi bylo cca 16-24 let, se dal ten čas využít na nějakou brigádu. Ale neměl jsem motivaci a neuvědomoval si, jak je důležité poznat nějaké pracovní prostředí a režim. Absolvoval jsem aspoň stáž na ministerstvu školství. Krátce jsem taky pracoval jako osobní asistent handicapované paní na vozíku, to mi přišlo zajímavé a dalo se to časově přizpůsobit škole.

Nepíšeš si do životopisu, že jsi aspík?

To bych si určitě nikdy do životopisu nenapsal. Myslím, že většina lidí tu diagnózu nezná. A ti ostatní znají třeba jednoho takového člověka a myslí si, že jsme všichni stejní. Takže by to mohlo spíše uškodit. Kdybych řešil v práci nějaký problém, snažil bych se to vysvětlit vlastními slovy, povahovými rysy apod. Minimálně dokud nebudu mít invalidní důchod a status OZP, tak není důvod to někde říkat.

Máš problém udržovat oční kontakt?

Asi ano, ale to by spíš musel posoudit někdo jiný. Když mluvím, je náročné se zároveň dívat někomu do očí. Ale hodně záleží na tom, jak udržuje oční kontakt ten druhý člověk. Myslím, že to asi nikdy nebude úplně na úrovni neurotypiků, kteří to zvládají přirozeně.

Jsi hypersenzitivní?

V některých oblastech určitě. Nejzásadnější je přecitlivělost na zvuky. Snadno mě vyruší každý hluk v okolí, když se potřebuji soustředit na nějakou duševní práci. Tam, kde se dá, používám na eliminaci zvuků bílý šum. Začal jsem s tím před pár lety na koleji, kde to opravdu bylo potřeba, a postupně pokračoval i doma – při učení, čtení, psaní atd. Na výběrových řízeních je to problém, když jsou součástí nějaké testy a já si nemůžu takhle pomoct a nejsou tam vytvořené podmínky. Stejně tak v minulosti ve škole anebo při šachách, kde se samozřejmě dbá na to, aby byl v místnosti klid, ale někdy to není ideální. Nemám rád zvuky, nad kterými nemám kontrolu. Nepříjemně na mě působí vysavač, ale i jednorázové nečekané zvuky, jako např. bouchnutí dveří. Když vyjdu ven, dokážu se většinou na ten ruch adaptovat, a hlavně se tam nepotřebuji tolik soustředit. Další je přecitlivělost na světlo, hlavně to sluneční. Kvůli tomu zatahuji žaluzie více než ostatní, jak jsem si všimnul. A ještě je potřeba zmínit zvláštní vnímání teploty. Je mi především zima. Skoro nikdy nenosím tričko s krátkým rukávem, jen když je nad třicet stupňů a jsem venku na krátkou dobu. Zase je ale nepříjemné, když je někde přetopeno.

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 11Mám pocit, že v těch nejstarších tramvajích je někdy přetopeno.

A ve vlacích. V zimě je to často přehnané na druhou stranu. Topení jede naplno a asi ho nikdo nereguluje. V létě je zase problémem klimatizace, z níž může člověk snadno nastydnout. Nelíbí se mi umělá snaha měnit teplotu.

Cestuješ rád? Kam a jak?

To je dobrá otázka, protože já vnímám slovo “cestování” jinak než většina lidí. Oni rádi poznávají nová místa a cesta je pro ně jen nutné zlo. Pro mě je naopak nejdůležitější ta doba strávená v dopravním prostředku. Rád bych se jen projížděl a nikdy nevystoupil. Prakticky jediné atraktivní cíle jsou pro mě vzhledem k mému speciálnímu zájmu fotbalové stadiony. Nejradši jezdím vlakem, ale i autem, autobusem, vyzkoušel jsem si i letadlo. To bylo taky fajn, ale patří k tomu nepříjemné zdlouhavé procedury na letišti.

Proto se ani mně moc nechce létat. A na jakých stadionech jsi už byl?

V Londýně ve Wembley jsme měli zařízenou kompletní prohlídku s průvodcem. Stejně tak i v Mnichově. Kolem ostatních londýnských stadionů jsme se byli jen projít. Na fotbalovém zápase v zahraničí jsem byl třikrát na druhé lize v Německu – v Drážďanech, Norimberku a Regensburgu.

A v České republice někdy navštěvuješ i stadiony jinde než v Plzni?

V Plzni chodím pravidelně, ale jinam jen výjimečně. Jednou jsem byl v Českých Budějovicích, Mostu, v Praze na Bohemians, Hradci Králové a Příbrami, párkrát v Pardubicích. Na největších stadionech v Česku, v Praze na Letné a v Edenu, jsem byl také, když tam hrála Viktorka domácí zápasy v evropských pohárech. A když jsem bydlel na koleji, byl jsem se několikrát podívat i na Žižkově.

Využil jsi bydlení v Praze i k účasti na dalších zajímavých akcích?

Ano, ještě mě zajímalo natáčení různých pořadů. Byl jsem na finálovém večeru SuperStar a Hlasu ČeskoSlovenska. Když byla v roce 2013 poslední řada reality show VyVolení, tak jsem byl párkrát ve studiu i před vilou.

Uvažuješ o tom, že bys o něčem napsal knihu?

Neuvažuji. Nejsem tvůrčí typ, nepíšu ani blog. Skoro všechno si prožívám sám v sobě, nemám potřebu zážitky tolik sdílet… V této souvislosti mě ještě napadá, že o aspergerech se říká, že rádi dlouze mluví o svém tématu, i když to ostatní nezajímá. To jsem dřív taky dělal, ale odnaučil se to. Pochopil jsem, že to nikdo tak neprožije. Lidé někdy řeknou, že by je něco nebavilo, kdyby neměli s kým to probírat. Ale podle mě to sdílení prostě nefunguje.

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 5Jaké vnímáš výhody Aspergerova syndromu?

Výhodou může být speciální zájem, pokud si tím člověk dokáže vydělat nějaké peníze. Anebo ho jinak využít v životě, získat uznání okolí. U mě to tedy zatím taková výhoda není, protože lidé spíš ocení, když někdo něco tvoří. Nicméně zůstává aspoň schopnost se dlouho soustředit na to, co člověka baví. Mezi další výhody patří smysl pro respektování pravidel a cit pro detail. Významným pozitivem může být to, pokud si člověk dokáže vážit maličkostí. Když vidí krásu v něčem, co ostatní považují za samozřejmost.

A co nevýhody AS?

Největší handicap je v komunikaci. Něčemu u nás lidé nerozumí a bojí se toho, působíme divně. To je komplikace při navazování vztahů, hlavně s opačným pohlavím, a také u pracovních pohovorů. Dále je to pomalost nebo snadná vyčerpatelnost, máme omezené množství energie. S tím souvisí snížená schopnost filtrovat zvuky v pozadí a smyslová přecitlivělost. Nepříjemným handicapem v dnešním světě je neflexibilita, tedy problematická reakce na neočekávané změny. A ještě bych tam zařadil manuální nepraktičnost. Ale je třeba zdůraznit, že tyto znaky nejdou zobecnit, každý je má v různé míře. A větší problém než AS v životě často způsobují přidružené diagnózy, jako jsou poruchy nálady, pozornosti a obsedantně-kompulzivní porucha (OCD).

Říkal jsi, že máš i OCD. Jak se to projevuje?

Myslím, že tam patří opakované dotýkání se objektů a další iracionální pohyby, které si člověk ani neuvědomuje. Dále kontrolování věcí a opakované čtení některých vět v textu. Všechno pak samozřejmě trvá zbytečně dlouho.

Máš nějaké specifické rituály?

Například každý den večeřím to samé jídlo. Neřídím se tím, jaký mám hlad. Myslím, že se vyplatí mít některé věci zautomatizované, aby nad tím člověk nemusel přemýšlet a neztrácel čas. Podle mě je tady důležité rozlišit, zda člověk něco dělá z vlastní vůle, což je rituál patřící pod AS, anebo jestli to dělá kvůli nutkání, což spadá pod OCD a také se to někdy nazývá rituál.

Do komunity aspíků ses dostal už v roce 2015. Co pro tebe ta komunita znamená?

Na začátku pro mě bylo důležité zjištění, že na světě a dokonce v dostupné vzdálenosti žije spousta zajímavých lidí s různými odlišnostmi. Do té doby jsem si myslel, že neexistuje nikdo podobný jako já. Ale na druhou stranu jsem zjistil, že mezi jednotlivými aspíky jsou obrovské rozdíly. Stoprocentní shoda nebude nikdy s nikým a mě od té komunity paradoxně dost vzdaluje můj speciální zájem. Myslím, že jsem si tam nenašel úplně blízké přátele, protože nemám potřebu být pravidelně s někým v kontaktu a nemám s těmi lidmi moc společných témat. Chvíli mi trvalo, než jsem se tam aklimatizoval, a několik let mi trvalo, než jsem si dovolil být sám sebou. Stále se to učím, ale zjistil jsem, že se to dá. Podpora a tolerance tam funguje skvěle. Lidé odpovídají na otázky věcně a nehledají skryté významy. Samozřejmě ne všichni, ale v průměru je vidět rozdíl oproti neurotypikům. Často dochází ke konfliktům, ale v příští konverzaci komunikují lidé zas normálně, alespoň se mnou. Prostředí AS komunity mi připomíná reality show, které mám rád, a z tohoto pohledu je pro mě velice lákavé být toho součástí.

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne 3
Vít Štěpánek na vernisáži výstavy Co nám zrcadlí autismus u „své“ fotografie. Putovní výstava fotografií lidí na spektru od Matěje Derecka Harda probíhala v roce 2019 v rámci ATYPické kampaně.

Občas chodím i na srazy. Zažil jsem už povedené i nepovedené, každý sraz je jiný. Hlavně oproti klukům si připadám v komunikaci relativně normální, ale na druhou stranu si myslím, že lidé žijí více normální životy. Průběžný kontakt s komunitou je ale pouze online. Záleží na životním období. Nejdelší pauzu jsem měl v době psaní diplomové práce. To byl pro mě nejtěžší úkol v životě. Tehdy jsem byl zavřený doma a úplně se izoloval od lidí. Jinak si trochu udržuji přehled… Přestože AS komunita má k ideálu daleko, mám ji rád. Její objevení pro mě znamenalo zásadní zlom v životě. Od té doby už se necítím osaměle. Přijde mi hodně zajímavé sledovat celkový vývoj komunity a v rámci možností i příběhy jednotlivých lidí.

Chtěl bys ještě něco vzkázat čtenářům?

Ano. Nejdřív neurotypikům (neautistům) bych chtěl vzkázat, aby respektovali lidi s různými odlišnostmi a nebáli se nás. Není k tomu důvod. Nikdo nemůže za to, jaký se narodil, osobnost se úplně změnit nedá. A lidem z naší komunity, aby neměli přehnané nároky na život a na sebe. Je důležité umět si vážit maličkostí, znát své limity a v souladu s nimi se naučit žít, nesrovnávat se s ostatními.

_______________

Rozhovor vedl Šimon Hlinovský / úvodní foto Matěj Dereck Hard, ostatní snímky z archivu Víta Štěpánka

Tento rozhovor vyšel také v tištěném ATYP Speciálu pouze ve zkrácené formě, proto je v online magazínu ATYP publikována jeho plná verze. Redaktorská, editorská a korektorská práce na tomto textu hrazena z grantu MHMP.

 

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Přihlášení