Eric

Co pomáhá při ztrátě verbální komunikace?

Co pomáhá při ztrátě verbální komunikace?

Kdykoliv a kdekoliv se může stát, že mi nějaký podnět způsobí přetížení či shutdown. Pak ztrácím schopnost verbální komunikace. Vnímám, dokážu reagovat, ale ne slovy. Jako dítě jsem to neřešil, prostě jsem vypnul, odpojil se a konec, ale jako dospělý musím fungovat, mám povinnosti, které se neptají na to, jak mi zrovna je. Ať už je to návštěva úřadu, pojišťovny, lékaře, nákup v obchodě či cesta do jiného města za výše zmíněnými účely, být schopen komunikovat je potřeba vždy. Jenže jak si poradit, když ze sebe nevydám ani hlásku?

Pokud potřebuji základní věci jako jídlo, pití, toaletu, věci běžné potřeby atp., dobře se mi komunikuje pomocí obrazového slovníku. Stačí ukázat na obrázek toho či onoho. Je to lepší a praktičtější než kartičky s piktogramy.

Bohužel často je potřeba říct něco konkrétního, například když kupujete jízdenku. Nosit papír a tužku je nepraktické a psaní tužkou je relativně náročné, když nejsem schopen mluvit, většinou nejsem schopen ani psát, respektive to trvá moc dlouho a je to obtížně čitelné.

Pomůže mluvící aplikace.

Našel jsem aplikaci jménem Řečový asistent AAC, která funguje a mluví v češtině. Můžete si do ní uložit nejčastěji používané věty a slova, které lze pro lepší přehlednost rozdělit do jednotlivých kategorií. Jde do ní i přímo psát a poté stiskem tlačítka celý text přehrát.

Nestalo se mi, že by s tím měl někdo problém, na začátku konverzace vždy zmíním „nemůžu mluvit, proto za mě mluví telefon“. Takto se dá v podstatě plnohodnotně „verbálně“ komunikovat. Do jisté míry.

I hodně přetížený pořád vnímám.

Ale odpovídat budu schopen pouze na jednoduché otázky typu ANO x NE. Palec hore ano, palec dole ne. Použít aplikaci nebo cokoliv jiného v tu chvíli sice nedokážu, ale furt jsem schopen komunikovat.

Komunikace různými pohyby a zvuky.

Skákání, plácání rukama, cukání tělem… Takové komunikaci rozumí maximálně ti, kteří vás dobře znají. Zbytek to nemá šanci pobrat. Kdo má nějaké povědomí o autismu, hned na mně podle toho pozná, že jsem autista. Jelikož ale vypadám „normálně“, v drtivé většině případů slyším, že jsem sjetej. Dospělý kluk, který skáče, cuká sebou a vydává nelidské zvuky, přeci musí být zfetovaný, co jiného? Obzvláště když má holou hlavu, tetování a piercingy. Jasnej feťák, co si dal moc. Když to tak vidí například ochranka v obchodě či na nádraží, nedejbože policie, může to být problém, jelikož se mnou budou opravdu jednat jako s tou smažkou. Jak vysvětlit, co se mi v tu chvíli děje, když jsem schopen komunikace nanejvýš pohyby a zvuky?

Ty pohyby a zvuky moc neovlivním, když jsem přetížen (ať už negativním či pozitivním podnětem), nedělám je úmyslně, to ono samo. Nenapadá mě lepší označení než „mód autopilot“. Jenže nikdo nerozumí tomu, co tím chci říct.

Říct to oblečením?

Triko nebo mikina s nápisem, že jsem autista, nemusí vždy fungovat. Z osobních zkušeností vím, že nošení takového oblečení může dost pomoct. Nelze na to však spoléhat. O odznáčcích s motivem autismu ani nemluvím, takovou pidi věc v krizové chvíli nikdo nezaregistruje.

Průkaz osoby s PAS

Meltdown je jediný stav, ve kterém nejsem schopen komunikace. Sice vnímám, ale jen velmi omezeně. Reagovat však nedokážu vůbec. Vlastně dokážu, křikem a pláčem…

V případě meltdownu na veřejnosti bude díky Průkazu osoby s PAS okolí vědět, co se děje. Hlavně je to oficiální doklad, což se hodí zejména při konfrontaci s policií či záchranáři, které někdo aktivně a nevyžádaně zavolal. Má to však háček, průkaz musí být vidět. Jako nejefektivnější řešení se mi jeví nosit ho na krku, pod oblečením, a v případě, kdy cítím, že začínám být přetížen, průkaz vytáhnout tak, aby byl vidět.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Jsou autisté posedlí pořádkem, nebo je to mýtus?

Jsou autisté posedlí pořádkem, nebo je to mýtus?

Přináším slibovaný článek o vztahu autistů k úklidu, který vznikl na základě průzkumu a vlastních zkušeností. Ankety se zúčastnilo 64 dospělých autistů, což je pěkné číslo, ze kterého se už dá vycházet. O to přínosnější je, že se zúčastnili lidé napříč celým společenským spektrem, často pocházející ze zcela protikladných poměrů; také lidé se zcela odlišnými životními styly a profesemi – od studentů, umělců, spisovatelů a publicistů, OSVČ, přes dělníky, administrativní pracovníky, příležitostné brigádníky, dlouhodobě nezaměstnané, až po invalidní důchodce. Zúčastnili se jak lidé se základním vzděláním, tak vyučení, maturanti i lidé s vysokoškolským titulem.

Dotazování jsem prováděl v internetové anketě i sám, abych měl data i od lidí, kteří FB nemají, případně se skupin ohledně autismu neúčastní. Zkrátka jsem chtěl oslovit co nejpestřejší škálu lidí, což se povedlo. Děkuji všem za vyplnění a sdílení.

Často slýchám, že autisté jsou pořádkem posedlí. Je to ale pravda? Minimálně u mě určitě ne. Mám pocit, že si lidé tak trochu pletou autismus s OCD.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Neslavit Vánoce je výsostné právo každého z nás

Neslavit Vánoce je výsostné právo každého z nás

Nejhorší den v roce, to jsou pro mě Vánoce, mám negativní emoce, střelim se do palice, předtim horký olovo si nakapu do voka… toť úryvek mého nejoblíbenějšího vánočního songu. Není vhodné pro slabší povahy a lidi milující Vánoce toto video rozkliknout.

Proč ty Vánoce nemám rád?

Přijdou mi jako naprosto nesmyslný svátek. Hlavně mi vadí nařízená dovolená, týden volna v háji. Namísto, abych byl v létě týden u vody, budu týden v zimě doma. Loni jsem si řekl, že takhle to teda nebude, “omylem” jsem vybral všechnu dovolenou už v říjnu, a na Vánoce jsem tak měl neplacené volno. Samozřejmě jsem byl ten měsíc bez prémií, bez mzdy za pět dní, dostal jsem od vedení vyhubováno, ale za týden volna v létě navíc mi to stálo.

Nejvíc ze všeho nechápu, proč Vánoce slaví skoro všichni. Jakoby to snad byla nějaká povinnost a nebylo na výběr. Přitom vidím a slyším, kolik lidí ty Vánoce neskutečně ser…, kolik lidí se těší, až bude po nich…

Vánoce lezou na nervy značné části populace, proto nechápu jedno – proč je teda slaví, když na ně nadávají a těší se, až bude po nich?

Tohle mi hlava nebere. Když se mi něco nelíbí a nechci to dělat, tak to dělat nebudu. Ani v případě, že to po mně bude požadováno.

Vánoce neslavím a ostatním nezbyde nic jiného, než to respektovat. Prostě jsem příbuzenstvu oznámil, že mě z Vánoc vynechají a tečka. Proč? Protože ta do očí bijící faleš!

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Autistické chování některým národům vyhovuje

Autistické chování některým národům vyhovuje

Autisté obecně mají problém s verbální komunikací, někdy však paradoxně dokáží komunikovat lépe než neurotypici. Například s cizinci. Hodně tomu pomáhá už jen fakt, že cizinec se na cizince nekouká „skrz prsty“, jelikož automaticky očekává, že mezi námi budou nějaké kulturní a podobné rozdíly. To umí prolomit bariéry a autista se tak může plně soustředit jen a pouze na ten rozhovor, bez obav z nepochopení.

Nastudovat chování NT z různých knih a videí není na škodu.

Řeč těla, zásady komunikace atd… není na škodu to znát, no čím víc toho o neurotypických lidech studuju, tím divnější a nepochopitelnější mi přijdou. A o to víc nesmyslné a nelogické se mi jejich chování zdá.

Při čtení knih typu jak zapůsobit na lidi prosím pamatujte na to, abyste zůstali sami sebou, nekopírujte chování z knížky. Přetvářka nikdy nikomu nic dobrého nepřinesla, nakonec byli všichni „navenek dokonalí“, ale uvnitř v hlubokém rozkladu a depresi. Lepší je být sám sebou a naučit se být šťastní takoví, jací jste.

Autistické chování některým národům vyhovuje.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Hypersenzitivita 5. díl - Jak fungovat mimo domov? 1

Hypersenzitivita 5. díl – Jak fungovat mimo domov?

I tak senzitivní člověk, jako já, může mimo domov plnohodnotně fungovat a někdy si to i užívat. Můžu cestovat, jezdit vlakem, můžu létat a jednou za čas snesu i kratší jízdu autem nebo autobusem.

S hypersenzitivitou mi nikdy nikdo pomoct nedokázal (což vzhledem k podstatě problému ani dokázat nemohl), tak jsem si musel pomoci sám. Najít vlastní způsob.

Terapie vám se smyslovou hypersenzitivitou nepomůžou.

Na emoční hypersenzitivitě se dá spoluprací s dobrým terapeutem pracovat, senzorické záležitosti se takto bohužel řešit nedají.

Existují však jiná, velmi účinná řešení.

Odstranění spouštěčů v domácnosti je snad samozřejmostí, ale co dělat venku, v prostředí, které není možné uzpůsobit svým potřebám?

Nejúčinnější je se od spouštěče izolovat. Na každý senzorický problém existuje nějaké technické harampádí, které ho buď zcela odstraní, nebo alespoň zmenší. Bez všech těch pomůcek jsem mimo domov funkční asi jako vozíčkář bez vozíku.

Vytvořil jsem takové „autistické EDC“ (Every Day Carry). Malý batoh, v němž se nachází vše potřebné pro zvládnutí jakékoliv situace. Ať už jdu na 20 minutovou procházku, celodenní výlet, na nákup, vyjednávat na úřady nebo se někde na něčem seknu, nemusím se stresovat. S tím, co mám s sebou, si poradím vždy a se vším.

Popíšu vám své autistické EDC, třeba to někomu přinese inspiraci.

Každý člověk je jiný, každý je citlivý na něco jiného a každý má jiné potřeby, takže si obsah zavazadla může uzpůsobit podle sebe. Základ bude víceméně stejný.

Jako první je potřeba zavazadlo. Ideálně pohodlný batoh o obsahu 20-30 l, v tomto objemu jich je na výběr dost. Vyberte podle uspořádání kapes a podle toho, jak vám batoh sedí na zádech (to zkoušejte vždy s naplněným batohem). Můžu vřele doporučit značku Lowe Alpine, batohy od nich vydrží tři roky i takovému destruktivnímu hovadu, jako jsem já. Nebo něco od Deuter, Osprey, hlavně nic z tržnice a podobně.

Zavazadlo máme, teď ho naplnit.

Nejdůležitější jsou sluneční brýle. Jedny na sobě, jedny záložní. Nekupujte hotovky, vyberte si dioptrické obroučky, nechte si je uzpůsobit na váš obličej a vyberte do nich kvalitní sluneční skla s antireflexem nebo polarizací. Jdou s dioptriemi i bez.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Hypersenzitivita 4. díl:  I dotek oblečení může bolet

Hypersenzitivita 4. díl: I dotek oblečení může bolet

Jeden psycholog popularizátor tvrdí, že se my autisté mazlíme jako dikobrazi. V případě, že se na nás pokouší sahat člověk jako onen psycholog, pak zcela jistě… Autisté mají jinak dotek rádi, tedy za předpokladu, že je to dotek od člověka, kterému důvěřují a ke kterému mají pozitivní citovou vazbu.  Pak se mazlí jako kočky (když chtějí, přijdou si pro dotek a určují si, jak chtějí být hlazeni), jiní jako psi (nechají se hladit celé hodiny a náramně si to užívají), někteří zas jako gorily (skočí na vás, silně obejmou a drží). Získat důvěru autisty však není tak jednoduché a s přístupem výše zmíněného psychologa se vám to opravdu nepodaří.

Přední český psychiatr zase tvrdí, že nemáme rádi doteky, což prý souvisí s tím, že se podle něho  autisté rodí  matkám “chladničkám”. K tomu můžu říct jen a pouze to, že se jedná o zcela nesmyslný výplod chorého mozku. Ale jo, země je placatá, pane odborníku, my vám to nebereme.

Jak to mám s lidským dotekem já?

Lidský dotek. Zcela obyčejná věc, která je úplně zadarmo, avšak pro mě nedostupná. Zjistil jsem, že lidský dotek potřebuji k životu, bohužel nemám vůbec nikoho, koho bych mohl obejmout.

Moc rád se objímám, zvládnu to i s někým, koho vidím poprvé, jen se mi ten člověk musí vyloženě fyzicky líbit. Nedokážu obejmout někoho, kdo se mi nelíbí, ale s těmi, kteří se mi líbí, se vydržím objímat i několik hodin v kuse a moc si to užívám. Byl bych neskonale vděčný, kdyby se našel někdo, kdo by se se mnou objímat chtěl.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Nálepky funkčnosti jsou zavádějící a o ničem nevypovídají

Nálepky funkčnosti jsou zavádějící a o ničem nevypovídají

Jsem prý vysokofunkční. Toto označení jsem dostal díky nadprůměrné inteligenci a vynikajícímu verbálnímu projevu (i když jsou dny a situace, kdy jsem nonverbální). Značnou roli v tom hrál i vzhled, prý jsem byl krásné dítě, a krásní lidé přeci nemohou být postižení, že… Nálepky funkčnosti jsou zavádějící a o ničem nevypovídají. Pojďme se na to podívat.

Funguju

Dokážu se o sebe plně postarat, vydělat si na vše potřebné, vše si obstarat a zařídit, bydlet sám a zvládat všechny práce doma i na zahradě. Jen všechny ty každodenní činnosti, včetně hygieny, které lidé běžně dělají zcela automaticky, já musím plánovat a promýšlet, abych neplýtval energii neefektivní činností a abych na nic nezapomněl. Ano, pak jsem schopen opravdu fungovat, zde však narážím na několik limitů, které vše zásadně mění.

Hypersenzitivita

Moje funkčnost končí tam, kde začíná moje hypersenzitivita. Když mi něco fakt nedělá dobře, nebudu se do toho nutit, za ten stres a meltdown mi to nestojí. Nezbyde mi, než přijmout fakt, že musím respektovat své limity a nepřetěžovat se. To je jediný způsob, jak být jakž takž v pohodě.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Hypersenzitivita – 3. díl: Hmat a dotek

Hypersenzitivita – 3. díl: Hmat a dotek

Hmat mám velmi citlivý, ze všech smyslů nejvíce. Tento smysl je však pro mě záhadný. Jak to, že dotek světla na mé kůži vnímám intenzivněji než dotek druhého člověka, ale dotek plamene nebo ostří nože necítím vůbec?

Dotek světla

I když světlo vidím, vnímám ho především hmatem. Pro mé oči je světlo bolestivé, proto je téměř neustále schovávám za slunečními brýlemi, i uvnitř budov.
Cítím, jak se mě světlo dotýká, a to velmi intenzivně. Záleží na odstínu a druhu světla.

Sluneční světlo

Ač je velmi silné, cítím jeho láskyplný, konejšivý dotek. Nebolí, nepálí, naopak prohřívá a objímá mé tělo. Nikdy ho nemám dost a je velmi těžké poznat, kdy už bych měl ze slunce /ač velmi nerad/ odejít. Naštěstí jsem ten typ, který se začíná potit až od 25 stupňů výše, vedra snáším mnohem lépe než drtivá většina populace. To, co ostatní považují za vedro, je pro mě počasí na mikinu.
Nejen sluneční světlo, ale i tu tepelnou energii vnímám hmatem. Miluju to. Když jsem na letním slunci opravdu dlouho, cítím dotek tepelné energie na všech vnitřních orgánech. Jako by mi je hladila. Je to nekonečně příjemné, v tu chvíli se cítím být objímán nejen zvenčí, ale i zevnitř, jako celek.

Nedostatek slunečního světla, zejména v kombinaci s chladem, má devastující vliv

Čím delší den, větší teplo a intenzivnější světlo, tím více energie mám, tím pádem i psychika je na tom lépe, nevadí mi /až tak moc/ různé zvuky a rušivé podněty, nemám tak často meltdowny (jak ty způsobené senzorickým přetížením, tak ty emočního původu). Někdy se dokonce naskytne okamžik, kdy mě život baví, to všechno jen díky energii, kterou mi poskytuje světlo.
Nedostatek světla je přesný opak. Krátké dny, dlouhé večery a zima mají na svědomí nepohodu fyzickou i psychickou. V čím větší nepohodě jsem, tím horší jsou moje senzorické potíže. Proč to mozek dělá takto? Logické by bylo, aby se při přetížení vnímání utlumilo. Jenže je to přesně naopak, čím větší přetížení, tím intenzivnější vnímání a o to větší bolest. Což má za následek zvýšení frekvence meltdownů, často je to tak, že sotva se vzpamatuju z jednoho, už je další. Sleep – eat – meltdown – repeat… dalo by se shrnout. Na nic jiného nezbývá energie. Vůbec na nic. Myšlení však zůstává zachováno a všeho okolo jsem si plně vědom, jen s tím nic nedokážu dělat, protože jsem přetížený, unavený a nemám energii cokoliv dělat. Jak frustrující.
Listopad, prosinec, leden, únor, březen. Pět měsíců v roce trpím zimou, nedostatkem slunečního svitu a čekám, až to skončí a bude jaro, světlo, teplo… Kromě psychické nepohody mi chlad působí i bolest fyzickou, bolí mě klouby, mám ztuhlé svaly, studené ruce i nohy a celý se třesu. Nic nepomáhá, byl jsem na mnoha vyšetřeních, kde mi sdělili, že mám horší termoregulaci a velmi citlivý organismus a že se s tím bohužel nedá nic dělat. Proto jsem v zimě nucen venkovní aktivity omezit na cestu do práce, do obchodu a zpět. Často se ta zima zdá být nekonečná a bolest tak velká, že bych nejradši sežral dvě krabice prášků na spaní a šel se zastřelit doprostřed rybníka. Až tak to na mě působí.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Hypersenzitivita: Sluch - 2. díl

Hypersenzitivita – 2. díl: Sluch

Na lavičce vedle vás přistane vosa a začne se umývat, podobně, jako to dělají mouchy. Slyšíte, jak drhne své tělo nohami? Já ano. Jako malému mi to nikdo nevěřil. Když jsem říkal, že mě ten zvuk bolí, častou odpovědí /zejména ve škole/ mi bylo „nevymejšlej si, já nic neslyšim“. Ale mě ten zvuk opravdu bolel. Například i zvuk žárovky. Na to byla klasická odpověď „co je to za blbost, jak tě může bolet zvuk?“ Jenže bolel, a bolel tolik, že jsem si musel zacpat uši a vydávat takový rezonující zvuk, jenž to všechno přehluší. U toho jsem skákal a různě se cukal, čímž jsem si vysloužil poznámku „přestaň hrát divadlo“ (…) Paní učitelka, vyhořelá estébačka a stalinistka, inteligencí zrovna neoplývala, nešlo ji nijak přesvědčit. A tak si myslela, že sebou naschvál plácám po zemi a naschvál křičím přes celé patro, že mi naschvál tečou z očí potoky slz, to všechno před celou třídou, a že potom naschvál nereaguji, prostě jsem to dělal naschvál a konec diskuze. Prostě styl „ten bílej kruh, co vidíš, je černá čára, je to tak a víc se o tom nebudu bavit a nebuď drzej“.

Jako velký jsem úplně stejně citlivý

Zásadní rozdíl je ale v tom, že umím přesně verbálně pojmenovat, který konkrétní zvuk mi vadí, a umím si říct o jeho odstranění, případně mám k dispozici sluchátka s ANC, nebo můžu prostě udělat to, co malý ne – ukázat prostředníček, otočit se zády a odejít.

Vadí mi hlasité zvuky

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek

Přihlášení