Kdy už umřete? zeptal se ukrajinský autistický chlapec ruských vojáků
Max alias Kosmo-Max dopisuje knihu o planetě A. „Ve své knize vyprávím o těžkostech života na Zemi o “pekle”, se kterým se setkala má rodina, o bolesti… Jsme Atlanti, narození z lásky mezi pozemšťany. Pro pozemšťany jsme autisté. Jsme tu už několik generací, ale stále pro vás zůstáváme cizími – mimozemšťany. Tak se to prostě stalo, že zatím nemůžeme opustit tuto planetu, která je, stejně jako pro vás, nyní naším domovem i kdybychom se nějakým zázrakem vrátili na Atlantu… Přijetí pozemšťany nám umožní přestat být na této planetě sami. Vše, co potřebujeme, je vaše pochopení. Přišli jsme s mírem a jsme připraveni vám otevřít nebe!” vypráví vzrušeně o své knize.
Oksano, řekněte, prosím našim čtenářům o Maxově autismu.
Max se narodil v roce 2011. Když mu bylo půl roku, všimla jsem si, že se zajímá o písmenka, vůbec si nehrál s hračkami. Do jednoho roku vše skládal do řady. Jelikož můj starší syn má také autismus, tak jsem na to už byla zvyklá. V Maxových třech letech byla diagnóza v Berďansku potvrzena. Nechodila jsem moc po doktorech, jelikož jsem psycholožka a mám zkušenosti se svým starším synem. Neměl moc rád světlo, vadily mu hlasité zvuky, ale časem se to zlepšilo. Začali jsme používat sluneční brýle a sluchátka. Max je používá jen, když je to opravdu nezbytné. Když začíná ostřelování, nasadí si sluchátka a začne si zpívat písničku.
Jaké rady byste dala rodičům, kteří mají děti s autismem, ohledně výchovy, podpory, socializace?
Za prvé bych chtěla popřát rodičům, aby se nikdy nevzdávali a aby vždy věřili sobě i dítěti. Aby se snažili rozvíjet jeho silné stránky. Milovat je, nehledě na diagnózu. Lidé ve světě jsou různí a každý člověk má právo existovat a právo žít, má právo na lásku. V tom jsme si všichni rovni.
Zajímá mě, jaká je situace s diagnostikou autismu na Ukrajině?
Je dost špatná, máme tu málo specialistů, kteří tomu rozumí a mají nějaké zkušenosti. Nicméně jdeme stále vpřed a nenecháváme se zastavit.
Jak s touto problematikou pracují ministerstva a jiné státní orgány?
Řeknu to ze své vlastní zkušenosti, jako matka svého dítěte. Stát pomáhá. Když se ředitelka dozvěděla o synově diagnóze, řekla, že je určitě potřebná inkluze, aby se dítě mohlo rozvíjet. Když byl Max první rok v mateřské škole, byl pro něj tento rok velmi obtížný. Byl uzavřený, nemohl kontaktovat okolí, bránil se mluvit. Odborníci si ale našli cestu, jak to zlepšit. Pomohli Maxovi se socializací, se senzorickou integrací. Jak říkám, kdo klepe na dveře, tomu určitě někdy bude otevřeno. Důležité je nepřestávat klepat, ale nemůžeme se spoléhat jenom na stát nebo na ministerstva. V první řadě vše závisí na rodičích, jak se k tomu postaví a co budou dělat. Důležité je, aby rodiče neseděli a nečekali na to, až jim někdo něco přinese nebo s něčím pomůže, ale aby sami dělali vše, aby něčeho dosáhli. Max je v péči fondu „Dítě s budoucností“. Je to dobrovolnická organizace, která se zabývá pomocí dětem a starším lidem, kteří mají autismus. Zabývá se i šířením informací mezi veřejnost. Když bylo nejhůř, vždy jsem měla podporu od této organizace. Vždy mi poradili, co a jak mám dělat v určitých situacích. Nějaký čas s námi žil dospělý muž s autismem, Američan Bill Peters (můj tehdejší přítel, pozn. redaktora), a mohu říci, že s integrací dítěte s autismem může pomoci nejlépe jen dospělý člověk s autismem. Za rok a půl tohoto pobytu Bill pomohl Maxovi v tom, že si začal více věřit. Přijal to, že má autismus. Už se toho nebál.
Mluvila jste o starším synovi. Prosím, můžete našim čtenářům něco říct o něm a třeba popsat vztah dvou bratří na autistickém spektru?
Staršímu synovi je 23 let, je také na spektru autismu. Pracuje v oblasti informačních technologií, je 3D grafikem a modelářem. Vytváří postavy do počítačových her. O sobě nerad mluví. Bratři jeden k druhému nemají moc blízký vztah. Jsou to dva různé světy, které se neprotínají. Starší syn žije sám, je naprosto samostatný a soběstačný. Zajímá se o politologii.
Jaký má na vás a na Maxe vliv válka na Ukrajině?
Má to na nás stejný vliv jako na všechny Ukrajince. Těžko jsme nesli to, že nás Rusko napadlo. Max už něco tušil půl roku před začátkem války. Jednou jsme byli s Maxem v obchodě. Řekl: „Prodejte mi, prosím, RPG.“ Udiveně se zeptali: „K čemu ti to bude?“ Odpověděl: „Víte, jaká tu bude strašná válka? Já musím bránit svou zemi.“ Přešli jsme to jako vtip. Ale on řekl: „Když mi nechcete prodat RPG, prodejte mi alespoň 5 granátů.“
