Několikrát už jsme psali, že statistiky autistů se ani v zahraničí nevytvářely. Mnoho autistů je navíc diagnostikováno až v dospělosti a mluví se o takzvané ztracené generaci lidí na spektru autismu. V ČR tomu tak bylo v dětské psychiatrii donedávna, že se počet autistů ani dětských, natož dospělých nemapoval. V sociálních službách byli autisté schovaní pod klienty s mentálním postižením. Tím pádem se ani neví, co autisté vlastně za sociální služby a podporu potřebují. Proto EUCAP spustila rozsáhlý průzkum po celé Evropě a vyzývá diagnostikované i sebediagnostikované autisty od 18 let, aby se průzkumu zúčastnili, a to do 15. listopadu 2021.
Ještě dnes v oficiálních zprávách mnoha neziskových organizací a potažmo v médiích se pak stále mluví o 1 až 2 procentech. Přitom celosvětové statistiky už hovoří o 2,5 až 2,7 %. Viz náš článek Neviditelní autisté – statistiky uvádí jen 300 Pražáků s autismem z prosince 2019.
Bohužel stále mnoho dospělých lidí ani neví, že patří mezi lidi s autismem. Ať už z toho důvodu, že je to stále ve společnosti stigmatizující nálepka (takže odmítají jít na diagnostiku, a často si i přiznat, že patří k neurodiverzním lidem, trvá nějakou dobu), nebo z důvodu, že neznají symptomy některých forem autismu. A ti, co se prostřednictvím třeba aspie quizu sebediagnostikovali, čekají na oficiální diagnózu až víc než rok. Někteří zase nemají na placenou diagnostiku peníze.
PAS může v ČR diagnostikovat pouze psychiatr nebo klinický psycholog a z nich je pořád ještě málo těch, kteří diagnostiku PAS umí podle nejnovějších diagnostických kritérií. Pak se stává, že u těchto odborníků ještě dnes můžete narazit na názor, že pokud mluvíte nebo jste vystudovali vysokou školu, nemůžete být autista…
Aktuálně se řeší ve skupině lidí s autismem psychologické centrum, kde se toto opakovaně děje.
Průzkum počtu autistů a jejich potřeb
Organizace European Council of Autistic People /EUCAP/ spustila průzkum, který mapuje pohledy autistů v celé Evropě v 11 jazycích na tři témata:
- výzkum autismu: co by se mělo studovat a jak
- různé formy podpory, péče a terapie
- jak by měli být autisté zastoupeni při rozhodování o nich
Průzkum je určen pro dospělé autisty z jakékoli evropské země (od 18 let), diagnostikované i sebediagnostikované.
Informace získané z tohoto průzkumu použije EUCAP a její členové k ovlivnění vývoje politiky směrem k lidem s autismem a k informování osob s rozhodovací pravomocí, politiků, zástupců krajů, výzkumných pracovníků, institucí financujících výzkum a široké veřejnosti o prioritách autistů.
EUCAP na tento průzkum nedostává žádné finanční prostředky a není spojen s žádnou univerzitou nebo jinou výzkumnou institucí. Údaje lze mimo EUCAP sdílet pouze podáním žádosti a obdržením souhlasu od rady EUCAP, kterou tvoří volení zástupci organizací vedených autisty.
Vyplňte dotazník do 15. listopadu
„Za dotazníkem je několik měsíců tvrdé práce asociace EUCAP, jejíž součástí jsou i lidé z A-komunity při Adventoru, vyústilo v přípravu a spuštění Průzkumu EUCAP 2021. Tento rozsáhlý celoevropský průzkum, vytvořený specialisty, kteří jsou součástí evropské autistické komunity, svými výsledky poskytne SKUTEČNÉ informace o autismu,“ píše se na FB Adventoru. Uzávěrka účasti v dotazníkovém šetření je 15. listopadu 2021.
Přečtěte si bližší informace k průzkumu na webu Adventoru, kde najdete rovněž informace o týmu k dotazníku, nebo se rovnou zapojte do průzkumu. Dotazník je na webu EUCAP i v češtině.
- Můžete k vyplňování využít asistenta, odpovědi však mají vyjadřovat vaše vlastní názory nebo pohled na věc.
- Vyplnění online dotazníku zabere přibližně 20 až 25 minut.
- Pouze 3 otázky jsou povinné (označené *), ale prosíme vás, abyste jich vyplnili co nejvíce.
- Průzkumu se můžete zúčastnit anonymně a nikdo nebude moci identifikovat respondenty.
- Úplné údaje budou přístupné pouze výzkumnému týmu EUCAP.
- Vyplněním dotazníku souhlasíte s účastí ve studii. Podrobnější verzi těchto informací pro účastníky si můžete stáhnout ZDE.
Tým průzkumu můžete kontaktovat zasláním e-mailu na survey@eucap.eu nebo na adventor@adventor.org, který zastupuje EUCAP v ČR, a ředitel Adventoru Michal Roškaňuk je viceprezident EUCAP. Expertní tým stojící za Průzkumem: Silke Lipinski (Německo), Annikka Suoninen (Finsko) a Diederik Weve (Nizozemí).
EUCAP byla založena v říjnu 2019 a více jsme o ní informovali v článku „Lidé s autismem z celé Evropy založili asociaci EUCAP“ v červnu 2020. Je to organizace sdružující evropské organizace, ve kterých je většina členů tvořená přímo lidmi na spektru. Česká organizace lidí na spektru Adventor je spoluzakládajícím členem.
Další text k dotazníku přineseme. Třeba o tom, co přesněji průzkum mapuje.
Nezapomeňte, dotazník vyplňte do 15. listopadu 2021.
