Ve Švédsku vnímají autismus jako přirozenou variaci a ne poruchu

Ve Švédsku vnímají autismus jako přirozenou variaci a ne poruchu

Dvacetiletá Monika Malachová z Moravy studuje ve Švédsku Karolinska Institutet. Fascinuje ji věda a vesmír a jejím dalším autistickým zájmem jsou duševní poruchy a také lidská práva na psychiatrii. K tomu poslednímu tématu bohužel nepřišla jen náhodou, ale pobytem na jedné z českých psychiatrií v 17 letech, kdy jí podali léky, které byly kontraindikací a rozjely jí manické záchvaty. Její špatný stav ignorovali, stejně jako to, že má PAS. „Jako by ani neznali, co to autismus je a jak se má s těmito lidmi komunikovat a interagovat,“ říká v rozhovoru, který si můžete přečíst.

Máte svůj blog, který se zaměřuje hlavně na duševní zdraví a osvětu. Proč jste se rozhodla založit blog s další blogerkou?

V době, kdy jsem blog zakládala, jsem byla hospitalizována na dětské psychiatrii. Právě tam jsem se potkala se spoluautorkou blogu.

Kolikrát jste byla hospitalizovaná?

Třikrát. Poprvé celkem dva měsíce na mimopražském psychiatrickém oddělení a krátce poté v Praze. Zhruba rok na to jsem pak byla hospitalizovaná ještě jednou, tentokrát v pražském NUDZ. V té první nemocnici v blízkosti domova jsem skončila kvůli depresivní epizodě a sebevražedným sklonům. Bohužel, ani trochu mi nepomohli. Můj stav se zde vlastně zhoršil. Do té doby jsem nebrala žádné léky. Na psychiatrii mi pak nasadili antidepresiva, která nejspíš způsobila, že se mi rozjela mánie se smíšenými prvky. S tou mě také propustili domů. Vzhledem k tomu, že se jednalo o stav dosti neslučitelný s normálním životem, hospitalizovali mě znovu, tentokrát v již zmíněné Praze. Poslední hospitalizace následovala asi rok potom, tentokrát kvůli smíšené epizodě.

A v Praze vám pomohli?
V Praze mi nasadili správné léky a stanovili diagnózu. Na pražské doktory si nemůžu stěžovat. Přesto na pobyt nerada vzpomínám, prostředí tam bylo dost nepříjemné, stejně tak jako chování sester.

A jaké tedy máte diagnózy, kromě PAS?
Bipolární afektivní poruchu a OCD.

Ve Švédsku vnímají autismus jako přirozenou variaci a ne poruchu 6

Ve vašem blogovém článku týkajícím se právě prvního pobytu na psychiatrii jste popisovala, že se u vás začala rozvíjet bipolární afektivní porucha, ale doktoři to v podstatě nijak neřešili, naopak váš stav zhoršili. Můžete to nějak rozvést?

Dá se to tak říct. Nejspíš tu nemoc mám dlouho, první (a na dlouhou dobu taky poslední) mánii jsem měla pravděpodobně v 11 letech. Ale dřív se s mou chorobou dalo relativně normálně žít. Třeba jsem měla jednu epizodu za rok. Zhruba v šestnácti jsem začala hodně často trpět depresemi a tzv. hypomániemi (mírnějšími formami mánie). Následně jsem byla hospitalizována na psychiatrickém oddělení, kde mi nasadili antidepresiva, aniž by předtím pořádně odebrali anamnézu. Bipolárním pacientům se ale samotná antidepresiva nedávají, protože mohou způsobit přesmyk do mánie a zhoršit celkový průběh nemoci. Přesně to se mi stalo. Z deprese se stala mánie, navíc se smíšenými prvky. To znamená, že mi zůstaly některé příznaky deprese, jako třeba ztráta zájmů, sebevražedné myšlenky atd. a k tomu jsem zažívala plně rozvinutou mánii. Byla jsem ve velmi špatném stavu. V noci jsem skoro nespala, mluvila jsem téměř nonstop, nebyla jsem schopná se zastavit, pořád jsem něco dělala, třeba jsem chodila jen sem a tam po pokoji, několikrát za den přišly autoagresivní záchvaty, kterých stále přibývalo… Doktoři si ničeho nevšímali, dělali, jako by se nic nedělo.

Jak to myslíte, že neodebrali anamnézu?

Myslím to tak, že se mě při příjmu, případně krátce poté, ani pořádně nezeptali, jaké příznaky mám a jaké jsem měla v minulosti. Taktéž se nezeptali na historii psychiatrických nemocí v rodině. Vůbec se třeba neptali, zda jsem u sebe někdy pozorovala symptomy připomínající hypománii nebo mánii. A to je něco, na co by se měli ptát každého pacienta s depresí, protože na tom velmi závisí volba medikace. Co se týče pozdější diagnostiky, za celou dobu, co jsem tam byla, jsem vyplňovala snad jeden psychologický test (plus Rorschacha – kontroverzní test z roku 1921); žádné MRI nebo EEG, nic. Jednou mě vlastně chtěli poslat na EEG, zrovna když jsem měla záchvat. To samozřejmě nešlo. Následně mi pak jistá doktorka sdělila, že jsem prý vyšetření rezolutně odmítla. Jediné, co zvládali, bylo brát krev. Nevím, těžko se to chápe. Přišlo mi, že to tam byl spíš boj o moc než nějaké léčení a snaha o diagnózu. Já jsem tam přišla s tím, že jsem jim své domnělé diagnózy v podstatě říkala sama, což se jim asi nelíbilo. A taky jsem měla neustálé námitky proti něčemu. A byla jsem celou dobu strašně naštvaná… Ale to byla součást mánie a na psychiatrii s takovými věcmi musí počítat. Vím ale, že se ke všem pacientům nechovali tak jako ke mně. Některým odebrali i tu anamnézu. Žádný důkaz samozřejmě nemám, že mi tam špatnými léky zhoršili stav a rozjeli mánii, ale myslím, že je to dost pravděpodobné. V pražské psychiatrické nemocnici mi to při příjmu řekli, že to spustila ona antidepresiva.

Věděli, že máte autismus?

Ano, to jsme jim s rodiči řekli. O mém autismu věděli tedy už od začátku. Také se dušovali, že mají s autisty bohaté zkušenosti. Autismus ale ignorovali stejně jako všechno ostatní. Celkově mně ti lidé nepřišli ani jako doktoři, nechovali se tak. Opravdu to vypadalo, jako by si mysleli, že duševní nemoci vlastně ani neexistují.

Ve Švédsku vnímají autismus jako přirozenou variaci a ne poruchu 3Takže bipolární poruchu nediagnostikovali na tomto psychiatrickém oddělení, které popisujete?

Ne, vůbec je to nenapadlo. Jediná věc, kterou mi diagnostikovali, byla anémie. Žádná psychiatrická diagnóza kromě autismu, který opsali ze zprávy od dětského klinického psychologa, který mě diagnostikoval, v mé propouštěcí zprávě nebyla.

Kdy a kde vám diagnostikovali autismus?

Bylo to v roce 2017, krátce po mých 17. narozeninách a asi 2 měsíce předtím, než mě poprvé hospitalizovali. Tehdy mě diagnostikoval jeden klinický psycholog z Brna. Diagnostika proběhla na mou žádost a následovala asi rok po sebediagnóze. Později mi autismus potvrdili v nemocnici v Praze.

Kdybyste se jim tam zabila ve svém stavu, tak by přece mohlo jít o usmrcení z nedbalosti a oni by mohli mít veliké problémy. Máte nějakou teorii, jak je tohle možné, že je to absolutně nezajímalo?

Ne, upřímně to nedokážu pochopit. Hlavní problém celého oddělení bude asi ve vedení, stejně tak jako v tom, že doktoři berou pacienty pouze jako svou práci, která je očividně ani nijak zvlášť nebaví. Vedení je nenutí k podávání lepších výkonů, proto zřejmě nemají motivaci jakkoli se snažit.

Snaha nemít na svědomí pacientovu smrt a nevyhodit tím pádem dlouhé roky studia jen tak do koše je dostatečná motivace… teda měla by být pro lidi, co jsou schopni zhodnotit potenciální následky. Když jste byla ve stavech běžného vnímání, připadal vám nějaký z pacientů opravdu na hraně sebevraždy?

Myslím, že těm doktorům vůbec nedocházelo, že by se někteří pacienti třeba mohli reálně zabít. Vlastně mi sebevražednou idiaci vůbec nevěřili a předpokládám, že ji nevěřili ani nikomu jinému. Těžko se to chápe. Jedna holka se schizofrenií byla na tom hodně zle.

Na blogu jste popisovala, že jste chodili do jakési třídy. Bylo to něco ve smyslu skupinové terapie, nebo co jste se tam „učili“?

Ve třídě, o které v článku mluvím, jsme se normálně učili, jako ve škole. Na každém dětském oddělení v nemocnici bývá škola nebo výuka. Stejně tak tomu bylo i zde. Moc dlouho jsem do ní nechodila, protože už jsem byla na střední a taky jsem zrovna nebyla schopná se cokoli učit. Každopádně, spolužáci z gymplu mi posílali nějaké materiály a ty jsem si pročítala, popř. jsem si opisovala naskenované sešity.

Probíhaly nějaké terapie a pokud ano, jaké kvality byly?

Nějaké terapie probíhaly. Sem tam jsme měli individuální rozhovory s psychologem. Na oddělení se taky dělaly terapeutické kruhy, na které jsem docházela, stejně tak jako všichni, pravidelně. Pak se taky vedly různé rukodělné dílny, zahrádky atd., ale tam jsem nechodila. Bohužel si už moc nepamatuji, jak to bylo. Mám ale pocit, že jsem je měla dokonce zakázané, stejně tak jako vycházky. Taky vím, že se dost často stávalo, že terapeut nedorazil a některé dílny pak prostě odpadly. Co se týče kvality, nevím, zda mohu úplně soudit, ale mě osobně ty programy nepomáhaly.

Chodíte na nějaké v současnosti?

Momentálně nikam nechodím. Nejdřív jsem chtěla chodit na terapie, ještě docela dlouho předtím, než jsem skončila v nemocnici. Taky jsem nakonec nějaké terapeuty zkusila, ale nikdo mi nesednul. Potom, co se mi zdravotní stav ještě o něco zhoršil, jsem už neměla na terapie sílu. Ještě o něco později, když už mě hospitalizovali a když jsem si začala myslet, že mám BAP, jsem o terapie přestala mít zájem úplně. Léčit bipolární poruchu terapií mi připadalo podobně absurdní, jako by chtěl někdo terapií léčit cukrovku. Vnímám BAP jako fyzickou nemoc mozku, ač bez jasné etiologie. Snažit se toho zbavit terapií mi přijde prostě absurdní. Ani současně dostupné léky člověka BAP nezbaví. Kdykoli mi někdo něco takového podsouval, tak jsem měla pocit, že ani nevěří tomu, že je bipolární porucha opravdu nemoc. Chtěla jsem léky a doktory, kteří ví, jak léčit. Chtěla jsem, aby mě brali prostě jako pacienta s vážnou nemocí (protože v té době vážná byla) a aby se ke mně chovali tak, jak by se chovali k pacientovi na jakémkoli jiném oddělení, ne jako k někomu, kdo má něco, co je “jen psychika”. Nevím, zda to teď nevypadá, že jsem skeptická vůči terapiím.

Zkuste to dovysvětlit…

Mně se prostě nelíbí, když někdo terapie navrhuje jako léčbu nemocí jako je BAP. To mně přijde prostě směšné. Bipolární poruchu v současné době nejde vyléčit nijak. Naprosto uznávám, že terapie může pomoct například s tím, jak zvládat život s BAP, jak se srovnat s diagnózou nebo příznaky, jak se naučit co nejlépe fungovat s nemocí, jako je tahle, jak se dívat na svět pozitivně atd. Tohle je taky velmi důležité. Ale není to léčba té nemoci samotné. Podobným způsobem by terapie mohla pomoct i pacientům s rakovinou, astmatem, selháváním ledvin nebo jakoukoli jinou fyzickou nemocí, zvlášť pokud je to nemoc, kolem které je navíc hodně stigmatu. Ale nemám pocit, že by se fyzicky nemocným pacientům takové terapie rutinně nabízely. Neříkám, že jim je nikdy nikdo nenabídne, ale psychiatrickým pacientům se nabízí automaticky a úplně všem, nehledě na okolnosti, na to, jestli jsou se svou nemocí srovnaní atd. Až se to bude nabízet všem stejnou měrou, tak s tím budu v pohodě. Proti terapiím jako takovým ale rozhodně nejsem. Dokonce jsem se už rozhodla, že tady ve Švédsku někam začnu chodit. Ale nebude to kvůli BAP, spíš kvůli jiným problémům, které s žádnou nemocí ani nesouvisí.

Vryly se vám nějaké vzpomínky z hospitalizace do paměti?

Těch je. Vybavuje se mi strašně moc věcí, hlavně negativních, ale i pár pozitivních, které souvisí se spolupacienty. Konkrétně si vzpomínám například na jednu věc. Někdy spíše ze začátku pobytu, když jsem měla záchvat, za mnou přišel vedoucí oddělení, vlastně nevím proč, normálně s pacienty mimo vizitu nemluví. Nejprve cosi říkal a chtěl po mně, abych s ním komunikovala a odpovídala mu, čehož jsem jaksi nebyla schopna. Pak řekl, cituji: „Pokud to takto půjde dál, tak tě budeme muset odvést někam na dospělé oddělení do síťového lůžka…“ To říkal lékař, o kterém jsem se později dozvěděla, že údajně umí s pacienty, kteří mají autismus. Naštěstí na oddělení, kde jsem byla, chodil velmi málo.

Jaké jste z toho měla pocity?

Nedokážu přesně popsat pocity, které jsem v ten moment měla. Nejspíš jsem ani nevěřila tomu, co slyším. Pouze vím, že se můj záchvat akorát zhoršil a trval déle. O něco později jsem se strašně naštvala. Naprosto mě dostávalo, jak si vůbec někdo dovoluje se mnou takto mluvit, říkat mi takové věci, zvlášť ve stavu, kdy se ani nedokážu pořádně bránit. Přišlo mi, že mě musí považovat za něco naprosto podřadného a bezvýznamného, když mi vyhrožují čímsi, co nápadně připomíná středověk. Ještě ten den jsem to řekla rodičům, kteří to řešili s mou doktorkou. Nakonec se nám nikdo ani neomluvil.

Co následovalo dál po té neomluvě?

Nic, už se to neřešilo. Ticho po pěšině…

Nebála jste se tam o svůj život ve stavech klidu? Že si v následné mánii třeba ublížíte nebo že do vás narvou takové množství prášků až z vás bude jen hadrová panenka, když ani neměli snahu vás léčit správným a adekvátním způsobem?

Celou dobu jsem chtěla poměrně výrazně umřít, takže nebyl důvod bát se o život. Co se prášků týče, tamní způsob předepisování medikamentů mě neskutečně rozčiloval, ale strach jsem neměla. Každopádně, byl by na místě. Po prvních antidepresivech, které jsem brala, jsem prakticky nebyla schopná jíst. Mám výraznou podváhu a během užívání tohoto léku jsem zhubla ještě pár kilo, což je v mém případě nebezpečné. Ani si toho nevšimli. Vážila jsem 38 kilo na 162,5 cm.

Ve Švédsku vnímají autismus jako přirozenou variaci a ne poruchu 4

Myslíte si, že vám pobyt na psychiatrii dal i něco pozitivního?

Našla bych asi dvě pozitivní věci. První z nich je bezesporu to, že jsem poznala spoustu skvělých lidí (spolupacientů), s nimiž jsem stále v kontaktu. Dále mi v té první nemocnici předjednali hospitalizaci v Praze, čímž mi v podstatě prokázali velkou službu. Každopádně, celkově to byl průšvih.

Mohla byste porovnat hospitalizaci v těch dvou psychiatrických nemocnicích? A jak dlouho jste tam byla?

V pražské jsem strávila asi měsíc a týden. Doktoři mi věřili moje problémy, poslouchali mě, nepředepisovali zběsile léky, naopak, přistupovali k nim velmi opatrně, udělali všechna možná vyšetření, aby tak vyloučili organickou příčinu mých potíží. Celkově se chovali mnohem profesionálněji. Na druhou stranu, sestry byly mnohdy až zlé a na oddělení byla nastavena úplně nesmyslná pravidla, například nám zabavovali osobní hygienu, bez jasného důvodu. Mobil jsme měli pouze hodinu denně. V mezičase pak nebyl k dispozici téměř žádný program, takže jsme se hodně nudili.

To už jsem slyšela z dalších zdrojů, že na psychiatriích „zabavují“ mobily. Kamarádka směla být na mobilu jen na 15 minut denně. Já osobně si myslím, že tahle snaha o odtrhnutí od reality je spíš ke škodě než k užitku, ale je to jen můj názor. Co si myslíte vy?

Podle mě je to naprosto samoúčelné pravidlo, které nepomáhá nikomu a ničemu. Psychiatričtí pacienti by se neměli izolovat, stejně tak jako žádní jiní pacienti. Naopak by měli se světem venku navazovat co největší kontakt, pokud to zdravotní stav dovolí, aby pro ně nebyl přechod z psychiatrie domů a následné pokračování v „normálním“ životě náročný.

Zdá se ale, že je to běžná praxe. Znám případy, kdy odchod z psychiatrie po měsících izolace neunesli a jejich psychický stav byl nakonec ještě horší než před hospitalizací. Jak vám bylo první rok po propuštění?

Tomu se vůbec nedivím. Systém, který máme nastavený v ČR, spěje přesně k tomu. Navíc následná péče o psychiatrické pacienty propuštěné z nemocnice je řekněme nedostatečná. Po odchodu z pražské psychiatrické nemocnice, v době, kdy mně začaly zabírat léky, mi bylo na chvíli dobře. Bohužel to moc dlouho netrvalo. Pak mi přecházela nálada z deprese do hypománie v rámci dnů, někdy i v rámci jednoho dne. V jeden moment jsem byla plná euforie, v druhý moment jsem chtěla zemřít. Navíc mi bylo fyzicky špatně v důsledku nežádoucích účinků léků. Každopádně, rozhodně jsem na tom byla líp než během pobytu v té nemocnici mimo Prahu.

A jaká byla hospitalizace v NUDZ?

Dobrá. Prostředí tam bylo příjemné, měli jsme krásné pokoje, po dvou, žádných 5 lidí na pokoji, jak to bylo při těch jiných hospitalizacích. Udělali snad všechna vyšetření, co se jen dala, jak somatická, tak psychologické testy. Dokonce testovali i hladiny léků, co jsem brala, aby věděli, zda mám dostatečně vysokou hladinu v krvi. Všichni se tam chovali prostě tak nějak normálně a zároveň profesionálně.

Jak se máte psychicky po téměř 4 letech od hospitalizace?

Je mi teď líp, než mi bylo kdy předtím. Už delší dobu jsem v remisi, beru pravidelně léky a žádné příznaky bipolární poruchy nemám. Jediná nemoc, s kterou trochu bojuji, je OCD. Jinak jsem ale spokojená. Odjet do Švédska bylo to nejlepší rozhodnutí, které jsem kdy udělala, protože je mi tak dobře, jak mi nikdy nebylo. Mám teď v podstatě všechno, co jsem kdy chtěla.

Co přesně studujete?

Studuji biomedicínu. Konkrétně jde o bakalářský program a momentálně jsem v prvním ročníku.

 

Ve Švédsku vnímají autismus jako přirozenou variaci a ne poruchu 1
Dvacetiletá Monika Malachová z Moravy studuje ve Švédsku Karolinska Institutet.

Vědí na škole o autismu a dalších diagnózách?

Co se týče mých diagnóz, někteří o nich vědí, ale většina ne. O všech mých diagnózách ví myslím jen jeden spolužák a pár učitelů. Ve škole jsem zde vedená jako student se speciálními vzdělávacími potřebami a od centra pro studenty s postižením jsem dostala doporučení, které můžu ukázat učitelům, pokud potřebuji upravit podmínky při testu nebo ve výuce. Jsou na něm uvedené i mé diagnózy, ale zatím jsem ho neukázala nikomu kromě vedoucích kurzů, kteří jsou zodpovědní za testy a párkrát učitelům v laboratoři. Většině spolužáků jsem o autismu ani BAP neřekla. Ani ne tak proto, že bych nechtěla nebo se bála stigmatu – toho se ve Švédsku nebojím vůbec. Spíš moc nevím, jak jim to říct. Většinou to řeknu, pouze když se k PAS nebo BAP dostaneme náhodou, nějak mezi řečí.

Jak se ve Švédsku mluví o autismu a jak se tam daří autistům?

Myslím, že to nedokážu úplně posoudit. Mám pocit, že jsem do švédské společnosti ještě tolik nevnikla, z velké části nejspíš proto, že neumím švédsky. Ale třeba u nás na škole se o autismu, stejně tak jako o jiných postiženích, mluví spíš jako o přirozené variaci než o poruše. Na přednášce, kde mluvili švédští představitelé veřejného zdraví, používali rovněž slova jako neurologická variace nebo odlišnost a ne porucha. A tento pohled na věc se pak myslím odráží i v přístupu. Švédi se k sobě celkově chovají hezky, je to úplně jiné než u nás. Pro většinu lidí je zde diverzita a inkluze velmi důležitá a je to vidět na každém kroku. Taky se zde vůbec netrpí diskriminace. Ta je tu brána jako jedno z vůbec největších zel, prostě velké NE. Po každém kurzu se nás na škole v dotazníku ptají, zda jsme zažili diskriminaci, a pokud ano, bere se to velmi, velmi vážně. Přímo na ableismus se taky vždycky ptají. Já jsem zde ještě diskriminaci na základě postižení nebo nemoci nezažila ani jednou, což se velmi liší od České republiky. A cítím se zde přijatá a mám pocit, že se mi zde snaží vyjít vstříc a pomoct tak nějak všichni. Ve škole mám hodně podpory. Vlastně mi přijde, že se zde lidi snaží vyjít vstříc individuálním potřebám každého, prostě sobě navzájem, nehledě na to, zda ten dotyčný ukáže papír s diagnózou.

Která z poruch je podle vás horší? Ve Švédsku vnímají autismus jako přirozenou variaci a ne poruchu 5
Rozhodně bipolární porucha. Aspergerův syndrom taky neberu jako poruchu, spíš jako odlišnost. Patří ke mně, mám ho od narození, je součástí mé identity. Určitě mi způsobuje a způsoboval jisté problémy, ale na svůj autismus jsem se naučila být hrdá, proto mi to vlastně ani nevadí.

Co budete přednášet na 1. autistické konferenci v Praze, která proběhne 20. dubna 2020?

Budu mluvit o českých psychiatrických klinikách a o tom, jak se zde přistupuje k pacientům. Zaměřím se přitom hlavně na autistické pacienty, jejich specifické potřeby, a na to jak a zda jsou v našich nemocnicích naplněny. Půjde přitom o mou osobní zkušenost, která se možná nedá úplně zobecnit. Přesto si však myslím, že jsou příběhy, jako je ten můj, velmi důležité. Každý pacient je totiž důležitý a jeho stížnosti na špatný přístup a nesprávnou péči se musí brát vážně. Příběhy podobné tomu mému mohou navíc vrhnout trochu světla na problém, který je dalece přesahuje. Také se pokusím udělat malý průzkum a zjistit, jaké zkušenosti s hospitalizací mají v České republice další autisté. To taktéž zahrnu do své přednášky. Karolinska Institutet už mi dal povolení na konferenci odjet, tak se těším a připravuji prezentaci.

_____________________

Text Aneta, zástupce lidí na spektru autismu, aktivistka

Místo psychiatrického oddělení, v němž v 17 letech Monice zhoršili stav, neuvádíme. Ředitel oddělení nám napsal, že nemůže komentovat jednotlivé případy. 

(Vzhledem k velké stigmatizaci lidí na autistickém spektru, neuvádíme příjmení u těch, kteří si přejí zůstat v anonymitě.)

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 9

 

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *