Kdykoliv a kdekoliv se může stát, že mi nějaký podnět způsobí přetížení či shutdown. Pak ztrácím schopnost verbální komunikace. Vnímám, dokážu reagovat, ale ne slovy. Jako dítě jsem to neřešil, prostě jsem vypnul, odpojil se a konec, ale jako dospělý musím fungovat, mám povinnosti, které se neptají na to, jak mi zrovna je. Ať už je to návštěva úřadu, pojišťovny, lékaře, nákup v obchodě či cesta do jiného města za výše zmíněnými účely, být schopen komunikovat je potřeba vždy. Jenže jak si poradit, když ze sebe nevydám ani hlásku?
Pokud potřebuji základní věci jako jídlo, pití, toaletu, věci běžné potřeby atp., dobře se mi komunikuje pomocí obrazového slovníku. Stačí ukázat na obrázek toho či onoho. Je to lepší a praktičtější než kartičky s piktogramy.
Bohužel často je potřeba říct něco konkrétního, například když kupujete jízdenku. Nosit papír a tužku je nepraktické a psaní tužkou je relativně náročné, když nejsem schopen mluvit, většinou nejsem schopen ani psát, respektive to trvá moc dlouho a je to obtížně čitelné.
Pomůže mluvící aplikace.
Našel jsem aplikaci jménem Řečový asistent AAC, která funguje a mluví v češtině. Můžete si do ní uložit nejčastěji používané věty a slova, které lze pro lepší přehlednost rozdělit do jednotlivých kategorií. Jde do ní i přímo psát a poté stiskem tlačítka celý text přehrát.
Nestalo se mi, že by s tím měl někdo problém, na začátku konverzace vždy zmíním „nemůžu mluvit, proto za mě mluví telefon“. Takto se dá v podstatě plnohodnotně „verbálně“ komunikovat. Do jisté míry.
I hodně přetížený pořád vnímám.
Ale odpovídat budu schopen pouze na jednoduché otázky typu ANO x NE. Palec hore ano, palec dole ne. Použít aplikaci nebo cokoliv jiného v tu chvíli sice nedokážu, ale furt jsem schopen komunikovat.
Komunikace různými pohyby a zvuky.
Skákání, plácání rukama, cukání tělem… Takové komunikaci rozumí maximálně ti, kteří vás dobře znají. Zbytek to nemá šanci pobrat. Kdo má nějaké povědomí o autismu, hned na mně podle toho pozná, že jsem autista. Jelikož ale vypadám „normálně“, v drtivé většině případů slyším, že jsem sjetej. Dospělý kluk, který skáče, cuká sebou a vydává nelidské zvuky, přeci musí být zfetovaný, co jiného? Obzvláště když má holou hlavu, tetování a piercingy. Jasnej feťák, co si dal moc. Když to tak vidí například ochranka v obchodě či na nádraží, nedejbože policie, může to být problém, jelikož se mnou budou opravdu jednat jako s tou smažkou. Jak vysvětlit, co se mi v tu chvíli děje, když jsem schopen komunikace nanejvýš pohyby a zvuky?
Ty pohyby a zvuky moc neovlivním, když jsem přetížen (ať už negativním či pozitivním podnětem), nedělám je úmyslně, to ono samo. Nenapadá mě lepší označení než „mód autopilot“. Jenže nikdo nerozumí tomu, co tím chci říct.
Říct to oblečením?
Triko nebo mikina s nápisem, že jsem autista, nemusí vždy fungovat. Z osobních zkušeností vím, že nošení takového oblečení může dost pomoct. Nelze na to však spoléhat. O odznáčcích s motivem autismu ani nemluvím, takovou pidi věc v krizové chvíli nikdo nezaregistruje.
Průkaz osoby s PAS
Meltdown je jediný stav, ve kterém nejsem schopen komunikace. Sice vnímám, ale jen velmi omezeně. Reagovat však nedokážu vůbec. Vlastně dokážu, křikem a pláčem…
V případě meltdownu na veřejnosti bude díky Průkazu osoby s PAS okolí vědět, co se děje. Hlavně je to oficiální doklad, což se hodí zejména při konfrontaci s policií či záchranáři, které někdo aktivně a nevyžádaně zavolal. Má to však háček, průkaz musí být vidět. Jako nejefektivnější řešení se mi jeví nosit ho na krku, pod oblečením, a v případě, kdy cítím, že začínám být přetížen, průkaz vytáhnout tak, aby byl vidět.
Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
