Rodinné Integrační Centrum poskytuje v Pardubickém kraji několik odlehčovacích služeb pro rodiny s dětmi i dospělé osoby s PAS, jako je Doprovázení a péče o děti/osoby s PAS, příměstské tábory, hlídání dětí na spektru autismu o víkendech. Přesto se rozhodli realizovat další odlehčovací službu pro rodiny s dětmi s poruchami autistického spektra, tzv. Homesharing (volně přeloženo jako „sdílená péče“). S ředitelkou RIC Ing. Mgr. Hanou Janikovou, MBA, a koordinátorkou projektu Ing. Evou Černou, Ph.D., jsme si povídali o přípravě pilotního projektu Homesharing a v čem může pomoci.
Proč rozjíždíte Homesharing, když už odlehčovací služby nabízíte?
Hana Janiková: V Rodinném Integračním Centru dlouhodobě působíme v oblasti služeb pro rodiny s dětmi a dospělé osoby s poruchami autistického spektra a prozatím jsme „odlehčení“ rodinám s dětmi a osobám se zdravotním postižením a specifickými potřebami poskytovali nárazově v závislosti na finančních zdrojích formou služby „Doprovázení a péče o dítě/osobu“, nebo jednorázovým víkendovým hlídáním či prázdninovými týdenními příměstskými tábory. Vnímáme extrémní vyčerpání pečujících rodin. Péče o některé děti s autismem vyžaduje permanentní nasazení. Rodiče často zůstávají na péči sami, bez podpory širší rodiny, trpí dlouhodobým stresem a prohlubuje se jejich sociální izolace. Přetížená rodina ale často potřebuje delší časový prostor pro obnovení sil, partneři potřebují také čas pro sebe, věnovat se občas jen sourozenci dítěte s autismem, setkávat se s přáteli, a tím vším doplnit energii do další náročné péče o dítě s autismem.
Eva Černá: Trvalá péče o druhého člověka velmi těžce dopadá na psychickou pohodu celého rodinného systému a postupně může způsobit nestabilitu rodiny, která má zpětně velký vliv na psychickou pohodu dětí s PAS. Děti s PAS nepohodu projevují náročnějším chováním, které vyvolává další zatížení na straně pečujících osob. Rodiny se tak pohybují v začarovaném kruhu, ze kterého je velmi obtížné vystoupit bez účinné pomoci zvenčí. Naším záměrem pro službu Homesharing tedy je, aby děti s PAS mohly v Hostitelských rodinách trávit delší časové úseky a rodiny dětí tak získaly větší prostor pro souvislý odpočinek od nepřetržité péče, kterou některé děti s autismem potřebují. Proto o Homesharingu mluvíme jako o komunitní pobytové službě. V současnosti je služba v rámci pilotního projektu navržena maximálně na jedno víkendové hlídání za měsíc. Předpokládáme, že po utvoření pevných vazeb mezi zapojenými rodinami bude možné v budoucnu pracovat i s delšími pobyty dětí s PAS v Hostitelských rodinách, například v době školních prázdnin.
Kde jste se inspirovali?
Hana Janiková: Inspirovali jsme se konkrétně v Irsku, kde funguje model komunitní pobytové služby Homesharing (což lze volně přeložit jako „sdílená péče“), který rodinám s dětmi s mentálním handicapem nabízí odlehčení. V České republice se jedná o zcela nový typ služby, ve kterém o dítě s PAS budou pečovat smluvní Spolupracovníci Rodinného Integračního Centra v rámci svých vlastních domácností, tzv. Hostitelských rodin. S kolegy z Irska, konkrétně z oblasti Gallway, kde jsou služby pro osoby s náročným chováním velmi dobře řešeny, jsme se setkali během mezinárodní konference Nové trendy v péči o děti se specifickými potřebami, která proběhla před rokem pod záštitou Pardubického kraje.
Pro koho je Homesharing určen?
Hana Janiková: Klientem služby Homesharing se může stát rodina dítěte s poruchou autistického spektra ve věku 4-18 let, která potřebuje odlehčení od dlouhodobé péče. Homesharing je určen zejména pro děti s PAS s výraznými specifiky a tzv. náročným chováním, kdy není možné jejich hlídání v rámci širší rodiny, a v důsledku neschopnosti přizpůsobit se kolektivním pravidlům jsou v podstatě neumístitelné do jiných forem odlehčovacích služeb. Takové děti by pobyt ve standardním pobytovém zařízení sociálních služeb jen velmi těžko snášely.
Čím je Homesharing pro děti s autismem odlišný oproti jiným odlehčovacím službám?
Eva Černá: Služba Homesharing je založena na navázání dlouhodobého vztahu mezi rodinou dítěte s PAS a Hostitelskou rodinou, dostatečném prostoru na postupnou adaptaci v Hostitelské rodině a individuálním přístupu ke každému dítěti s PAS. Jednoznačnou výhodou oproti běžným pobytovým službám je nepoměrně vyšší komfort pro dítě s PAS a zejména velký prostor pro komunikaci mezi zapojenými rodinami. Péče bude maximálně podřizována potřebám dítěte s PAS. Máme zkušenosti s tím, že citlivá a empatická podpora a péče dokáže děti s autismem velmi zklidnit.
Jak zajistíte kvalitu péče o děti s PAS v Hostitelských rodinách?
Hana Janiková: Rodinné Integrační Centrum bude garantem kvality péče o děti s PAS v Hostitelských rodinách. Je pravdou, že ze strany rodin s dětmi s PAS cítíme určitou nedůvěru, která pramení z toho, že děti s autismem jsou v mnoha případech na svých pečovatelích zcela závislé a pečující rodiny jsou stejně tak závislé na svých dětech. Dopřát si oddech je pro rodiče dětí s PAS luxus, který si většinou nedovolí, aniž by měli výčitky svědomí, že své dítě zanedbávají. Bojí se, že o jejich dítě nebude ve službě dobře postaráno. Proto je Homesharing z našeho pohledu zejména o navázání dobrého vztahu mezi oběma zapojenými rodinami a jejich účinné komunikaci. Záměrem Homesharingu je vytvořit takový vztah dítěte s PAS s Hostitelskou rodinou, aby obě zapojené rodiny cítily klid a bezpečí v případě, kdy bude dítě zůstávat v Hostitelské rodině přes noc.
Eva Černá: Děti s těžší symptomatikou autismu jsou často velmi citlivé a jsou plně odkázány na celodenní podporu a pomoc. Z důvodu absence komunikace nejsou schopny zajistit si své pohodlí standardním způsobem. V některých případech u tzv. nízkofunkčního autismu děti nedovedou vyjádřit, že mají hlad, žízeň, že jsou unavené. Mají problém existovat v našem světě, který na ně působí přemírou smyslových vjemů, které jejich nervová soustava není schopná zpracovat. Na tyto skutečnosti budeme Hostitelské rodiny připravovat během celkem devíti dní školením a také přímou praxí s dětmi s autismem v rámci našich běžných aktivit – volnočasových klubů pro děti s PAS, víkendových hlídání, příměstských táborů nebo pobytových akcí.
Jak bude probíhat výběr Hostitelských rodin?
Eva Černá: Hledáme tolerantní rodiny, kterým není osud rodin s dětmi s PAS lhostejný. Rodiny, které jsou schopné pochopit odlišnosti dětí s PAS a přijmout je takové, jaké jsou. Prostředí Hostitelských rodin musí být stálé, citově příznivé, vřelé a přijímající.
Hana Janiková: Budeme hodnotit zejména motivaci Žadatelů a stabilitu celých rodinných systémů Hostitelských rodin, protože přítomnost dítěte s těžší formou autismu představuje pro rodinný systém značnou zátěž. Velkou pozornost budeme věnovat dětem, které v Hostitelských rodinách vyrůstají. Neradi bychom, aby rodiny byly z důvodu pomoci druhým neúměrně zatěžovány. Proto budeme při výběru i vzdělávání Hostitelských rodin spolupracovat s psychology.
Budete spolupracovat s neziskovkou Naděje pro děti úplňku, která myšlenku Homesharingu začala v ČR propagovat a snaží se ji realizovat?
Se spolkem Dětmi úplňku velmi otevřeně spolupracujeme. Tato spolupráce je podporována i ze strany Nadačního fondu Avast, který oba pilotní projekty financuje. V tuto chvíli má každý z projektů jinou územní působnost. Děti úplňku realizují svůj projekt v Praze a Středních Čechách, mohou tedy přijímat Klienty i Hostitele pouze z této oblasti. Náš projekt je, jak už bylo řečeno, omezen zase na Pardubický kraj. Během příštího roku by ze zkušeností z obou realizovaných pilotních projektů měla vzniknout jednotná metodika a Nadační fond Avast chystá do budoucna výzvy pro další organizace, které v poskytování Homesharingu podpoří. V tomto smyslu se vyjádřila i projektová manažerka NF Avast Kateřina Kotasová na nedávné tiskové konferenci v RIC: „V rámci pilotního projektu byly v České republice podpořeny dvě organizace. První podpořenou organizací je spolek Naděje pro děti úplňku, který působí ve Středočeském kraji a v Praze. Druhou organizací je Rodinné Integrační Centrum působící v Pardubickém kraji. Plánujeme, že tyto dvě organizace budeme podporovat v rámci pilotních projektů po dva roky. Po 2 – 3 letech působení projektů by měla vzniknout ucelená metodika. Cílem není jen metodika popisující službu Homesharing pouze pro osoby s PAS, ale chceme, aby metodika byla univerzální a komplexní. Pilotní organizace budou následně své zkušenosti a znalosti předávat dál, provedou nové organizace úskalím, kterým si ve svých začátcích musely projít samy. Je úžasné, jak obě zmíněné organizace úzce spolupracují, předávají si informace a zkušenosti. V roce 2021 chceme vypsat výzvu k předkládání projektů pro další organizace, ve které plánujeme takto podpořit ještě dalších 6 – 10 organizací. Jde o elegantní službu, která má logiku a je všemi přijímána. Chceme, aby služba Homesharing byla běžnou součástí služeb.“
Zní to vše velmi pozitivně. Veřejnost se ale stále domnívá, že děti s autismem rovná se nebezpečí, agresivita… Vy máte nějaký nástroj, jak na Pardubicku vyzvat rodiny, aby se nebály a začaly pomáhat Homesharingem? Už víte o rodinách, které do toho s vámi půjdou?
Eva Černá: Domníváme se, že Česká společnost je již velmi otevřena finanční pomoci formou individuálního dárcovství nebo zasíláním peněžních prostředků různým nadacím a nadačním fondům. Osobní zapojení je samozřejmě ještě o krok dál a ostych ze strany české společnosti cítíme. Dle vyjádření irských kolegů budovali systém komunitní pomoci osobám s mentálním handicapem téměř 10 let.
Hana Janiková: Věříme, že cílenou PR kampaní dokážeme dostatek rodin přesvědčit o smysluplnosti této formy pomoci. V současnosti, kdy s kampaní teprve začínáme, již jednáme s několika rodinami, které jsou rozhodnuté se stát Hostitelskými. V rámci kampaně jsme vsadili na distribuci tištěných letáků, které byly v nedávné době distribuovány na odbory sociálních služeb a obecní úřady, veškeré úřady práce, speciálně pedagogická centra i pedagogicko-psychologické poradny působící v Pardubickém kraji, většinu pediatrů a dětských psychologů a psychiatrů, poskytovatelům sociálních služeb, ale i církevních a zájmových a dobrovolnických organizací. Domluvili jsme se i s místními řetězci maloobchodních prodejen, nebo provozovateli veřejné dopravy, kteří nám poskytli prostor pro zveřejnění plakátů a pomohli s distribucí. Na sociálních sítích jsme nedávno začali šířit naše náborová videa, která pro nás natočili herci Pardubického divadla společně s reálnými rodinami a dětmi s PAS. Komunikujeme i s médii, zejména regionálními, mimo jiné i prostřednictvím tiskové konference.
Co získá službou Homesharing rodina dítěte s PAS?
Hana Janiková: Předpokládáme zlepšení vztahů v rodině, na které není z důvodu náročné péče o dítě s PAS často prostor. Zlepšení vztahu mezi rodiči i vztahu k dalším sourozencům dítěte s PAS, kteří se často právem cítí odsunuti tak trochu na druhou kolej.
Eva Černá: Rodině jako celku pootevřeme dveře do běžného života většinové společnosti, o který jsou z důvodu podřizování se potřebám dítěte s PAS ochuzeni. Budou mít možnost obnovit kontakty s přáteli, navštěvovat místa, která by – vzhledem k povaze postižení svých dětí – neměli možnost navštívit. Tím v důsledku snížíme nebezpečí rozpadu rodin a umisťování dětí s PAS do ústavních zařízení, ale třeba i umožníme pečovatelům podstoupit plánované hospitalizace. Z výpovědí rodičů také vyplývá, že si po letech intenzivní zátěže neumí chvíli bez handicapovaného člena rodiny vlastně ani představit, takže se budou učit být bez něho a minimalizovat oboustrannou závislost.
Hana Janiková: Často jde právě o tu „závislost“, kdy se rodiče bojí svého potomka někomu jinému svěřit, i přestože už jsou zcela vyčerpaní. Vědí, že jejich dítě nesnáší změny, nemá rádo cizí prostředí, má své rituály, které zná jen maminka…, také jen ona zná, jak dítě utěšit, jak s ním komunikovat, jak předejít jeho přetížení…
Jak bude jejich dítě připravováno, aby ho rodič mohl s klidem v hostitelské rodině ponechat?
Eva Černá: Vždy zdůrazňujeme, že Homesharing je zejména o vztahu obou zapojených rodin a veškerý průběh péče bude přizpůsobován specifikům a potřebám zapojeného dítěte s PAS. Rodiny se budou velmi pozvolna seznamovat a budovat důvěru. Rodiny se budou nejdříve seznamovat na místě, které je pro dítě s PAS známé a příjemné. Teprve potom se budou návštěvy pozvolna přesouvat do Hostitelských domácností a doba pobytu dítěte se bude postupně prodlužovat. Pobyt dítěte v Hostitelské rodině přes noc budeme vždy plánovat až v případě, kdy obě zapojené rodiny budou cítit, že by proběhl v klidu a bezpečí.
Hana Janiková: Odpoutávání dětí z biologických rodin je zcela přirozený a zdravý jev a domníváme se, že by měl nastat i u dětí s PAS, ať již s jakoukoli mírou symptomatiky. Forma Homesharingu, kterou nabízíme, je pro všechny zapojené snad tou nejšetrnější, kterou bychom k tomuto odpoutání mohli přistoupit.
Vy samy jste matky dítěte s PAS. Máte osobní zkušenost s tím, že vám někdo ze sousedů dítě „pohlídá“?
Eva Černá: My osobně pro syna využíváme služeb registrované osobní asistence. Měli jsme to štěstí, že jsme našli asistentku, která potřebám syna velmi dobře rozumí, a navázali mezi sebou moc hezký vztah. Možná proto jsme si uvědomili, že právě tvorba vztahu je základní podmínkou úspěchu jakékoli odlehčovací služby pro děti s PAS.
Jak bude vypadat formální stránka spolupráce s Hostitelskými rodinami, budete s nimi uzavírat smlouvy?
Eva Černá: V Hostitelské rodině budeme komunikovat prostřednictvím tzv. Spolupracovníků – dospělých osob z Hostitelských rodin, které pro péči o děti s PAS vyškolíme, a následně jim budeme za poskytovanou péči o děti s PAS vyplácet finanční odměnu. Smlouvu o spolupráci budeme uzavírat ve chvíli, kdy bude Hostitelská rodina dostatečně připravená na to, aby pečovala v rámci služby Homesharing o dítě s autismem. Dále budeme se Spolupracovníky uzavírat Dohodu o provedení práce, prostřednictvím které budeme vyplácet finanční odměnu za péči o dítě s autismem. Nejzásadnější ukotvení spolupráce Hostitelské rodiny a rodiny dítěte s PAS bude realizováno na podkladě Trojstranného kontraktu, součástí kterého bude i tzv. Plán podpory a péče Klienta. Jedná se o velmi důležitý dokument, ve kterém budou detailně vymezeny potřeby, specifika v péči o dítě s PAS a požadavky rodičů na péči o něj.
Hana Janiková: Celý tento systém se zdá hodně komplikovaný a administrativně náročný. Z našeho pohledu je ale vysoce potřebný, abychom byli schopní garantovat bezpečí a vhodné podmínky pro dítě s autismem i Hostitelskou rodinu. Aby Plány podpory nebyly jen pouhou formalitou, budeme jejich obsah v pravidelných intervalech revidovat a v případě potřeby upravovat, tak aby vyhovovaly aktuálním potřebám všech zúčastněných stran.
Co získá službou Homesharing Hostitelská rodina?
Eva Černá: Podělit se o svůj domov s dítětem s PAS může rodiny v dnešní uspěchané době zaměřené na výkon určitým způsobem obohatit. Děti s autismem nás mohou svým zcela specifickým způsobem vnímáním světa a žití v přítomném okamžiku naučit vlastnímu zklidnění, trpělivosti nebo toleranci.
Hana Janiková: Z výpovědí rodin, které se Homesharingu v Irsku dlouhodobě věnují, vyplývá, že se se cítí účastí v Homesharingu obohaceni, získávají nové zkušenosti a vidí v něm velký smysl. Mezi biologickými rodinami a spolupracovníky často vznikají pevná přátelství.
Jak budete vybírat děti do Hostitelských rodin?
Eva Černá: Nebudeme vybírat děti do Hostitelských rodin, ale hledat ke konkrétním dětem vhodnou Hostitelskou rodinu. Mohlo by se to zdát podobné, ale chtěli bychom zdůraznit, že upřednostňovány budou zájmy a specifika dětí s PAS.
Hana Janiková: Služba bude provozována na celém území Pardubického kraje. Děti s PAS budou s Hostitelskými rodinami párovány tak, aby mezi domácnostmi nevznikala velká vzdálenost a nebylo proto komplikované například vyzvedávat dítě s PAS ve školském zařízení, do kterého běžně dochází, nebo doprovodit dítě na pravidelný kroužek. Ohled bude brán i na to, zda bude pro dítě s PAS vhodné umístění v městském prostředí nebo v klidnějších lokalitách. V mezích aktuálních schopností a možností dětí s PAS bude podporována socializace a inkluze dětí s PAS formou návštěv veřejných míst (obchody, restaurace, plavecký bazén, dětské hřiště, zoo-koutek), případně kulturních akcí (divadlo, kino, muzeum). Míra aktivizace a socializace však bude záležet zejména na domluvě mezi oběma rodinami.
Jak je možné se přihlásit?
Eva Černá: V současné době jsou již na našich webových stránkách spuštěny registrační formuláře pro přihlašování Spolupracovníků i Klientů, tedy rodin s dětmi s PAS. Na těchto webových stránkách je možné také najít podrobné informace o kritériích, které by měli Klienti i Spolupracovníci, potažmo Hostitelské rodiny, splňovat.
Od kdy bude možné službu využívat?
Hana Janiková: Službu Homesharing v českém prostředí v současné době ověřujeme formou pilotního projektu. Protože jsme úplně na začátku, musíme nejdříve vyškolit a připravit na péči o děti s PAS dostatek Hostitelských rodin. Tato příprava Hostitelských rodin bude probíhat na přelomu roku 2019 a 2020. Tvorba vztahu dětí s PAS s konkrétními Hostitelskými rodinami a postupné umísťování do jejich péče bude tedy probíhat přibližně od druhého čtvrtletí roku 2020.
Jak bude služba zpoplatněna?
Hana Janiková: Služba je zpoplatněna částkou 70Kč/hod. V rámci pilotního projektu bude v roce 2020 a částečně v roce 2021 financována z programu Spolu do života Nadačního fondu Avast. Pro rodiny s dětmi s PAS bude tedy v tomto období zdarma. Spolupracovníci budou za péči o děti s PAS odměňováni ve výši 100Kč/hod.
______________________________
Text: Dagmar Edith Holá, Eva Černá a Hana Janiková / foto archiv Rodinné Integrační Centrum z.s.
Služba Homesharing je financována z programu Spolu do života Nadačního fondu Avast.
