Den v životě autisty: Bolí mě zvuky, bolí mě ticho i čištění zubů

Den v životě autisty: Bolí mě zvuky, bolí mě ticho i čištění zubů

Článek nám pro ATYP zaslal autista Eric (29), který byl diagnostikovaný už v devíti letech a tehdy kvůli své vysoké inteligenci a vynikajícímu verbálnímu projevu získal označení vysokofunkční, byť s ním sám nesouhlasí. Podle něho jsou nálepky funkčnosti zkreslující a zavádějící. Mnozí dělí lidi s autismem na nízkofunkční a vysokofunkční a tím autismus vnímají jako úsečku. Ti vysokofunkční podle těchto úvah nic neřeší, nemají problémy, vlastně podle nich mají „lehký autismus“. Autismus je však neurologická variace, kterou je velmi těžké objektivně měřit. V něčem může být autista funkční a druhý den v tom samém méně nebo zcela nefunkční. V něčem, co nevadí tzv. nízkofunkčnímu, v tom může mít tzv. vysokofunkční typ těžký handicap. Eric aktuálně pracuje ve výrobním průmyslu na zkrácený úvazek.

Je ráno. 4:28. Ani nemusím koukat na telefon, který v režimu letadlo leží pod polštářem. Vím zcela přesně, kolik je hodin, probouzím se každý den ve stejnou dobu, na minutu přesně. Co na tom, že je dnes sobota a nemusím do práce. Čas usínání a vstávání je pevná rutina.

Všude už je světlo. Vnímám hmatem, jak se to svěží ranní světlo dotýká mé kůže a slyším překrásné tóny zářivě zelených listů rostlin na parapetu, jimiž světlo prostupuje. Obloha už začíná být azurová, bydlím přímo naproti východu slunce, které se zanedlouho vyhoupne nad obzor. Miluju tu barvu. Její tón ve mně vždy vyvolá tak velký pocit radosti, že musím skákat, plácat rukama a točit se, často to všechno dohromady. Takhle totiž dávám najevo, že jsem opravdu šťastný. Kdyby se mě někdo zeptal, jaký zvuk na světě mám ze všeho nejradši, odpověděl bych „nebeskou modř“. Kéž by tak šel zvuk modrého nebe nahrát, abych si ho mohl kdykoliv pustit.

Mám smysly tak citlivé, že mě bolí ticho

Ráno… Nejtěžší část dne. Ne proto, že bych byl unavený, nevyspalý a podobně, to vůbec.

Nejtěžší proto, že na vykonání běžných činností, které ostatní dělají automaticky, já musím vynaložit neskutečné množství energie. Každodenní činnosti, jako připravit si snídani, tu zkonzumovat, pak vykonat ranní hygienu, vzít si čisté oblečení a to špinavé dát do koše na prádlo, dojít nakoupit, uvařit oběd, umýt nádobí… To vše mě stojí neskutečně moc energie a všechno musím mít naplánováno, včetně příslušných časů pro daný úkon. Jen takhle dokážu fungovat, aby bylo vše zajištěno a já na nic nezapomněl, třeba na to jídlo nebo hygienu. Když už jsem u té hygieny, pro člověka s poruchou smyslového zpracování (anglicky Sensory Processing Disorder) to často představuje peklo. Já mám smysly tak citlivé, že když je v místnosti úplné ticho, slyším bít svoje srdce a bzučet elektřinu ve zdech. Na dotek jsem citlivý podobně. Tak si představte, jak se asi cítím, když si kartáčkem drhnu zuby. Je to jako kdybyste měli otevřenou zlomeninu nohy a obnaženou kost drásali ocelovým kartáčem. A že to tak i bolí. Čištění zubů se nikdy neobejde bez slz a je to tak bolestivé, že zvládnout takový úkon 2x za den je zcela nemožné. Náladu mi ale hned spraví modré nebe, které pozoruji přes okno koupelny s očima ještě plnýma slz. Další část hygieny už je v pohodě, vodu mám rád, rád se jí dotýkám.

Den v životě autisty: Bolí mě zvuky, bolí mě ticho i čištění zubů 1

V obchodu jen se špunty v uších a slunečními brýlemi

Hotovo, byl to boj, ale hotovo. Už z předchozích dní mám vymyšleno, co budu vařit k obědu. Má to ale jeden háček. Potřebné suroviny musím nakoupit. Hodin je tak akorát, že když teď vyjdu, dojdu k obchodu v 7:00. Nasazuji špunty do uší, sluneční brýle na oči a vydávám se do světa přesyceného hlasitými zvuky, pronikavými pachy a ultrarychlého provozu. I s těmi špunty a brýlemi pořád slyším a vidím vše mnohem hlasitěji a intenzivněji než neurotypická populace, ale s takto utlumenými smysly už se fungovat dá. Bez těchto pomůcek by bylo pro mě povětšinou nemožné vyrazit do města.

Den v životě autisty: Bolí mě zvuky, bolí mě ticho i čištění zubů 3K obchodu dojdu přesně v 7, zrovna otevírají a uvnitř je víc zaměstnanců než zákazníků, většina lidí touto dobou o víkendu ještě spí. To je přesně ten důvod, proč chodím nakupovat právě v tento čas, v tyto dny. Využiju situace, kdy můžu krám v klidu projít, v klidu si vybrat a nakoupím za skoro 3 tisíce, takže dalších minimálně deset dní, ale spíš tak dva týdny, nebudu muset nikam do obchodu. Maximálně k řezníkovi přes ulici. Super!

Vycházím z obchodu a venku už to začíná ožívat. Hned jsem si vzpomněl na písničku od Vypsaný Fixy: „Ženský jdou s taškama z masny, chlapi zase do továrny na sny, některý sou nasraný, jiný sou relativně šťastný“ a vtom se přistihnu, jak poskakuju po parkovišti a opravdu nahlas zpívám tu písničku. Proč se všichni tak zvláštně koukají, ještě nikdy neviděli člověka mít radost? Provoz houstne, a tak to beru cestou krajem města, polem lesem loukou roklí. Cesta vede podél potoka, už svítí slunce, vnímám jeho dotek na svojí kůži. K tomu překrásná melodie listů na stromech, jejichž zelená barva dostala ve spojení se slunečním svitem nový rozměr.

Pokračování příště…

_____________________

text Eric (29 let) / portrét Erica nakreslila Dodo

(Vzhledem k velké stigmatizaci lidí na autistickém spektru, neuvádíme příjmení u těch, kteří si přejí zůstat v anonymitě.)

CHCETE SI ČÍST DALŠÍ ČLÁNKY O AUTISMU a LIDECH NA SPEKTRU AUTISMU? Články píší především právě oni sami. Eric už o svém životě a o tom, jak zvládá žít se svým hypersenzitivním symslovým vnímáním napsal několik dílů. V placené sekci je najdete a mnohem více. Roční předplatné je aktuálně s dárkem – limitovaná edice černé látkové tašky. Akce platí do 20. prosince 2020. Na vyžádání pošleme i darkový poukaz, pokud chcete roční předplatné ATYP magazínu věnovat jako vánoční dárek. Pod celým textem najdete dárkový voucher v menším formátu.

MUDr. Hogenbuchová: Dospělí s ADHD jsou často chybně léčeni

  1. díl Eric: Hypersenzitivita – 1. díl: chuť a čich

2. díl Eric: Hypersenzitivita – 2. díl: Sluch

3. díl Eric: Hypersenzitivita – 3. díl: Hmat a dotek

4. díl Eric: Hypersenzitivita 4. díl: I dotek oblečení může bolet

5. díl Eric: Hypersenzitivita 5. díl – Jak fungovat mimo domov?

Eric: Nálepky funkčnosti jsou zavádějící a o ničem nevypovídají

Eric: Noc v životě autisty

Eric: Den v životě autisty: Bolí mě zvuky, bolí mě ticho i čištění zubů

Eric: Den autisty 2: Dětem vadí, že jim okupuju houpačku

Eric: Proč jsem pořád sám?

_________________________________________________________

Pozn. red.: Termíny doporučené úřadem ombudsmana neignorujeme. V případě lidí s autismem budeme respektovat pojmy „na spektru autismu“ a „autista“, pokud si to zpovídaní přejí. O tom, proč si mnozí nepřejí „člověk s autismem“ a „člověk s poruchou autistického spektra“, jsme již psali a aktuálně probíhá on-line anketa/průzkum. Magazín ATYP je komunitní, proto respektuje přání komunity. Pokud zpovídaný bude chtít výrazy doporučené ÚO, budeme je v jeho případě respektovat.

Den v životě autisty: Bolí mě zvuky, bolí mě ticho i čištění zubů 5

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

2 komentáře

  1. Děkuji za možnost nahlédnout JAK JINAK může moje dospělá dcera vnímat zvuky, barvy a další podněty… Že je přecitlivělá na zvuky nešlo přehlédnout už od malička. Že patrně vnímá i to, co pro moje omezené smysly neexistuje, protože je to pro ně nepostižitelné, jsem se domnívala také. Nyní si to dokážu lépe představit a popustit uzdu fantazii….

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Přihlášení